http://acaf.forumactif.com/questions-f5/-t1.htm si ça vous arrive? Tue, 17 Nov 2009 20:48:09 GMT 10 http://illiweb.com/fa/logo.gif http://acaf.forumactif.com/questions-f5/-t1.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/ca-va-pour-vous-les-amours-t1033.htm d!ana22 Le fait d'être atteint de l'ataxie ne vous met-il pas les bâtons dans les roues souvent??? Et ne vous met pas en rogne fréquemment aussi?? C'est certain qu'étant limité physiquement les gens nous remarquent sûrement moins. Mais alors !!! Existe-t-il des moyens de séduction qui nous soient accessibles ou sommes-nous obligés d'en faire notre DEUIL ?? Pourquoi la plupart des gens de la population s'arrêtent souvent à l'apparence extérieure?? sans regarder les autres côtés de notre personnalité. ... questions Tue, 17 Nov 2009 20:48:09 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/ca-va-pour-vous-les-amours-t1033.htm#7699 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/ca-va-pour-vous-les-amours-t1033.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/sentir-le-regard-des-autres-t1025.htm Lach Suis-je simplement anxieux ou quelqu'un d'autre a ce sentiment là?]]> questions Tue, 10 Nov 2009 22:07:47 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/sentir-le-regard-des-autres-t1025.htm#7605 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/sentir-le-regard-des-autres-t1025.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/ataxie-de-fredreich-lioresal-quandd-le-prendre-t1031.htm jlshylo boujour a tous, Je suis très spastique, sa me pourri la vie, j’aime la vie, sortir avec ma copine. Je sui en fauteuil roulant, avant de connaitre le llioresal, j’ai passé un an les jambes en l’air et dur comme du bois (j’ai souffert). Quand j’ai débuté le llioresal, je le prenais pendant les repas (pas forcément a des horaire précise, je ne savais pas que c’étai important), le problème, c’est que pendant 2 semaines j’étais super bien, âpres sa revenait, alors j’augmentais de ½. Aujourd’hui, ... questions Sun, 15 Nov 2009 17:08:59 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/ataxie-de-fredreich-lioresal-quandd-le-prendre-t1031.htm#7671 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/ataxie-de-fredreich-lioresal-quandd-le-prendre-t1031.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/scoliose-90-t1032.htm Anonymous je suis une jeune femme de 33 ans j'ai une scoliose tres severe dorso lombaire de plus de 90 degres non traite aujourd'hui consciente du risque de l insufisance respiratoire est ce que a mon age je peux toujourd subir une operation de redressement de la colonne vertebrale aidez moi s'il vous plait]]> questions Sun, 15 Nov 2009 22:08:38 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/scoliose-90-t1032.htm#7674 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/scoliose-90-t1032.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/mal-de-dos-t1030.htm Mimi ]]> questions Sun, 15 Nov 2009 03:39:07 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/mal-de-dos-t1030.htm#7668 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/mal-de-dos-t1030.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/en-savez-vous-beaucoup-sur-le-medicament-catena-t1018.htm Lach
J'ai 36 ans et je viens d'être diagnostiqué comme étant atteint de la maladie Ataxie Friedreich et j'ai beaucoup de questions à ce sujet. J'aimerais savoir s'il y a quelqu'un qui a fait l'essai du médicament Catena ( Ibédènone) et quels sont les résultats.

J'attends de vos nouvelles avec impatience.

