o daiko a raison, on ne connait pas l'avenir
j'en suis la preuve vivante, à 28 ans alors que je pensais que ma vie était finie j'ai rencontré mon beau belge et à 33 ans je l'ai marié et à 37 ans je suis devenue maman! Tout ça avec une ataxie déjà très avancée, je suis en fauteuil roulant depuis l'âge de 20 ans
avec l'ataxie je pense qu'il faut toujours planifier mais aussi laisser tomber nos peurs

Louve a écrit:

Citation:

sans services du CLSC

Ben ça, va falloir réglé ça. Avec la loi, ça je sais pas mais je sais que la situation est devenue non seulement ridicule mais carrément dangereuse pour moi.

Il faut absolument adapté certaines pièces à ma condition, salle de bain entre autre. Quand c'est rendu que tu n'ose plus prendre une simple douche lorsque tu est seul à la maison, par ce que trop dangereux, c'est qu'il y a quelque chose dans les services sociaux qui ne fonctionne pas quelque part.


O'Daïko
Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Salut Daïko, as-tu le projet PAD à ton clsc? parles-en à l'ergothérapeute du clsc.(programme d'adaptation du domicile....moi je suis en train de faire l'adaptation....une douche en céramique adaptée pour le fauteuil roulant(dans l'éventualité prochaine) ,on doit changer les portes pour de plus grosses portes, toujours dans l'éventualité que je sois en fauteuil de façon permanente et un "élévateur" électrique près de mon patio ,à l'arrière. C'est une subvention gouvernementale qui peut aller jusqu'à $16,000...mais l'attente est de 2 ans environ...pas si pire quand tu sais que tu vas en avoir besoin. et pour économiser des $$$

o daiko insiste aprèes ton clsc,quand on a de l aide physique pour des choses rendues impossibles a cause de notre état, on se soulage ainsi que nos proches
quand j étais plus jeune,j hésitais...orgueil mal placé
maintenant l hésitation c'est terminé et tout le monde est heureux

Julie a écrit:

Citation:

o daiko insiste après ton clsc

C'est, qu'entre le CLSC et moi l'atmosphère est quelque peut ''glaciale''.

Il y a deux ans j'ai fait un ''Délirium Tremens'' et bien que je ne me souvienne de rien, il parait que j'ai dit pas mal de bêtises, dont des menaces, alors ils sont pas très chaud à l'idée de m'aider.

Un Délirium n'arrive pas seulement si tu as trop consommé mais aussi par un arrêt brusque de consommation, ce que j'ai fait.

Mais là, la situation devient carrément dangereuse. Cet hiver j'ai eu deux tout petits vertiges alors que j'étais dans la salle de bain et Louve à l'épicerie, une chance je ne me suis qu'ouvert une arcade sourcilière mais c'est par ce que j'ai eu la chance de sentir venir le deuxième et la présence d'esprit de me laisser ''rouler'' dans le bain. Il y en a du sang qui passe par là !!!

C'est Louve qui m'a sorti de là à son retour. Et, je dois dire que, malgré qu'elle soit toute petite, j'avais affaire à sortir je vous jure que quand l'adrénaline parle tu as intérêt à obéir. Hi ! Hi !

Chyco m'en a sorti pratiquement assommé il n'y a pas longtemps.

Une bonne(mauvaise) fois je vais me faire une fracture du crâne. Elle est toute en céramique, du sol jusqu'à demi-murs.

Nous avons fait une demande de subvention pour l'adaptation par le biais d'un service de la Ville de Blainville et de la SHQ mais c'est long deux ans d'attente. Ça fait tout de même 730 douches, c'est bien des occasions pour me casser la figure je trouves.

Puis il faut que je refasse une demande complète au CLSC car, ils ont fermé mon dossier par ce, que parait-il, je ne me suis pas conformé à leurs exigences... d'ailleurs ils m'ont écrit mais leurs rapport est rempli de faussetés à 95%. Je crois pas être sur la bonne voie avec eux !!!



O'Daïko
Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Juste la semaine dernière j'ai eu besoin de la police 3 fois pour me sortir du pétrin.

Bon, 2 étaient plus cocasses qu'autre chose.

