Bonjour, ce midi, mon conjoint et moi avons eu une discussion, et j'aimerais votre avis sur le sujet.
QU'arrivera-t-il dans 5 ans, lorsque je serai incapable de vaquer a mes tâches domestiques,genre faire à manger?...j'ai déjà une femme de ménage, 3 heures par semaine,car je ne peux plus laver mon plancher,ni entretenir les toillettes...
dernièrement, je me suis ébouillantée avec de la soupe, en la sortant du micro-ondes:pale: et je n'épluche plus mes légumes, car la dernière fois que je l'ai fait,eh bien, j'ai épluché mon doigt au lieu de la patate:geek: Je dois être extrèmement prudente lorque je sort un met du four...mon bras semble très attiré vers l'élément:evil: Y'a plein de truc qui deviennent de plus en plus difficile. Il y a 5 ans , rien de tout cela n'arrivais. J'ai 47 ans...comment se profile l'âge d'or? Parce que je suis pas sûre de vouloir vivre en équilibre(façon de parler,parce que j'en ai plus, de l'équilibre:lol!: ) jusqu'à...la fin! Est-ce que on devra me placer? deviendrai-je un cas trop lourd pour mon conjoint et mes fils? déjà que mon chum s'inquiète lorsqu'il doit me laisser seule...bref, de maladie. ..parfois je me dis que j'aurais mieux aimé avoir le cancer....terrible à dire ,mais la dégénérescence du corps est VRAIMENT la pire!!...je suis essouflée de me motiver à vouloir continuer avec cet état de merde. Sans penser au suicide, je me décourage plus facilement qu'avant devant une épreuve. Et vous les amis? comment gérez vous l'ataxie et la vieillesse?

Tout d'abord, je mentionne que je suis célibataire ( en peine d'amour )

La question de veillir avec cette cristie de maladie me reviens souvent en tête, me voyant toujours en célibataire.
Bien que cette maladie est toujours présente et que je sais qu'elle est dégénérative, je fais un peu l'autruche. Je fais les choses différament, ça prends plus de temps mais... j'ai la tête dure!
Ça prends toujours une grande capacité d'adaptation et accepter de demander de l'aide et d'être capable de l'accepter. Ça fait de la création d'emploi ! Oui je sais que tu sais tout ça et que c'est des belles paroles mais... que faire d'autres?


C'est l'aspect progression de la maladie qui me faisais buzzer quand j'ai appris le diagnostic. À vrai dire ça m'angoissais ( j'ai une tante ataxique et je voyais quelle serais ma condition plus tard ) mais j'ai appris que le best c'est de prendre ça comme ça vient.

Normal de se poser des questions et tu sembles bien entourée.

Bonne question Phenix

La pensee de vieillir en dealant avec cette maladie m'est pas venue en tete, avant que tu en parles aujourd'hui. Je sais pourtant que la vieillesse va arriver un jour mais pour l'instant, je ne sais pas si j'essaie d'ignorer le probleme, presentement je vis au jour le jour sans penser a demain trop trop. essayant de faire face a tous les restraintes que cette maudite maladie apporte. J'essaie egalement de guerir mon cote psychologique qui a toujours pense en grandissant (sans savoir que la maladie etait responsable) qu'il avait quelque chose de pas normale chez moi.

Je ne lave plus mes planchers, Justin les lavent pour moi. Pas aussi souvent que je voudrais mais bon Je fais encore a manger, coupent les legumes, rape, etc. Souvent je me blesse et Justin est nerveux de me voir couper les legumes. Je connais l'element du four et l'ebouillantage par le micro-ondes. Je suis encore capable de laver ma chambre de bain et faire les lavages.

C'est une tres bonne question Phenix et j'espere qu'il y aura beaucoup de reponses par les autres amis.

Merci de vos réponses les filles.Comme toi,Mielline je fais tout plus lentement...mais je joue aussi à l'autruche...je suis partisane de "vivre le moment pré.sent" et je traverse la rivière rendue au pont.........mais malheureusement mon conjoint ne pense vraiment pas comme cela:x ! Hier, il m'a perturbée ...j'ai peur quand je me dirige vers l'inconnu. Pourtant, c'est très loin de moi que d'avoir peur, je dirai que j'ai plutôt confiance en mes capacité, en la vie en général.....mais devant la maladie:affraid:

Loin de moi l'idée de te faire peur Martine:evil: ...mais la réalité de vieillir s'impose à nous tous!...je pense que mon conjoint "deale" très mal avec la maladie...et du coup, moi je ...j'aimerais le rassurer...mais le puis-je vrament? quand moi-même je sais pas ou je m'en vais?

