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gus 63
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MessageSujet: nouveaux sur le site   Dim 14 Fév - 1:28

bonjour a tous je m,appelle gus je suis ataxic depuis 6/7 ans.j,abhite le puy-de-dome.j,ai eu 41 ans je suis séparé de la maman de motre fils CEDRIC il a 19 ans ne préssente aucum probléme pour le moment mon neurologue ma dits que ses 50/50. j,ai 2 frére née en 1971 é 1974 qui eux vont bien,aparaments de ma familles je suis le seul ataxic cela ma pris a 35 ans je ne travaille + .s,est ARABESK qui m,a parlé de vous, nous somme sur le site DOCTOSSIMO en france.il parait que chez vous vous éte frappé par le + de cas ataxic, Wink Wink bye
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csailor

csailor

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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Dim 14 Fév - 7:33

La première chose qui me vient à l'esprit est te souhaiter la bienvenue et la deuxième chose est une question..De quelle sorte d'ataxie est tu atteint? ,parce que certaine forme d'ataxie sont plus nombreuse dans d'autre pays
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gus 63
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MessageSujet: réponse   Dim 14 Fév - 8:15

Wink Wink bonsoir a toi. j,ai une ataxie cérébelleuse sca de classe 2.je tremble de + en + je n,écris + me fatigue asses vite.l,on dois avoir je pense les méme symptôme je marche tous seule,conduit ma p,tite voiture sans permis,de savoir que l,on me regarde m,atrophie,je panique,je monte les marche,mais j,ai du mal a les descendre. enfin je m,habitus a 7 saloperie. bien oubligé on est toujours là. bonne soirée a toi lol!
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effetpap
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MessageSujet: nouvelle   Lun 15 Fév - 0:50

Moi aussi je suis nouvelle. Je sui du même endroit que Gus sur doctissimo, en France j'habite pas très loin de chez Gus, environ 150km. J'ai 28 ans, ça fait 4-5 ans que j'ai "cette maladie", je dis "cette maladie" parce qu'on sait pas réellemen ce que c'est, toute mes analyse de sang sont OK, j'ai fait une ponction lombaire OK, 2 prélévemen de muscl OK, mais à l'irm y'a une petite atrophie cérébelleuse mais mystère? confused je sui une extraterrestre alien attention!!!

Oui il fo bien se faire à cette saloperie, mais c'est dur, y'a des momen de découragement

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gus 63
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Lun 15 Fév - 1:21

Razz bienvenue papillon ont se connais je crois (je plaissante ) tchoums ses nous affraid
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phenix

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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Lun 15 Fév - 2:36

salut cousin-cousine, bienvenue cheers
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gus 63
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Lun 15 Fév - 3:48

Very Happy salut phenix.pourqu,oi nous appelle tu cousin cousine par raport a 7 merde
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phenix

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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Lun 15 Fév - 5:00

tout simplement parce que vous êtes français(ou Européens) et vous êtes nos cousins ,si ont fait le lien Québec-France....et puis,en qq sortes, cousins outre-atlantique d'ataxie...je sais bien que c'est pas jojo comme hôte,mais elle est là,bien installée,on ne peut la foutre à la porte,faut s'en accomoder, alors mieux vaut le faire avec humour et courage...sinon, rame mon ami,c'est la galère lol!
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gus 63
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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Lun 15 Fév - 6:04

Smile phenix s,est vrais je n,y avais pas pensé nous somme cousins outre atlantic et cousins ataxic on vie avec bien oubligés
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effetpapillon42

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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Mar 16 Fév - 9:22

Very Happy phenix
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csailor

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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Mar 16 Fév - 23:24

gus 63 a écrit:
Wink Wink bonsoir a toi. j,ai une ataxie cérébelleuse sca de classe 2.je tremble de + en + je n,écris + me fatigue asses vite.l,on dois avoir je pense les méme symptôme je marche tous seule,conduit ma p,tite voiture sans permis,de savoir que l,on me regarde m,atrophie,je panique,je monte les marche,mais j,ai du mal a les descendre. enfin je m,habitus a 7 saloperie. bien obligé on est toujours là. bonne soirée a toi lol!
Re-salut!Sur un des autre forums que je lis(en anglais) il y a quelque personnes qui ont la SCA2 et cette forme là ainsi que beaucoup d'autre sont frustrante..SCA2 est une des conditions prédominantes aux États Unis,si j'en crois les personnes qui ont se symptômes sur le forum de l'internaf..
J'ai une page auquel plusieurs personnes content leur expérience avec leur maladie....si tu veux en lire des témoignages de d'autre personnes fichu avec cette ataxie,vas voir cette page,et si tu aimerais y collaboré en ajoutant ton histoire,laisse moi savoir:)


http://ataxie.50webs.net/temoignages.html

Cette demande s'adresse aussi aux autre nouveau ou nouvelle sur ce forum:)
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csailor

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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Mar 16 Fév - 23:27

effetpap a écrit:
Moi aussi je suis nouvelle. Je sui du même endroit que Gus sur doctissimo, en France j'habite pas très loin de chez Gus, environ 150km. J'ai 28 ans, ça fait 4-5 ans que j'ai "cette maladie", je dis "cette maladie" parce qu'on sait pas réellemen ce que c'est, toute mes analyse de sang sont OK, j'ai fait une ponction lombaire OK, 2 prélévemen de muscl OK, mais à l'irm y'a une petite atrophie cérébelleuse mais mystère? confused je sui une extraterrestre alien attention!!!

