tombee

Lundi, je suis allee faire du benevolat.

Je suis tombee face la premiere sur le sol. (Thanks God, je ne me suis pas blessee). Le monde me demandait si je me suis fait mal en tombant. J'etais tres emotive et essayait de leur faire comprendre que je pleurais pas parce que je me suis egratignee le genoux ou fait mal aux pieds mais bien parce que je me sens tres genee que les personnes m'ont vu.

J'ai pense utiliser ma canne mais la chose est que la canne peut etre pour moi AIDE pour certains moments mais aussi un emcombrage pour le reste.

Vous savez j'en parle encore avec les larmes aux yeux.

Donc, je ne sais pas trop quoi faire?

Je suis très bien placée pour te comprendre. Ma dernière chutte: hier en soirée justement! et le comble : dans la maison!! Je me lève trop rapidement sans prendre le temps de me stabiliser... résultat : en plein front sur le plancher. OUtch! L'autre chutte avant : le 23 décembre avec les doux flocons magiques émerveillant notre ciel... mais devenant criminels sur le bois traité franc de la gallerie rendant la surface aussi glissante que le dos d'une couleuve: Résultat : plongé frontal et nez cassé
À chaque fois, le moral descend d'une coche, je ne veux pas me plaindre, mais ces incidents arrivent trop souvent, c'est décourageant.
On sollicite souvent notre courage, car notre quotidien est souvent une lutte. On est "toff" (ou résistente) mais nous sommes humains et nous avons des limites!!
Avoir la solution?... Aucune idée... Continuer et garder courage On a pas le choix...
Faire pour être confortable soi, et laisser le regard des autres, on ne pourra jamais les empêcher, y en aura toujours...
Pas de répose plus précise pour t'aider, mais dit-toi une chose : la force qui t'accompagne, jamais personne ne pourra te l'enlever.

d!ana22

Ah! ouais j'oubliais de mentionner que j'utilise une canne occasionnellement. Car ça m'est utile parfois et encombrant très souvent tout comme toi. Notre problème (ATAXIE ARCA-1) ne se situe pas dans le manque de force aux membres, mais plutot au système nerveau. Souvent notre problème se situe au niveau spacial, comme si on marchait à 50 pieds dans les airs.
Ce n'est pas la canne qui nous empêcherait de tomber dans ces instants.
Elle peut être aidante par contre à d'autres moments.
Le pire : on commence à s'adapter à notre état peu à peu et... notre situation se détériore ... change alors les données du disque dur!!! Et on recommence, ainsi de suite...
Faut pas dramatiser je crois ... car la vie passe durant le temps qu'on perd à chercher ce qu'on ne pourra jamais trouvé, : l'impossible.

d!ana22

Pour moi, la canne n'est qu'un accessoire pour dire aux gens"Attention,j'suis pas ivre,juste handicapée" parce que dans le fond,elle ne sert absolument à rien,sauf nous enfargé,vu que la main qui la trien n'est vraiment pas plus solide que la personne qui s'y rattache,à la main!!!
Maintenant,j'en suis rendue à l'évidence, un déambulateur(pas une marchette;nuance, un déambulateur,tu déambule et une marchette...ben tu marches )
J,ai trouver un déambulateur usagé , que je laisse en permanence à
la piscine... la distance étant importante pour moi qui valse,entre la salle de déshabillage et la piscine. Et j'en ai un aussi à la maison,l'orgueuil m'a longtemps empêché de m'en servir, résultat, j'ai de nombreuses chutes à mon actif; deux bursites sur les genoux et u n début d'arthrose causé par une chute...

je suis un spécialiste des chutes plus souvent les mur ouchh le plancher a quelque reprise moi c'est les mur surtoue en gyps=placo-platre
(je fait de nouvel porte pas aux endroit prévus je fais des troue dans les porte des troue dans les mur je tombe sur le plancher ensuite reste a macheter un condo toue fini en béton fini les troue ) avec une canne oue pas de canne

Merci les ami(es) de votre soutien moral (j'en ai tellement besoin).

Quand je marche de bon pas, sans arret et repartage, je suis correct.

Mais quand exemple, je vais magasiner et arrete pour regarder le linge, oups, je peux partir par en arriere (une chance que j'ai souvent le bras de mon mari pour me retenir. Et j'aime beaucoup ta phrase Diana 22: "Je me leve trop rapidement sans prendre le temps de me stabiliser." Il faut que j'apprenne que je dois me stabiliser avant de partir pour aller a qq part.

aussi, je me disais, si je marche avec une canne, je pourrais pas vraiment faire du benevolat, car j'ai besoin de mes deux mains pour aller porter le linge ici et la et aller l'accrocher, etc. Je crois que c'est cette pensee qui me blesse le plus.

Il est vrai qu'il est important de se stabiliser avant de partir en mouvement. On m'a déjà dit que l'influx nerveux qui se circule dans nos nerfs part comme il faut de notre cerveau, mais là où le problème se présente c'est qui s'achemine mal aux membres, articulations et muscles de notre corps. Et ici on parle de réflexes d'une fraction de seconde...
"C'est comme si le courant se rend mal à destination" Depuis 1989 j'ai étée investiguée, soit depuis 21 ans . à l'époque j'avais 23 ans. Aujourd'hui j'en ai 44 et j'ai toujours de la difficulté à prendre le temps (peut-être 3-4 secondes) à me stabiliser. J'ai toujours eu un tempéramment "instantanné" , donc une fraction de seconde suffit à tout nous débalancer et notre vitesse de réaction n'arrive pas à nous stabiliser instantannément, alors survient le déséquilibre qui entraîne à la chute. Ça tu du bon sens? Chu pas médecin mais mon neurologue m'a fourni une explication semblable.

d!ana22

Ah ! Tomber est humain, se relever est divin !


O'Daïko

Merci de ton encouragement ODaiko

t'as raison la canne est super encombrante! j'en avais acheté une au début mais ne l'ai pas utilisée longtemps; ça me genait
tombée arrive même aux non ataxiques; alors, nous on peut comprendre et les autres aussi! du moment que tu ne te sois pas blessée

Vous en faites pas, je suis aussi autonome en coups et blessures que vous tous !




O'Daïko

Encore un experience que je voulais partager avec vous. J'ai ete encore faire du benevolat et perdu l'equilibre et SPLAT FACE LA PREMIERE encore une fois. Cependant cette fois, ca fessee plus fort (j'ai restee env. 5 min. au sol incapable de me relever); je me suis fais mal au genou, fesse et dos. Je le sens quand je marche mais le calvaire est vraiment quand je me penche.

JE n'aime pas du tout les chutes
Parce que,comme Martine,ce n'est pas nécessairement les chutes qui me font mal (à l'exception de rare fois,comme l'hiver dernier ou je me suis cassé 3 côtes après une mauvaise chute) , mais c'est le fait que je n'aime pas être regarder après ou pendant une chute...c'est niaseux à dire,mais même si j'ai accepté le fait que je ne pourrais jamais courir et marcher comme l'autre partie des humanoïdes, dans ma conscience intérieur,j'ai la sensation que je ne devrais jamais tombé

bah, moi aussi je suis tombée sur le dos , et j'ai mal au coccys
en fait j'ai voulu aller fermer mes volets et j'ai mal evalué la distance, je ne me suis pas assez approchée de la fenetre, je suis tombée j'ai eu hyper peur , bref, ça fait mal! j'ai sauvé ma tête, me suis pas frappée par terre!