Merci!!]]> questions Thu, 29 Oct 2009 00:01:23 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/en-savez-vous-beaucoup-sur-le-medicament-catena-t1018.htm#7535 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/en-savez-vous-beaucoup-sur-le-medicament-catena-t1018.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/a-quand-les-photos-du-detenteurrice-sur-les-vignettes-t1027.htm csailor Vous savez,les vignettes pour parking pour les personnes à mobilité réduite.. J'en ai une depuis 3 ans et je m'en sers très rarement(vu que je n'ai pas d'auto) Ce matin,au timmy's,il y avait un gros SUV stationner dans le parking réservé aux personnes à mobilité réduite,ben,le gars était dans le restaurant pour un repas,et ça ne prenais pas la tête à papineau pour se rendre compte qu'il était stationné à la mauvaise place,mais rien ne peut être prouver car il avait une vignette. Moi,en ... questions Thu, 12 Nov 2009 20:25:03 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/a-quand-les-photos-du-detenteurrice-sur-les-vignettes-t1027.htm#7637 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/a-quand-les-photos-du-detenteurrice-sur-les-vignettes-t1027.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/eclairer-moi-svp-t1016.htm bananajoe Bonjour tout le monde ! C'est moi, Marianne je vous est déjà expliquer pour mes enfants, alors mardi soir cette semaine (20 octobre 2009) mon ex conjoint, le père de mes trois enfants m'a appeller pour m'annoncer sa décision de partir avec sa femme et les enfants pour la France (pour y habiter) en août 2010. Il a la garde légale des trois enfants, mais j'ai entendu dire qu'il ne peut partir sans ma signature. Est- ce vrai? Et qu'est ce que ça prend comme papiers par exemple pour aller habiter ... questions Fri, 23 Oct 2009 03:32:19 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/eclairer-moi-svp-t1016.htm#7515 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/eclairer-moi-svp-t1016.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/jambes-sans-repos-t971.htm phenix -------------------------------------------------------------------------------- Voilà..j'ai finalement mis un nom sur mes malaises nocturnes. Et vous? en souffrez-vous? J'hai le fait de découvrir des 'bonus' de l'ataxie qui prennent naissance en viellissant...je m'en serais bien passé de ce symptôme la qualité de mon sommeil en souffre! dorénavant je dois 25minutes dans l'après-midi. Ça dérègle un horaire , ça Description médicale haut Le syndrome des jambes sans repos, appelé ... questions Mon, 06 Jul 2009 01:26:07 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/jambes-sans-repos-t971.htm#7243 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/jambes-sans-repos-t971.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/ataxie-de-friedrich-t1006.htm Anonymous decouvrir il a seulmement 24 ans . on ne vit pas encore ensemble mais
je me pose beaucoup de question? si on peut avoir des enfant
naturellement ? et si il sera incomtinent ? si vous pourrais me
repondre sa sera gentil merci beaucoup?]]> questions Sun, 27 Sep 2009 18:53:07 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/ataxie-de-friedrich-t1006.htm#7420 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/ataxie-de-friedrich-t1006.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/gratte-t942.htm Martine
Depuis un bout de temps j'ai les jambes et cuisses (Qui piquent, qui demangent)

Parfois, je me gratte au sang.]]> questions Tue, 12 May 2009 22:11:26 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/gratte-t942.htm#7082 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/gratte-t942.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/je-me-sent-plus-leger-t1021.htm Lach Salut,moi je me disait pendant deux ans,pourquoi je suis si pallotte:Donc j'ai fait une diet et perdu 30lbs. puis J'ai senti qu'il y avait probablement plus.Comme je pense qu'il faut penser positif et continuer sans voir toujours noir . DONC me voici Lach nouvel ataxien de 190 aulieu de 220lbs ma nouvelle philosofie (Profiter de la vie ).Quand pensez-vous? questions Tue, 03 Nov 2009 22:27:39 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/je-me-sent-plus-leger-t1021.htm#7565 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/je-me-sent-plus-leger-t1021.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/ataxie-de-friedreich-t823.htm Nicole

Merci Nicole]]> questions Mon, 24 Nov 2008 19:09:12 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/ataxie-de-friedreich-t823.htm#6426 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/ataxie-de-friedreich-t823.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/suis-je-le-seulperte-de-memoire-t943.htm csailor Je ne sais pas si c'est dû à l'ataxie( on vas voir avec les réponses) mais est ce que ça arrive à quelqu'un(une) d'avoir périodiquement des pertes de mémoire récente.... Voici ce que j'ai écris dans mon BLOG.. Je pense que c'est un symptôme personnel mais j'ai parfois des petite perte de mémoire récente. Par exemple, je me souviens très bien ce que je dois faire demain et les jours suivant mais si on me téléphone et à moins que je l'écrire, je m'en souviendrez pas, si tout le monde ... questions Thu, 14 May 2009 21:54:35 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/suis-je-le-seulperte-de-memoire-t943.htm#7087 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/suis-je-le-seulperte-de-memoire-t943.