associationcanadiennedesataxiesfamiliale

[korrigan]

merci csailor, je vais lire tout cela avec attention et reprendrai contact aussitôt après!
bonne fin de semaine à toi et à vous tous qui nous lisez.
à bientôt!

[csailor]

korrigan a écrit:

Me voili, me voilà, je suis toujours dans ma surprise! Tout d'abord bonjour à tous et toutes depuis Bruxelles, Belgique, capitale de l'Europe puisqu'aujourd'hui notre belle ville a été envahie par les tracteurs des fermiers producteurs de lait qui revendiquent un nouveau pourcentage de revenus par rapport aux bénéfices plantureux des distributeurs. Mieux valait marcher aujourd'hui que de prendre la voiture... Ataxie, ataxie, il va falloir maintenant que je me document car il y en a de plusieurs sortes et j'aimerai pointer du doigt celle qui me mine jour après jour, sans jamais pouvoir dire quand elle s'exprime et quand elle se retire. A moins que certains d'entre vous puissent me parler de leur vécu et du ressenti de cette maladie, me donner éventuellement quelques tuyaux pour moins en pâtir, bref, trouver la parade, faute de médicaments adaptés. Il y a à peine trois jours, je me disais que je devais avoir une autre maladie que celle, diagnostiquée il y a un an et demi, de Parkinson car mes maux se sont exprimés très différemment ces derniers temps. Bref, j'attends de vos nouvelles, impatiemment, car je vais voir un second médecin prochainement et j'aimerais aussi lui poser les questions que vos réponses pourraient m'inspirer. Bon courage à vous, et surtout, à bientôt!

Bienvenue sur notre forum,on est tous atteint d'une ataxie différente,la plupart d'entre nous et d'autres personnes sur ce forum ont bien voulu écrire leurs vécues et comment ils(elles) gèrent cette maladie sur cette page :
http://ataxie.50webs.net/temoignages.html le mien est intitulé "mon témoignage"
Plusieurs symptômes d'une personne atteinte d'une ataxie diffère d'un cas à une autre mais la grosse majorités des personnes atteinte d'une quinquonque ataxie ont quelques symptômes que j'ai énoncé sur ma page qui traite des ataxies en générales,ma page se situe à :

http://ataxie.50webs.net/index.html
Une qui est plus détaillé et qui se concentre sur les ataxies héréditaires est le site de l'ACAF(Association Canadienne des Ataxies familiales) son site se situe à:
http://www.lacaf.org/
J'espère que ces signets vont t'aider et si tu as des questions,n'hésite pas à les posé ici

[korrigan]

Me voili, me voilà, je suis toujours dans ma surprise!
Tout d'abord bonjour à tous et toutes depuis Bruxelles, Belgique, capitale de l'Europe puisqu'aujourd'hui notre belle ville a été envahie par les tracteurs des fermiers producteurs de lait qui revendiquent un nouveau pourcentage de revenus par rapport aux bénéfices plantureux des distributeurs. Mieux valait marcher aujourd'hui que de prendre la voiture...

Ataxie, ataxie, il va falloir maintenant que je me document car il y en a de plusieurs sortes et j'aimerai pointer du doigt celle qui me mine jour après jour, sans jamais pouvoir dire quand elle s'exprime et quand elle se retire.

A moins que certains d'entre vous puissent me parler de leur vécu et du ressenti de cette maladie, me donner éventuellement quelques tuyaux pour moins en pâtir, bref, trouver la parade, faute de médicaments adaptés.

Il y a à peine trois jours, je me disais que je devais avoir une autre maladie que celle, diagnostiquée il y a un an et demi, de Parkinson car mes maux se sont exprimés très différemment ces derniers temps.

Bref, j'attends de vos nouvelles, impatiemment, car je vais voir un second médecin prochainement et j'aimerais aussi lui poser les questions que vos réponses pourraient m'inspirer.

Bon courage à vous, et surtout, à bientôt!

[korrigan]

Ben zut alors,
Je découvre enfin le nom de ce qui me pourrit la vie depuis plusieurs mois. DIagnostiquée Parkinson, je croyais que cela faisait partie de la maladie, mais tout y est, les yeux, les jambes sans force, les mots qu'on cherche.
Je n'en reviens pas.
Je reviendrais sur le site et vous souhatie une bonne journée.

[Marie]

Moi aussi, les noms de famille , je cale ! et comme toi Nicole, il m'arrive souvent de chercher mes mots... Le mois prochain, je vais faire un petit état des lieux "mémoire" chez une orthophoniste car j'ai l'impression que ça s'est dégradé ..