Oui il fo bien se faire à cette saloperie, mais c'est dur, y'a des momen de découragement

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Bienvenue sur ce forum:) On a tous une différente forme de cette fichu condition,mais une chose que l'on a en commun est que nous appartenons à la famille des ataxiens et ataxiennes:)
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csailor

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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Mer 24 Fév - 10:06

gus 63 a écrit:
Wink Wink bonsoir a toi. j,ai une ataxie cérébelleuse sca de classe 2.je tremble de + en + je n,écris + me fatigue asses vite.l,on dois avoir je pense les méme symptôme je marche tous seule,conduit ma p,tite voiture sans permis,de savoir que l,on me regarde m,atrophie,je panique,je monte les marche,mais j,ai du mal a les descendre. enfin je m,habitus a 7 saloperie. bien obligé on est toujours là. bonne soirée a toi lol!
J'ai lu sur un site anglais que l'ile de Cuba a beaucoup de personne(plus que d'autre pays) de personne atteinte de la SCA2,cette article récent en Français peut confirmer mes dires....c'est plutôt un genre de BLOG que j'ai trouvé très intéressant
http://cubasilorraine.over-blog.org/article-vaincre-l-ataxie-sca2-mon-experience-cubaine-45467621.html
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phenix

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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Jeu 25 Fév - 0:33

très,très interressant le lien...mais ce que j'aimerais savoir, c'est le coût relier à cette thérapie....
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csailor

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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Jeu 25 Fév - 1:34

phenix a écrit:
très,très interressant le lien...mais ce que j'aimerais savoir, c'est le coût relier à cette thérapie....
C'est exactement la question qui m'est venu en tête.
Parce que on sait tous que Cuba est mieux que beaucoup de pays en ce a trait au recherche médicale(Canada et France inclus) mais deux des choses qui me préoccupe est que c'est un pays communiste et qu'ils n'acceptent pas la carte soleil...La première chose,ça m'est égal tandis que je travaille pour gagner le million à la loterie pour la deuxième Smile
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vanila

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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Jeu 25 Fév - 7:01

Cuba est réputé pour offrir des traitements a peu de frais... mais dans ce cas je suis vraiment curieuse!

est-ce que ça aide vraiment à redevenir presque à la normale et si oui en combien de temps là-bas? c'est ce que je me pose comme questiion
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stephlion41



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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Jeu 25 Fév - 21:11

gus 63 a écrit:
Wink Wink bonsoir a toi. j,ai une ataxie cérébelleuse sca de classe 2.je tremble de + en + je n,écris + me fatigue asses vite.l,on dois avoir je pense les méme symptôme je marche tous seule,conduit ma p,tite voiture sans permis,de savoir que l,on me regarde m,atrophie,je panique,je monte les marche,mais j,ai du mal a les descendre. enfin je m,habitus a 7 saloperie. bien oubligé on est toujours là. bonne soirée a toi lol!

Salut gus, enfin un frère de galère.

Français, j'ai bientôt 44 ans, marié 3 enfants, et SCA2.

pour plus d'info http://1traitementpoursteph.free.fr/

Courage Gus
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stephlion41



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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Jeu 25 Fév - 21:58

csailor a écrit:
phenix a écrit:
très,très interressant le lien...mais ce que j'aimerais savoir, c'est le coût relier à cette thérapie....
C'est exactement la question qui m'est venu en tête.
Parce que on sait tous que Cuba est mieux que beaucoup de pays en ce a trait au recherche médicale(Canada et France inclus) mais deux des choses qui me préoccupe est que c'est un pays communiste et qu'ils n'acceptent pas la carte soleil...La première chose,ça m'est égal tandis que je travaille pour gagner le million à la loterie pour la deuxième Smile

Je suis aller au CIRAH de Holguin à Cuba.
Les canadiens et quebequois y sont bien accueillis.
Seuls les cartes bancaires "USA" sont refusées.
Sur le cout du traitement voir en message privé.

A Cuba, il y a environ 500 ataxiques SCA2, déclarés soit 99,99% des malades. La lutte contre l'ataxie est une cause nationale.
Le point de vue de l'équipe du CIRAH : L'ataxie SCA2 est une maladie autosomique dominante ==> la transmition est indépendante du sexe, chaque enfant 1/2 chance de ne pas l'avoir (50%)
Attention : le deffaut génétique, déséquilibre dans la parité du CAG Ch12, s'accentue à chaque génération ==> Symptomes plus précoces et plus fort.
L'ataxie SCA2 ==> absence d'équilibre, dysartrie, parole et démarche ébrieuses, saccades oculaires, atrophie musculaire généralisé, pas de problème cardiaque ni de diabète.
Le CIRAH préconise une lutte contre l'ataxie par la réhabilitation, surtout des exercices physiques et d'habilités, dosés pour la fatigue. Une allimentation riches en vitamines oligoéléments et hyperprotéîné.
Ainsi que du Zinc (Zc), lire mes documents à ce sujet. http://1traitementpoursteph.free.fr

PAS d'automédication !!!
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arabesk

arabesk

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MessageSujet: Re: nouveaux sur le site   Ven 26 Fév - 0:57

bounce merci steph! je suis atteinte de sca 3 et suis en train d'ecrire un livre sur mon histoire "une danseuse en déséquilibre"! ben moi je m'automedicamente , puisque de toute façon on ne nous propose rien! j'avais des vertiges du matin au soir! ce n'etait plus possible de vivre ainsi! réglé! ton lien est tres interessant!suis française aussi! afro
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