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/b12-t985.htm Julie Il y a plusieurs années que je me sens très très fatiguée, tellement fatiguée que je savais qu'il y avait quelque chose de plus que l'ataxie chez moi. Quand j'étais en Belgique je le sentais moins car mon coeur s'était amélioré là-bas. Revenue ici depuis presque 4 ans mes malaises d'avant sont revenus tellement que j'ai décidé de me faire faire une prise de sang pour voir ce qui n'allait pas. Le médecin m'a rappelé en me disant que j'avais une anémie pernicieuse...je reçois donc une injection ... questions Wed, 19 Aug 2009 15:16:27 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/b12-t985.htm#7333 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/b12-t985.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/j-ai-besoin-d-information-t973.htm Anonymous [b]Bonjour, Je parle au nom de ma soeur.J'aimerais bien qu'elle puisse elle-meme vous parlez mais elle n'accepte pas sa maladie.Je vous explique: Depuis environ 12 ans, ma soeur a une maladie dégénératrice du cervelet.Ce qui ce manifeste pas une perte d'equilibre,de la difficulté a articuler,de la difficulté a écrire( elle ecrit tres croche) et une perte de motricité des ses bras.Ma soeur n'est pas tres bavarde sur sa maladie et chaque fois qu'elle voit son neurologue,elle lui dit que tout ... questions Mon, 13 Jul 2009 01:14:07 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/j-ai-besoin-d-information-t973.htm#7266 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/j-ai-besoin-d-information-t973.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/brulements-d-estomac-t972.htm Martine Bonjour, Ca peut etre pas du tout rapport a un symptome de l'ataxie. mais, j'aimerais savoir si quelqun d'entre vous a des brulures d'estomac Ca fait 3 semaines que j'ai cela. du matin au soir avant que je me couche s ans arret. J'ai ete voir le docteur, elle m'a donne des pilules fortes pour brulement d'estomac pour 7 ou 14 jours, j'en ai pris deja 6 et il n'y a absolument rien qui se passe Est-ce que c'est un syptome de l'ataxie? questions Fri, 10 Jul 2009 09:41:26 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/brulements-d-estomac-t972.htm#7263 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/brulements-d-estomac-t972.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/marches-t967.htm Martine
J'allais au benevolat hier et il y a une petite escalier de 3 marches avec une rampe avant d'arriver au magasin

J'ai tenu la rampe et mes pieds se sont comme entremeles pour arriver en bas de l'escalier en fesant un demi-tour sur moi-meme.

Je crois c'est parce que j'avais deja un allant, et en voulant deja aller vite pour me rendre rapidemant au magasin]]> questions Mon, 22 Jun 2009 23:27:36 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/marches-t967.htm#7226 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/marches-t967.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/avoir-des-enfants-t827.htm vanila
est-ce qu'une femme avec l'ataxie peut réussir à élever plusieurs enfants ou bien sera-elle trop fatigué?]]> questions Thu, 27 Nov 2008 20:11:32 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/avoir-des-enfants-t827.htm#6457 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/avoir-des-enfants-t827.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/muscle-de-l-oreille-interne-t965.htm Nicole J'ai déjà lu sur le forum, qu'il y avait des gens qui avait beaucoup de vertige ou des étourdissement. J'ai consulté un ORL (hier, c'étais parfait, parce que je suis en crise de vertige présentement) j'associais mes vertiges à une labyrintithe, sauf, qu'il crois que se sont mes muscle interne des oreilles qui sont maintenant attaqué et sa provoque les même effet qu'une labyrintithe. Je vais passé des test pour être certains des dire de l'ORL. Avez-vous déjà eu des test à ce sujet ... questions Wed, 17 Jun 2009 11:49:11 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/muscle-de-l-oreille-interne-t965.htm#7211 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/muscle-de-l-oreille-interne-t965.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/conference-de-samedi-13-juin-t961.htm Nicole Avez-vous participé à la conférence téléphonique du samedi 13 juin? Je devais y participer, malheureusement j'étais trop étourdie, je n'ai pas eu le choix que de rester au lit, pas capable de bouger la tête. la nausée et la chambre jouait à qui va l'emporter J'aurais aimé avoir un compte rendu, meci questions Mon, 15 Jun 2009 18:02:12 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/conference-de-samedi-13-juin-t961.htm#7195 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/conference-de-samedi-13-juin-t961.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/scoliose-t952.htm Julie J'en ai une , on m'a opéré en 1979 pour la réparer. Maintenant elle est réapparue et empire de jours en jours. Je voudrais faire quelque chose pour m'aider car j'ai ben mal .
