perte de poids?

Bonjour tout le monde!
une petite question : avez-vous perdu du poids depuis que vous êtes malades?
J'en suis à moins 8 kg depuis l'été dernier et ça commence à m'inquiéter!
Déjà je je n'étais pas bien grosse, on dirait un grand haricot maintenant !
Je me semande si ma fatigue ne vient pas de cette fonte musculaire..

Comme dirait Odaiko...mouaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhh, pas pour moi Marie, l'appétit est toujours là................pour mon grand désespoir parce qu'étant moins active qu'avant,je ne marche presque plus , mon seul sport reste l'aquaforme, et encore là, pas question d'en faire au max pour maigrir, mais bien pour garder mon véhicule terrestre relativement en forme! Et plus est, je suis de plus en plus souvent à faire des activités dites passives, comme la peinture,la lecture,le bricolage,l'ordinateur...mais dans ma condition, je n'ai d'autre choix que de l'accepter...même si je me tue à dire à mes adolesscents qu'on a toujours le choix dans la vie! M'enfin...je suis "enrobée" et je m'assume! Bonne journée tlm

C'est bien, Phénix de pouvoir garder une activité physique ! En plus, dans l'eau tu dois être super bien : moins de fatigue et fini les jambes qui n'arrivent pas à équilibrer la machine !
Moi, je ne comprends pas : je bouge beaucoup moins, je mange exactement comme je l'ai toujours fait et je maigris....

bonjour marie,, non moi je n'ai pas maigri, mais je trouve, que pour toi, cette perte soudaine de poids doit avoir un autre lien, pas possible autrement...
Tu as peut etre changer ton eau, tu sais, maintenant, on vend de l'eau amaigrissante????
non, je blague, mais fais attentio, prends des vitamines ou du fer pour compenser aussi la fatigue.

Bonjour Eugénia, la seule chose que j'ai modifié depuis plusieurs mois, c'est l'éviction du lait et des produits laitiers car je ne les supporte plus (douleurs gastriques, intestins en bataille). Ce n'est quand même pas ça qui explique cet amaigrissement!... Tu me mets un doute....

Ah non, je ne veux pas t'inquieter encore plus!
Je crois que tu va etre hospitaliser dans pas longtempss?
ils vont rechercher tout ça, avec leurs examens, prises de sang et tout.
Tu n'a pas change ton mode de contraception? tu sais la pilule n'aide pas

je n'ai pas encore les dates de mon hospitalisation, ils doivent me téléphoner...mais ici, on est en plein dans les jours fériés, les ponts, donc j'attends...
Et plus de pilule depuis quelques mois non plus : un stérilet! j'aurai dû le faire depuis longtemps d'ailleurs...
Euh,.... les garçons, on vous embête pas trop avec nos trucs de filles ?

Je n<ai pas perdu l'appétit,loin de là..il faut que je m'entraine beaucoup pour resté en forme(ce qui en reste anyway *MDR*)dans le militaire,j'avais une job manuel ce qui me permettais de manger beaucoup sans gagner de poids..mais mes dernières années de mon contart,je n'ai pas eu de job manuel(physique) ça fais que j'ai grimpé à près de 125 kilos(275 lbs) et depuis les exercices que je fais(adapté pour nous ,ataxiens),j'ai maigri,mais surtout,je suis un peu plus en forme et mes accidents physique sont moins nombreux et je récupère plus vite(ma dernière luxation à l'épaule n'as duré que 2 semaines)
voici une photo de moi prise l'ans passé(perdu un autre 2-3 kilo depuis) et à droite,prise en 2003...

Coucou tout le monde, j'arrive de mon r-v annuel chez le dentiste et demain neuro à 8:45hre. à Mtl. puis, prise de sang à Ste-Thérèse. Vais enfin avoir une première version des résultats de l'IRM de mars.

Citation :

Citation :

Marie a écrit:

Citation :

avez-vous perdu du poids... !

Lorsque j'ai cessez de boire(13 octobre 2005) jusqu'à ma rechute d'un mois(mai 2006), j'avais perdu environ 10Kg.. Puis au printemps 2006 Louise(ma généraliste) m'en a refait prendre environ 5, que j'ai reperdu depuis les fêtes(qui ont été désastreuses cette année) de fin d'année. Il faut dire que toutes ces indigestions et l'insomnie qui est de retour, ne m'aide pas beaucoup.

