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 foncer dans une porte

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O'Daïko

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Ven 20 Juil - 3:15

Bonjour Bigmama,

je ne sais pas depuis quelle date au juste le forum est ouvert, tout ce que je peux dire c'est que je me suis inscrit dès que j'ai reçu le courriel annoncant son existance; c'était le 27 février dernier !


Bye, bye !

O'Daïko

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csailor

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Ven 20 Juil - 6:06

bigmama a écrit:
Oui ca c'est vrai!!!!Je viens de vous lire et je suis dacord avec tout le monde.J'ai eu beaucoup de misere a m'insrire,c'est recent mon apprentissage sur internet et, j'ai pas fini! Tout ca c'est grace au c.l.s.c.,ils m'on trouver et donner un ordi,usagé(au depart pour les enfants!HIHIHImais je m'en sert aussi!) mais il fait tres bien la job.Et un des intervent m'a mis en contact avec un prof pour l'internet. Je leur dois beaucoup,et c'est grace a eux(et ma famille biensur!Nous sommes 4 filles,et je suis la seule a avoir une ataxie de la beauce.) si je suis resté dans le coin.La ville est a 1h de route! Et justement j'enmene les enfants au cine parc ce soir voir SHREK3, J'ai tellement hate, je ne leur ai pas dis. J'etais tellement déprimmée et isolée que 1 beau jour j'ai pris mon courage et j'ai taper ataxie sur internet,j'ai trouver le site de CSAILOR,et apres jétais assez gené de vous ecrire et ensuite ma petite soeur (Je suis la plus vielle chez nous)m'a aider a me connecter.Maintenant il me reste a trouver comment mettre une photo!Comment ca fait de temps qu'ils existe ce forum?Et est-ce qu'on peut dire?
?
Si tu as trouvé ce forum grace a ma page d'ataxie,tant mieux:)(PS:Je viens de faire des modifications majeures sur ma page)

Pour la photo,sais tu comment "uploader" ta photo grace a un service en ligne du genre de hiboox?
http://www.hiboox.com/
Sinon,tu peut me l'envoyer ta photo et je vais te renvoyé l'adresse que tu vas pouvoir inscrire dans ton proil pour que ta photo apparaisse a chaque fois que tu "post"
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Julie
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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Lun 23 Juil - 10:16

bigmama a écrit:
J'etais tellement déprimmée et isolée que 1 beau jour j'ai pris mon courage et j'ai taper ataxie sur internet,j'ai trouver le site de CSAILOR,et apres jétais assez gené de vous ecrire et ensuite ma petite soeur (Je suis la plus vielle chez nous)m'a aider a me connecter.Maintenant il me reste a trouver comment mettre une photo!Comment ca fait de temps qu'ils existe ce forum?Et est-ce qu'on peut dire?
?



j ai resté 5ans en belgique et la-bas,je faisais le site web de l ass.belge de l ataxie avec un forum.l ataxie n est pas facie a vivre No ,les "atteints" doivent en parler,ne pas se sentir isoles.l isolement,c est la noirceur
j ai contacte nicole st-jean de lACAF et discute du forum et m a demande d en faire un,voila Exclamation
c etait en fevrier 2007
julie
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eugenia

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Dim 9 Sep - 1:12

bbigmama,
ça y est je vviens de voir que tu as une ataxie de la beauce
moi c'est juste une atrophie du cervelet, pas de nom de maladie...
je suis en train de lire les discussions que vous avez eu sur le forum, tous, depuis deux mois, ça fait long!!
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csailor