J'ai peur aux opérations étant ataxique. Peut-être pourrait-on m'aider d'une autre façon. Ma question est est-ce que vous connaissez un orthopédiste de renom connaissant l'ataxie?]]> questions Wed, 03 Jun 2009 13:24:34 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/scoliose-t952.htm#7149 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/scoliose-t952.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/menaupose-deja-t939.htm Julie Je me sens très très bizarre depuis plusieurs semaines, j'ai chaud je viens les joues toutes rouges quand je mange, je suis fatiguée plus que d'habitude j'ai même le nez tout le temps bouché donc j'ai de la misère à respirer est-ce qu'il y a déjà quelqu'un qui a déjà vécu la même chose? questions Fri, 08 May 2009 15:10:48 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/menaupose-deja-t939.htm#7074 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/menaupose-deja-t939.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/difficulte-avec-la-machoire-t931.htm Nicole Je me demandais si je commencais à avoir de la difficulté avec ma machoir c'est-à-dire que je la contrôle un peu moin ex.: je ne mâche presque plus de gomme et mâcher des arachides devient fatiguant, ma machoir se décroche et mes dents du haut frappe le devant de mes dents du bas. Le parler devient un p'tit peu plus ardus je dois me concentrer à bien articuler. Es-ce que la difficulté du langage vient au niveaux de l'articulation ou de la voix ma voix pour le moment me semble encor ... questions Thu, 16 Apr 2009 18:05:58 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/difficulte-avec-la-machoire-t931.htm#7007 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/difficulte-avec-la-machoire-t931.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/la-digestion-et-la-respiration-t919.htm Nicole Je ne sais pas si on en a parlé Avez-vous de la difficulté à digérer, j'ai l'estomac comme une boule, deux bouchés et elle est pleine. Présentement je mange à 6h am déjeuner (2 toast et deux cafés) et vers 12h je me force à manger (ex. une sandwich, un yogourt, 2 biscuits et un verre de lait). Je me sens gonflé jusqu'au lendemain matin. Avez-vous se problème J'ai de la difficulté à respirer, je dois contrôler ma respiration pour ne pas manquer d'air surtout au repos. ... questions Wed, 25 Mar 2009 17:56:25 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/la-digestion-et-la-respiration-t919.htm#6958 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/la-digestion-et-la-respiration-t919.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/benevolat-t916.htm Martine Hello, J'ai commence a faire du benevolat hier dans une mini usine de linge de secondement, jouets, decorations, ornements, vaiselle (tout de secondement). J'y ai ete 3 heures. Je crois que c'etait trop long pour moi, je suis arrivee chez nous tres fatiguee et les jambes et les cuisses me faisaient tres mals. Question: Est-ce possible que mon ataxie est attaque plus au niveau de la motricite que les jambes. Oui, mes jambes me font souffrir, mais j'ai l'impression que mes mains ... questions Tue, 17 Mar 2009 22:22:57 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/benevolat-t916.htm#6949 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/benevolat-t916.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/chaise-roulante-t889.htm Martine Lors de notre sejour a Quebec, j'ai bien vecu les difficultes que sont l'hiver pour nous ataxiens. Mais j'ai une question, au fait mon chum et moi avons une question? Ici en Australie, les gens qui sont en chaise roulante voyagent couramment, car ici il n'y a pas de neige, mais je pense a ceux a quebec, que font les gens en chaise roulante? Ils restent a la maison tout l"hiver?, meme si il y a une voiture qui embarque chaise roulante, debarquer et rembarquer dans ses conditions ... questions Tue, 27 Jan 2009 01:08:07 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/chaise-roulante-t889.htm#6826 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/chaise-roulante-t889.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/mal-de-tete-t887.htm Alain Est-ce que je suis le seul qui a la sensation permanente comme si mon cervelet était pressé comme un citron? Ce n'est pas que ça fait vraiment mal, mais c'est un sentiment d'oppression qui me fatigue..... questions Wed, 21 Jan 2009 22:05:09 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/mal-de-tete-t887.htm#6807 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/mal-de-tete-t887.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/exercice-et-douleur-aux-jambes-t910.htm Nicole Quoi faire:?: si je fais trop d'exercice physique, c'est pire
Des exercices d'étirement ou du yoga ]]> questions Mon, 02 Mar 2009 20:21:08 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/exercice-et-douleur-aux-jambes-t910.htm#6912 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/exercice-et-douleur-aux-jambes-t910.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/michel-thibault-t903.htm csailor Je lisais des anciens articles sur le site de l'ACAF ,dans lequel la chercheuse "Isabelle Thiffault" mentionnais "ataxie tardive" (anglais est LOCA,late onset cerebellar ataxia) et je me suis à penser à Michel Thibault,je me demandais ce qui ce passe de nouveau car il n'as pas signé sur le forum depuis le 24 janvier. L'article en question est ici en ligne: http://www.lacaf.org/download/loca_ACAF_4NOV2007.pdf questions Sat, 21 Feb 2009 13:53:36 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/michel-thibault-t903.htm#6883 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/michel-thibault-t903.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/depots-calcaires-t601.htm Martine
Voila quatre ans j'en ai eu dans l'epaule gauche

et maintenant c'est dans l'epaule-bras droit

Savez-vous de quoi ca depend?