Citation :

C'est bien, Phénix de pouvoir garder une activité physique ! En plus, dans l'eau tu dois être super bien

Citation :

Je me suis toujours senti dans mon élément quand je suis dans l'eau. J'y m'y sent libre comme nul part. Maintenant, imaginez un petit séjour sur l'ISS ? C'est d'ailleurs avec cet argument que j'ai fait admettre au neuro de Mtl. que, oui, l'ataxie engendrait un état de fatigue quasi-permanent. Je lui ai fait remarquer que les astronautes en en revenant avaient pour la plupart le commentaire suivant: ''Le pire est la fatigue due à l'état d'apesanteur''. État dans lequel, nous, nous avons l'impression d'être de façon permanente, même couché ! Je lui ai dit que, même une impression était bien réelle pour celui ou celle qui la vit donc, elle provoque les mêmes symptômes !!!

Citation :

Euh,.... les garçons, on vous embête pas trop avec nos trucs de filles ?

Citation :

Pas du tout, c'est instructif à tout âge puis, ça améliore la compréhension mutuelle !!!

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Moi au contraire Marie j'ai tout mon appetit et je n'ai pas perdu de poids. Par contre, j'ai commence a perdre du poids (de bonne volonte) a cause de l'exercice regulier et de la facon que je mange. Je comprends que c'est tres difficile surtout ceux qui ne peuvent faire de l'exercice, mais notre facon de dealer avec la nourriture est quelque chose que tout le monde peut exercer.

Bravo a csailor pour l'immense perte de poids!

Je crois que etant ataxique, nous avons pas besoin d'un extra poids a notre corps. (en plus de tous les desavantages a la sante). Pour ceux qui marchent encore, nous sommes assez vulnerables avec cet etat, si nous pouvons nous eviter tout l'inconvenient que nous apporte des lbs en trop, il sera donc un peu plus facile de fonctionner.

ouaw! Csailor! j'avais déjà vu tes photo (avant-après), bravo pour cette perte de poids, c'est vrai que tu dois te sentir bien mieux à présent!

Odaïko, enfin, ça avance ! tu vas peut-être en savoir plus, tiens-nous au courant dès que tu sais quelque chose !

Pour la faitigue, j'ai trouvé un article sur la fatigue et la MSA, mais pour les ataxies, c'est pareil, je pense. Je l'ai mis en lien sur mon blog, mais je vais le chercher et vous le mettre ici...
Moi, c'est ça qui m'handicape le plus: cette saleté de fatigue pour le moindre geste, je dois organiser ma journée en fonction de ça maintenant...

j'avais perdu mon profil! voici le lien sur la fatigue :
http://asso.orpha.net/ARAMISE/cgi-bin/file/Effort%20et%20AMS.htm

Marie a écrit:

j'avais perdu mon profil! voici le lien sur la fatigue :
http://asso.orpha.net/ARAMISE/cgi-bin/file/Effort%20et%20AMS.htm

Je suis content que tu ai eu un bon rendez vous avec ton neurologue..le prochain(avec un nouveau IRM etc..) vas être déterminant à trouver la cause et la sorte de ton ataxie(j'ai lu ton BLOG)..bonne chance à ton prochain rendez vous
Et tu as raison,on n'as pas besoin d'extra poids ,surtout avec notre condition...on as assez de problème comme ça..

Marie a écrit:

j'avais perdu mon profil! voici le lien sur la fatigue :
http://asso.orpha.net/ARAMISE/cgi-bin/file/Effort%20et%20AMS.htm

J'avais oublié....bon article!

oui, je trouve qu'il décrit parfaitement ce que l'on ressent et que les autres personnes ne comprennent peut-être pas...

https://servimg.com/view/11234725/1

Voilà un petit brin de muguet. C'est une tradition ici en France d'offrir du muguet le 1er mai : ça porte bonheur !

Je ne sais pas comment inserer une image dans mon texte, mille excuses!