Bonjour Phénix

Je voudrais bien te répondre de façon motivante, mais je me retrouve face aux mêmes interrogations que toi. A bien y penser c'est d'ailleurs une des raisons pourquoi, pendant quelques temps, j'ai boudé le forum. Je n'accepte toujours pas ma dégénérescence.

Pour contrer à cette état de chose j'occupe mon temps sur des projets à long terme comme la généalogie, je combine la recherche et la lecture. Ce sont deux matières que j'affectionnes beaucoup.

Pour ce qui est des tâches ménagères j'ai fait une croix dessus. Ton réflexe sera de me répondre c'est facile pour un homme. Mais le peu que je faisais, ne plus le faire m'a été difficile à accepter.

Tu et vous trouverez toujours des situations qui vous rappellerons votre état physique. Il faut laisser votre ou vos interlocuteurs avec le problème et se plongé dans les choses qui nous intéresse.

Moi il y a la généalogie et le chant chorale, deux activités qui repousses la maladie et qui me procure une vie normale.

Oui, on ne doit pas se le caché, même freiner la dégénérescence fera son chemin comme l'eau qui se faufile. Il est préférable de préparer cette évantualité et d'accepter l'aide qui nous est offert. Cependant c'est par la force de nos pensées et de nos idées que nous aurons une qualité de vie.

Salutations

merci Alain de partager tes craintes...je me sens moin seule face à cette triste réalité...

Je sais que ce n'etait pas ton intention de m'effrayer, c'est juste une autre realite qui ne m'avait pas venu en tete.

je connais super bien ces peurs ... comme mon ataxie est déja assez avancée,les craintes face a l avenir sont passées...ouf car elles sont terrifiantes et douloureuses en plus plusieurs parties de mon corps peuvent en témoigner
c'était avant de rencontrer mon mari que je vivais ces peurs et qu'au lieu de tomber,me couper,me bruler,je modifiais ma méthode...maintenant j achete du prêt-èa-manger que mon mari réchauffe en rentrant du travail,pour les dîners,quelqu'un du clsc vient
bref y a toujours moyende moyenner même si ce qui fonctionne bien n est pas notre premier choix...il faut laisser couler la vie,ce qui arrivera,arrivera en temps et lieux

Tu as entièrement raison Julie...mais vois-tu le hic c'est que c'est beaucoup plus mon conjoint qui doit s'adapter!!! l'ataxie est très difficile à voir évoluer pour nos proches!

comme jean- francois n était pas avec moi à ce moment, mes peurs ont durées environ 6 à 7 ans, je ne peux parler pour un conjoint mais je sais que mes proches comme ma mère ont eu aussi à accepter la maladie ça ne doit pas être facile non plus.Dès que tout le monde a laissé tomber ça va bien, quand je dis monde , je dis moi ainsi que mes proches mais ce n'est pas facile, comme dirait Mieline que faire d'autre?

ce qui avril bien calmé mon entourage a été quand j ai

Je suis l'amie de O'Daïko. Je ne suis pas ataxique mais je côtois Michel à tous les jours et je vois bien que cette maudite maladie est dégénérative. Je ne sais pas ce que la vie réserve à une personne ataxique en vieillissant, mais pour ce qui est de Michel, le choc émotif du décès de son père l'a envoyé au tapis.

Quand je suis arrivée en décembre, il marchait un peu même si ça le fatiguait. Aujourd'hui, plus du tout. Je le voit descendre et ça me brise le coeur car je ne peux rien faire pour arrêter ça.

Michel a 51 ans. Sa vue a beaucoup baissé, il a beaucoup d'incoordination dans ses mouvements et il chute souvent. Présentement, il est seul car j'ai du quitter pour aller me ressourcer.

Cette maladie touche aussi les proches même si nous n'en sommes pas atteints (Merci mon Dieu) ! L'inquiétude de le savoir seul et sans services du CLSC me ronge continuellement. Qu'adviendra t'il de lui dans 5 ans ???

Josée