Peut-on traiter sans la vilaine piqure? ]]> questions Wed, 12 Mar 2008 19:44:37 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/depots-calcaires-t601.htm#4994 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/depots-calcaires-t601.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/est-ce-vrai-t885.htm Julie ]]> questions Tue, 20 Jan 2009 20:49:10 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/est-ce-vrai-t885.htm#6797 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/est-ce-vrai-t885.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/crampes-dans-les-mains-et-les-doigts-t879.htm O'Daïko Bonjours tout le monde, je ne sais si c'est a cause de faire toujours le même mouvement, soit rouler mon fauteuil mais, des que je viens pour faire rissoler des légumes par exemple avec une fourchette ou autre j'ai de solides crampes aux mains et au doigts, je dois prendre des Robax. C'est très agaçant a la fin ! O'Daïko Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas ! questions Thu, 15 Jan 2009 19:00:08 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/crampes-dans-les-mains-et-les-doigts-t879.htm#6775 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/crampes-dans-les-mains-et-les-doigts-t879.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/nystagmus-t756.htm O'Daïko Salut tout le monde, je ne me souviens pas si nous sommes plusieurs ici a en être atteint mais, depuis quelques temps il m'arrive un nouveau truc. Par exemple si je regarde les infos a la télé et qu'un nom apparait au bas de l'écran, j'arrive immédiatement a lire le prénom mais, rendu au nom de famille, niet, je ne le vois même pas, il me faut détourner le regard puis, y revenir alors la, le temps de faire la mise au point(focus), le tout a disparu. Ça devient terriblement énervant ... questions Wed, 08 Oct 2008 17:47:36 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/nystagmus-t756.htm#6049 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/nystagmus-t756.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/les-frissons-t861.htm O'Daïko Vous avez ça vous aussi ? Je veux dire, comme ça, sans aucune raison, même avec une température ambiante confortable tout a coup je me met a frissonner(de l'intérieur) ce sont vraiment les os qui claquent. Ce n'est pas une blague, ce froid vient vraiment de l'intérieur. J'en connait au moins un autre a qui ça arrive. Et vous ? O'Daïko Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas ! questions Tue, 30 Dec 2008 18:12:09 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/les-frissons-t861.htm#6643 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/les-frissons-t861.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/psychologue-t847.htm Roxane Moi j'ai l'ataxie de freideireich et j'aimerais beaucoup trouvé une psychologue dans mon coin (rosemère et ses environs) pour parler de ma vie personelle et la maladie que j'ai. Mon problème est de trouver une psy qui connait ma maladie et qui la comprend! Je suis présentement en démarche pour avoir des rendez-vous avec la psy du centre de réadaptation Lucie-Bruneau, mais c'est assez loin de chez moi pour avoir à y aller régulièrement, don j'aimerais trouvé une psychologue plus proche... Quelqu'un ... questions Thu, 11 Dec 2008 20:17:25 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/psychologue-t847.htm#6570 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/psychologue-t847.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/floppy-comme-une-marionette-t812.htm Martine