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Dim 9 Sep - 5:11

eugenia a écrit:

moi c'est juste une atrophie du cervelet, pas de nom de maladie...
Je suis donc content de lire ce paragraphe Smile...parce que ,je crois sincèrement que plusieurs personnes souffrent d'une atrophie du cervelet,et non d'une ataxie....Je crois,(suis-le seul qui crois cela?) que pour qu'une atrophie du cervelet soit considéré comme une ataxie,elle(atrophie) doit être dégénérative(changement de grosseur du cervelet au cours des années)...
Ceux qui ont des atrophies du cervelet dégénérative ,ce qui veut dire que c'est une ataxie,et qui n'ont pas de nom a cette ataxie,elle est généralement appelé "ataxie inconnu"..L'ataxie de beauce qui a été découvert 8 mois passé etait avant une atrophie du cervelet dégénérative...
Si une atrophie du cervelet n'est pas dégénérative,ce n'est donc pas une ataxie....
Mais pas près à dire que c'est juste une atrophie du cervelet,parce que une atrophie du cervelet est aussi une condition médicale autant que les ataxies avec des noms..
Je vais parler de cela(ma theorie) avec mon neurologue quand je vais le voir en novembre et savoir si ce que je pense a du sens...
Si quelqu'un sur ce forum cponnais une autre hypothèse que la mienne,s.v.p.,j'aimerais que vous me le disiez:)
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luc_feri
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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Dim 9 Sep - 22:24

Bonjour à toutes et tous,

Non, je pense que tu te trompes Csailor lorsque tu affirmes qu'il faut qu'il y ait dégénérescence du cervelet pour un diagnostique de l'ataxie. L'ataxie est une incoordination des mouvements avec une conservation de la force musculaire due à une atteinte du système nerveux. Cela vient du grec "ataxia" qui signifie désordre.

Luc Wink
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Dim 9 Sep - 23:23

luc_feri a écrit:
Bonjour à toutes et tous,

Non, je pense que tu te trompes Csailor lorsque tu affirmes qu'il faut qu'il y ait dégénérescence du cervelet pour un diagnostique de l'ataxie. L'ataxie est une incoordination des mouvements avec une conservation de la force musculaire due à une atteinte du système nerveux. Cela vient du grec "ataxia" qui signifie désordre.

Luc Wink

Mais c'est aussi neuro-dégénératif.


O'Daïko

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luc_feri
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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Lun 10 Sep - 0:22

Bonjour O'Daïko,

Ce n'est pas systématique. Il existe une forme d'ataxie qui n'est pas dégénérative.

Luc
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phenix

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Lun 10 Sep - 0:38

ah oui? laquelle? Shocked
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Lun 10 Sep - 0:59

phenix a écrit:
ah oui? laquelle? Shocked

Bonne question ?

O'Daïko

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O'Daïko

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Lun 10 Sep - 1:14

luc_feri a écrit:
Bonjour O'Daïko,

Ce n'est pas systématique. Il existe une forme d'ataxie qui n'est pas dégénérative.

Luc

Tu sais, ils savent même pas le nombre d'ataxies...

Alors nous pouvons spéculer tant qu'on veut ! Mouahahaha !

Comme tu l'as si bien dit ataxie=ataxia c'est dire disfonctionnement, et ce disfonctionnement met combien de temps à toucher les muscles selon-toi ?

O'Daïko

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csailor

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Lun 10 Sep - 2:53

phenix a écrit:
ah oui? laquelle? Shocked
Très bonne question.....c'est à cause de ce genre de questionnement que j'arrive à comprendre la différence entre une atrophie "fixe" du cervelet et les atrophies qui sont dégénérative du cervelet,auquel on les nomment ataxies de """""""
Je sais que le mots ataxie ,quand employé seul ,n'est pas une maladie en soi,ce n'est qu'un symptôme....mais quand on dis qu'une personne est ataxique,ça peut aussi bien être la maladie de parkinson,atrophie du cervelet ou bien une ataxie avec un nom ie:ataxie de Beauce
En gros,je suis comme phenix,je veux simplement savoir s'il existe une atrophie du cervelet qui n'est pas dégénérative ,mais qui est une ataxie(le nom,pas le symptôme)
SVP¨,votre opinion sur ce sujet,car je vais chercher la réponse à ceci jusqu'a temps que j'ai une réponse exact et vérifiable,et comme vous savez,le stress n'est pas pour nous(les ataxiens) et ça me stress *MDR*
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csailor

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Lun 10 Sep - 2:55

luc_feri a écrit:
Bonjour O'Daïko,

Ce n'est pas systématique. Il existe une forme d'ataxie qui n'est pas dégénérative.