Genre, rester pris avec un étrier de mon fauteuil coincé sous le divan du salon et ne pas pouvoir faire autre chose que de reculé... avec le satané divan, ou être pris en équilibre avec le quadriporteur dans la porte mais il y en a une où j'aurais pu me faire mal, je me suis assis à côté du fauteuil en faisant la lessive et je ne pouvait pas me relevé.

Mais là c'est l'absence de Louve qui me tracasse le plus. Ah ! Pas pour ce qu'elle fait dans la maison, elle serait vissée à un fauteuil, tout comme moi, que ça n'y changerai rien, mais sa présence, nos petits repas à la chandelle suivis d'un feu de cheminée en regardant la télé. Vous voyez ?

Bref, je m'ennuies. N'arrive plus à dormir avant 18hre., passe mes nuits assis à la table de la salle à diner en regardant dehors, etc...

Nos discussions me manquent énormément, en fait, je ne sait plus quoi faire de ma peau !!! Je vis littéralement sur la face cachée de la Lune.



O'Daïko
Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

[i]Bonjour tout le monde,

Voilà je me présente, moi je suis un homme de 35ans vivant à Montréal, . J'ai trouvé votre forum à cause de mes recherches sur la maladie d'Ataxi. En fait, j'ai eu un problème depuis maintenant 6 mois. au mois de janvier précisement. Moi qui es chanceux, j'ai pris un congé parental de 6 mois pour profiter avec mon nouveau né et ma femme. Alors, j'ai quitté le Canada pour passer mon congé avec ma petite famille au Maroc. Le 15 janvier, en arrivant à l'aéroport labas, j'ai senti une immense fatigue et mal de tête, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. En arrivant chez mes parents, j'ai pris des médicaments pour calmer ma douleur sans succès. Même j'ai essayé de me reposer et de dormir mais j'arrivais pas. Une semaine plus tard, j'ai commencé à perdre mon équilibre de mes jambes...quelques jours plus tard, J'ai perdu aussi ma voix...c'était dure et très dure.....C'est là que j'ai compris que j'avais pas juste mal de tête, mais un méchant problème que je comprenais pas....je me suis dépêché avec ma famille voir un neurologue qui m'a fait passer un IRM et d'autres testes sanguins mais tout était normal, mais le médecin m'a dis que j'avais les symptômes de l'Ataxi cerebeleuse.....Au mois de février, j'ai décidé de retourner à Montréal ..je suis allé à l'hôpital des juifs où j'ai resté 10 jours avec toutes les testes sans résultats.. ils m'ont dit que j'avais les symptômes de l'Ataxi mais ils savaient pas la cause..la maudite neurologue m'a envoyé chez moi avec un rendez vous dans un ans.....alors j'ai décidé d'aller chez moi avec mon état ataxique, plus d'équilibre, pas de voix, difficulté à avaler, à marcher même à voir, je voyais double parfois...Quand je suis retourné chez moi, j'ai eu l'angoisse de toute la terre, j'arrivais pas à m'en dormir et je savais plus koi penser, surtout je venais d'avoir un bébé ..et qu'est ce que je peux faire à mon retour au travail?? je me suis posé toutes les questions...enfin de compte j'ai décidé moi même de combatre contre cette maladie inconnue et de faire de la marche même sans équilibre avec l'aide de ma femme (amour), je m'entrainais presque chaque jour à la maison pour récupérer ma force et ma voix et je peux vous dire que celà portait fruit parce que je me sentais mieux en mieux à tous les jours tous les semaines même l'évolution était très lente mais comme même j'ai presque récupéré ma voix et je marche tout seul sans aide et j'ai plus de problème de coordination des mouvements, je marche lentement avec prudence....maintenant je travail pour une compagnie de transport en attendant mon retour au travail en fin de juillet, je conduis sans difficulté..le seul problème que j'ai maintenant c'est que je ne peux pas courir, je peux marcher, sauter, nager.....j'éspère que cela va vous encourager plus car il y a toujours l'espoire ....le truc pour moi c'est que j'ai pas laissé cette maladie démolire ma vie facilement. ..et je continu encore à me battre jusqu'à la fin. merci mon dieu xxxx