Et vous?]]> questions Thu, 13 Nov 2008 20:00:06 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/floppy-comme-une-marionette-t812.htm#6375 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/floppy-comme-une-marionette-t812.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/avec-ou-sans-medicament-t809.htm Nicole Pour ceux qui ont Dr Brais, vous conseille t-il de prendre des médicaments ou vous laisse t-il agir à votre discrètion de ne pas en prendre !!! parce qu'avec les médicaments ou sans sa ne change en rien la maladie Comme pour le moment les syptome les plus fatigant sont les vertiges et le muscle du mollet tendue, devrais-je en prendre ???? je n'aime pas vraiment l'idée d'en prendre questions Wed, 12 Nov 2008 20:26:47 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/avec-ou-sans-medicament-t809.htm#6358 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/avec-ou-sans-medicament-t809.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/baclofen-t810.htm Nicole

mais qu'est-ce que le baclofen et à quoi sa sert]]> questions Wed, 12 Nov 2008 20:33:32 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/baclofen-t810.htm#6359 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/baclofen-t810.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/la-sensibilite-sur-le-corps-t805.htm Nicole Bonjour à vous J'ai lu un peut plus loin que O'Daiko ne ressentais pas les coupures. Moi je n'ai plus de sensibilité sur le corps, on peut me piquer avec une aiguille et je ne la ressens pas de la tête au pied. Il y a deux ans se n'étais que les membres inférieur maintenant ses tous le corps. Je remarque parfois que j'ai des bleu mais je ne sais pas d'où ils proviennent:suspect: Je ne ressens plus le froid du côté gauche surtout le bras. Avez-vous ses symptomes?? Depuis deux ... questions Tue, 11 Nov 2008 19:24:39 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/la-sensibilite-sur-le-corps-t805.htm#6346 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/la-sensibilite-sur-le-corps-t805.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/vision-t750.htm Marie Est-ce que certains d'entre-vous ont des problèmes de vision ? (hormis la fatigue occulaire et le nistagmus). Depuis quelques jours j'ai une vision flou sur l'oeil gauche : comme un disque gris et flou au milieu de l'oeil. Je sais que certaines ataxie s'accompagnent de troubles ou de degenerescence de la rétine. ça m'inquiète un peu. J'ai vu mon ophtalmo la semaine dernière, je suis tombée à 2 sur 10 pour mon oeil gauche. Je dois le revoir le 15 pour un fond de l'oeil et un examen du champ visuel. ... questions Mon, 06 Oct 2008 11:24:40 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/vision-t750.htm#6018 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/vision-t750.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/degenerescence-t791.htm phenix Eh bien, je l'ai déjà lu sur ce forum, mais n'y ai pas tellement porté attention, car à ce moment-là, les symptômes n'étaient pas là....mais depuis genre 3-4 semaines j'ai découvert ce qu'est des impatiences dans les jambes...et parallèlement, l'insomnie qui l'accompagne.Misère c'est vraiment douloureux! Ma massothérapeute m'a suggéré de prendre du chlorure de magnésium...est-ce qu'il y a des gens qui en souffrent? et que faites-vous pour vous soulager? questions Sat, 01 Nov 2008 21:41:29 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/degenerescence-t791.htm#6250 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/degenerescence-t791.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/que-pensez-vous-des-naturopathes-t162.htm Martine
En fin de semaine, je n'ai pas ete au cours de danse a ma fille, mes jambes ne filaient pas du tout. Une des meres a une petite fille dans la classe de sara-ann a demande a mon mari ou j'etais? Justin lui a explique le probleme.....

Elle a suggere les naturopathes.

