ataxie de friedreich

Nicole · Nombre de messages: 175 Age: 46 Date d'inscription: 16/10/2008

J'aimerais connaître une ou plusieurs personnes qui ont développé l'ataxie de friedreih dans le début trentaine et ou est rendu votre évolution Embarassed

Merci Nicole

Julie

j'ai commander à 8 ans,une amie à 15 ans et une connaissance à 49...aucune vers 30 ans...

Nicole · Nombre de messages: 175 Age: 46 Date d'inscription: 16/10/2008

Bonjour Julie Smile

La personne à 49 ans sont évolution se fait-elle très lentement?

Julie

Nicole a écrit:

Bonjour Julie Smile

La personne à 49 ans sont évolution se fait-elle très lentement?

non,désolée...mais je souviens d une dame qui a eu l diagnostic de friedreich à 50 et à 60 elle marchait encore avec sa canne!
l ataxie n a pas la même vitesse chez tous
3 de mes amis atax. sont décédés pourtant j avais la maladie depuis plus longtemps qu'eux

Nicole · Nombre de messages: 175 Age: 46 Date d'inscription: 16/10/2008

Merci Julie Smile

Le Dr Brais croie que mon ataxie va évoluer très lentement et pour tant depuis un ans je ressens beaucoup plus de symptome que lorsqu'elle a débuté dans les années 90.
Es-t-il vraie de penser que son évolution s'échelone sur 10 à 20 ans.??

J'ai une impression que d'ici deux ans il y aura une grosse évolution mais je ne sais pas pourquoi, peut-être à cause de l'évolution que j'ai ressentis depuis un ans ou à cause que maintenant je peux les associer à la maladie.
Comme tu peux le constater je suis encor en période de questionnement, mais je m'efforce depuis 3 jours de ne plus y penser et prendre la vie au jour le jour

Nicole

Julie

Nicole a écrit:

Merci Julie Smile

Le Dr Brais croie que mon ataxie va évoluer très lentement et pour tant depuis un ans je ressens beaucoup plus de symptome que lorsqu'elle a débuté dans les années 90.
Es-t-il vraie de penser que son évolution s'échelone sur 10 à 20 ans.??

J'ai une impression que d'ici deux ans il y aura une grosse évolution mais je ne sais pas pourquoi, peut-être à cause de l'évolution que j'ai ressentis depuis un ans ou à cause que maintenant je peux les associer à la maladie.
Comme tu peux le constater je suis encor en période de questionnement, mais je m'efforce depuis 3 jours de ne plus y penser et prendre la vie au jour le jour

Nicole

10-20 ans? pas pour moi...j'ai été diagnostiquée à 8ans,j'ai maintenant 40 et je vis encore quelquesfois des régressions! ca fait donc 33 ans que je vis avec cette cochonnerie
ne te questionne pas trop...laise aller et vis ta vie

Nicole · Nombre de messages: 175 Age: 46 Date d'inscription: 16/10/2008

OUF! difficile de ne pas y penser Crying or Very sad

Maintenant que mon conjoint sais que c'est une maladie évolutive et sans cure, il est perturbé et je le sens. Cette semaine je dois rassurer toute ma famille (parent, frères et soeur)qui sont en état de choc et ils se posent beaucoup de question.

Avec toute les donnés que j'ai lu sur ton forum, cela va beaucoup m'aider.
Merci à toi

Julie

Nicole a écrit:

OUF! difficile de ne pas y penser Crying or Very sad

Maintenant que mon conjoint sais que c'est une maladie évolutive et sans cure, il est perturbé et je le sens. Cette semaine je dois rassurer toute ma famille (parent, frères et soeur)qui sont en état de choc et ils se posent beaucoup de question.

Avec toute les donnés que j'ai lu sur ton forum, cela va beaucoup m'aider.
Merci à toi

ouf!

c est super gentil de dire ca Exclamation

quand tout sera calmé,il faudra apprendre a laisser tomber bien des choses...

Nicole · Nombre de messages: 175 Age: 46 Date d'inscription: 16/10/2008

J'ai peur de ne pas y arriver:no: , mais il est vrai qu'on doit faire confiance à la vie, il n'y a pas que du mauvais temps, après la pluie vient le beau temps. sunny

Merci Nicole

Invité

bonjour,

dans ma famille de 10 enfants , nous sommes 3 à avoir une ataxie de friedreich tardive.

pour moi elle a été confirmée en 2005 , j'avais 50 ans.
même si j'ai les symptomes classiques (démarche difficile, fatigue des membres inférieurs) il me semble que la maladie évolue très lentement.
j' ai une activité physique quasi normale sauf que je ne peux plus courrir. mais je monte à cheval ce qui m'oblige à avoir un bon contrôle de mes chevilles.

je continue à travailler à temps plein avec des horaires aménagés me permettant des activités physiques en milieu de journée.

ayant fait beaucoup de sports je pense que cela permet de bien "resister".

Bon courage

jacques

France

Lach

Nicole a écrit:

OUF! difficile de ne pas y penser Crying or Very sad

Maintenant que mon conjoint sais que c'est une maladie évolutive et sans cure, il est perturbé et je le sens. Cette semaine je dois rassurer toute ma famille (parent, frères et soeur)qui sont en état de choc et ils se posent beaucoup de question.

Avec toute les donnés que j'ai lu sur ton forum, cela va beaucoup m'aider.
Merci à toi

Salut Nicole,

En lisant ce que tu as écris, je me suis dit que tu es dans la même situation que moi. Étant le premier d'une famille de 4 enfants a être diagnostiqué, je dois l'annoncer à mes frères et soeur avant Noel et je tente de trouver les réponses aux 100 milles questions que j'aurai probablement, mais c'est très difficile car personne ne semble avoir la même sorte d'Ataxie.

J'ai les même symptômes que toi, donc je s'impatise. J'attends d'essayer le nouveau médicament Catena avec impatience jocolor

Si tu as le goût de discuter, envoie moi un message.

Merci,