Marie, alors lá, ton article est vraiment interessant.
ce au'ils disent pour la marche lente, c'est vrai! je prefere marcher vite, avec tout ce aui s'ensuit. Je me souviens quand je faisais des promenades avec mon mari, mes enfants petits dans les bois ou autres, petit a petit je n'arrivais plus a marcher lentement.
je ne peux plus depuis 1 an environ aller a la plage : je n'arrive plus a marcher sur le sable ou juste me relever du sol. alors que l'été d'avant, en 2005, j'y arrivais encore. C'est le comble, j'habite a 200 m de la plage!!
Et, ce que je voulais dire, c'est que mon entourqge ne comprend pas pourkoi je marche vite, que je ne prefere pas marcher doucement, en faisant attention et tout.

il faut que je relise l'article, pour bien tout saisir.

Oui, j'adorais sentir le muguet!
ici, au portugal il n'y en a pas.

Alors, là, csailor, bravo!!!!!!!!!!!!!

Eugenia a écrit:

Citation :

la marche lente, c'est vrai! je prefere marcher vite, avec tout ce aui s'ensuit. Je me souviens quand je faisais des promenades avec mon mari, mes enfants petits dans les bois ou autres, petit a petit je n'arrivais plus a marcher lentement.

Citation :

L’observation et le dialogue avec des personnes affectées d’un syndrome cérébelleux
ou leur entourage m’ont amené à jeter un regard curieux sur la marche et son contrôle. Tel patient
souligne qu’il craint moins de tomber en marchant vite, mais qu’il ne se sent pas non plus très
responsable de l’adoption de cette vitesse.

Source:

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

O'Daikio je viens de lire l'article sur la marche, je n'arrive pas a le croire, je vien de lire des choses vraiment dingues!!!
Le ffait de marcher vite dans notre cas, et on controle mieux la marche, sauf si on doit s'arreter pour un feu rouge, un trottoir...
et le fait de porter des trucs lourds aide a mieux controler, ça, je l'avais remarquer, mais je pensais que je me faisais des idées : Quand je porte des sacs legers, oú je ne le sens presque pas, je vais le laisser tomber, mais un sac lourd, ça pèse mais j'arrive a mieux controler mon pas , et aussi ma prise avec la main. c'est curieux, quand meme!!!!
je vais relire tout ça demain, plus lentement, lá, j'ai mon fils qui attend son tour sur ordi

eugenia a écrit:

O'Daikio je viens de lire l'article sur la marche, je n'arrive pas a le croire, je vien de lire des choses vraiment dingues!!!
Le ffait de marcher vite dans notre cas, et on controle mieux la marche, sauf si on doit s'arreter pour un feu rouge, un trottoir...
et le fait de porter des trucs lourds aide a mieux controler, ça, je l'avais remarquer, mais je pensais que je me faisais des idées : Quand je porte des sacs legers, oú je ne le sens presque pas, je vais le laisser tomber, mais un sac lourd, ça pèse mais j'arrive a mieux controler mon pas , et aussi ma prise avec la main. c'est curieux, quand meme!!!!
je vais relire tout ça demain, plus lentement, lá, j'ai mon fils qui attend son tour sur ordi

Citation :

J'ai quelques autres articles du même auteur, si ça t'intéresse, les voici: Organiser un quotidien, Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge d'un patient ataxique, Regarde où tu mets les pieds quand tu marches et La stimulation cognitive du cervelet !
O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Alors là mystère et boule de gomme.... L'article que tu proposes, Marie, est intéressant, mais je ne me sent pas là-dedans! Moi,je peux pas aller vite sinon je bousille tout,peux pas me déplacer vite, sinon perd l'équilibre et je tombe...et question de poids, ben, encore- là, je suis pas, parce que moi, un sac, juste de 5 kg me déséquilibre! Pour l'élocution...plus le temps passe et plus on me fait répéter...j'imagine que c'est un nouveau palier dans l'évolution de la maladie

Pour Eugenia; oui,cela doit être terrible pour toi de ne plus pouvoir fouler le sable chaud...mais il te reste la vue et l'odeur Il me semble que notre appareil olfactif ne fait pas parti des organes qui subissent une dégénérescence,non?

Eugénia a écrit:

Citation :

Quand je porte des sacs legers, oú je ne le sens presque pas, je vais le laisser tomber, mais un sac lourd, ça pèse mais j'arrive a mieux controler mon pas , et aussi ma prise avec la main. c'est curieux, quand meme!!!!

Ahhhh ! L'ataxie, c'est tout et son contraire en même temps !!!
O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

58,5 Kg ce matin!