Mais je ne sais pas, j'hesite.]]> questions Sun, 17 Jun 2007 23:26:38 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/que-pensez-vous-des-naturopathes-t162.htm#1126 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/que-pensez-vous-des-naturopathes-t162.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/comment-apprendre-a-sa-famille-que-l-on-a-cette-maladie-t770.htm Nicole Bonjour à vous tous! Je vais devoir tôt ou tard avertir ma famille immédiate( frère, soeur et parents) que j'ai cette maladie à cause des nouveaux syptome qui ne ment pas . Mon gros questionnement est ........dois-je leur dire quel est peut-être héréditaire : : Vont-ils j'attend le moment où quelqu'un me demande franchement ce que j'ai. J'ai toujours mis la faute sur mes hernies discal, j'en ai 7. (3 cervical, 2 dorsal et 2 lombaires). C'est pourquoi je suis septique d'avoir cette ... questions Mon, 20 Oct 2008 19:22:40 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/comment-apprendre-a-sa-famille-que-l-on-a-cette-maladie-t770.htm#6112 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/comment-apprendre-a-sa-famille-que-l-on-a-cette-maladie-t770.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/question-qui-m-embete-a-propos-de-iloca-t711.htm csailor Je sais que ILOCA est une abréviation de 5 mots anglais qui sont: idiopathic late onset cerebellar ataxia..... mais est un terme employé par les neurologues pour décrire quelque chose donc ils n'ont pas trouvé une cause exact? ou est un vrai condition qui peut être vérifié par la science?(comme l'ataxie de friedrich ou bien l'ataxie de Charlevoix -Saguenay etc...) Quel est le terme en Francais de cette maladie?(ataxie cérébelleuse inconnu apparaissant tard) C'est presque impossible ... questions Thu, 07 Aug 2008 18:22:23 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/question-qui-m-embete-a-propos-de-iloca-t711.htm#5758 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/question-qui-m-embete-a-propos-de-iloca-t711.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/mal-aux-jambes-t155.htm Martine
Mais aujourd'hui la douleur a commence a 6 am et il est maintenant 2 h 45 pm, la douleur est toujours presente.]]> questions Thu, 14 Jun 2007 04:46:06 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/mal-aux-jambes-t155.htm#1064 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/mal-aux-jambes-t155.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/comment-expliquer-la-maladie-a-une-enfant-de-4-ans-t747.htm genybeau Je viens d apprendre que ma fille de 4 ans est atteinte de l ataxie de freidriech. J ai commencée de la physio et il faudrait que je lui fasse faire des excercices. Comme elle n est pas au courant de sa maladie elle n est pas tres enjouer a l idée de faire des excercices.Ca me brule de lui dire mais je crois qu elle est trop jeune??? Qu en pensez-vous? questions Sun, 05 Oct 2008 00:45:07 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/comment-expliquer-la-maladie-a-une-enfant-de-4-ans-t747.htm#6006 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/comment-expliquer-la-maladie-a-une-enfant-de-4-ans-t747.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/levotonine-et-questions-diverses-t466.htm raf Bonjour à tous, Je ne "poste" pas beaucoup mais vous lis quotidiennement. Je voudrais faire un point sur la levotonine. Bien evidemment, ce n'est pas à vous que je vais expliquer qu'il ne s'agit que de mon cas et qu'en aucun cas, il faut generaliser d'autant que je n'ai toujours pas mes resultats d'analyse genetique concernant une recherche d'ataxie spino cerebelleuse . Donc, suis je réellement ataxique ? je n'en sais rien... Bref rappel, depuis le 1er octobre, je suis en ... questions Thu, 22 Nov 2007 18:17:58 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/levotonine-et-questions-diverses-t466.htm#3888 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/levotonine-et-questions-diverses-t466.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/questions-utiles-t737.htm Michel Thibault Bonjour à toutes et à tous Malheureusement, encore moi. Je ne suis pas du genre à vous importuner. Vous pouvez naviguer en paix. J’ai tellement de chats à fouetter. Je ne sais pas si en France on connaît cette expression. Je me suis intéressé à vous. Il y a un début à tout. Je vois que vous avez des projets intéressants. Je pense à ceux de Martine. Le syndrome ILOCA attire beaucoup mon attention. J’ai eu la chance d’acquérir les connaissances qui devaient faire ... questions Tue, 09 Sep 2008 19:15:21 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/questions-utiles-t737.htm#5932 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/questions-utiles-t737.htm http://acaf.forumactif.com/questions-f5/est-ce-que-t727.htm arabesk vous avez la sensation, qq secondes, (j'irais pas juska la mn ) que tout est redevenu comme avant! moi, de tps en tps, j'ai l'impression que mes jambes vont bien; je marche normal et vous questions Thu, 28 Aug 2008 12:30:35 GMT http://acaf.forumactif.com/questions-f5/est-ce-que-t727.htm#5860 http://acaf.forumactif.com/questions-f5/est-ce-que-t727.htm