Luc
SVP,Je voudrais savoir quelle ataxie qui n'est pas dégénérative?


(Pour mettre mon esprit en paix et me dé-stresser Smile
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Lun 10 Sep - 3:19

csailor a écrit:
luc_feri a écrit:
Bonjour O'Daïko,

Ce n'est pas systématique. Il existe une forme d'ataxie qui n'est pas dégénérative.

Luc
SVP,Je voudrais savoir quelle ataxie qui n'est pas dégénérative?


(Pour mettre mon esprit en paix et me dé-stresser Smile

A la suite de mon dernier scan, neuro m'avait dit que tout était stable et sans évolution.

Tout faut à partir de cet exament selon ma généraliste.

O'Daïko

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csailor

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Lun 10 Sep - 3:28

O'Daïko a écrit:
csailor a écrit:
luc_feri a écrit:
Bonjour O'Daïko,

Ce n'est pas systématique. Il existe une forme d'ataxie qui n'est pas dégénérative.

Luc
SVP,Je voudrais savoir quelle ataxie qui n'est pas dégénérative?


(Pour mettre mon esprit en paix et me dé-stresser Smile

A la suite de mon dernier scan, neuro m'avait dit que tout était stable et sans évolution.

Tout faut à partir de cet exament selon ma généraliste.

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !
Ok,prochaine question (pour faire monter mon niveau de stress:))
Quelle atrophie du cervelet est stable et sans évolution,mais que les muscles du corps agit comme si il etait atrophié(dégénérative)
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Lun 10 Sep - 3:40

csailor a écrit:
O'Daïko a écrit:
csailor a écrit:
luc_feri a écrit:
Bonjour O'Daïko,

Ce n'est pas systématique. Il existe une forme d'ataxie qui n'est pas dégénérative.

Luc
SVP,Je voudrais savoir quelle ataxie qui n'est pas dégénérative?


(Pour mettre mon esprit en paix et me dé-stresser Smile

A la suite de mon dernier scan, neuro m'avait dit que tout était stable et sans évolution.

Tout faut à partir de cet exament selon ma généraliste.

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !
Ok,prochaine question (pour faire monter mon niveau de stress:))
Quelle atrophie du cervelet est stable et sans évolution,mais que les muscles du corps agit comme si il etait atrophié(dégénérative)

Moi, j'ai plutôt à l'esprit que, si ton corps ne bouge pas, peut importe la raison, les muscles s'atrophies veut veut pas ! Non !

O'Daïko

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luc_feri
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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Lun 10 Sep - 21:38

Les syndromes cérébelleux (1ère partie)

Sommaire :

Introduction
Ataxie de Friedreich
Ataxies autosomiques dominantes
Ataxie Télangiectasie
Autres associations et institutions
En savoir plus
Pages personnelles



Introduction

Définitions

Ensemble de troubles neurologiques résultant d'une lésion cérébelleuse essentiellement dominée par l'incoordination des mouvements (hypermétrie, dysmétrie, décomposition du mouvement), l'adiadococinésie, l'asynergie, hypotonie (reflexes pendulaires) et l'ataxie, surtout statique et localisée aux membres inférieurs dans les lésions verminiennes, cinétique et localisée aux membres supérieurs dans les lésions cérébelleuses hémisphériques (Dictionnaire Médical Flammarion).

Origines des syndromes cérébelleux (source CSC)

Il existe des syndromes cérébelleux dans de nombreuses maladies dont les origines sont variées :

Le plus souvent, l'origine du syndrome provient d'une maladie neurodégénérative :
- de transmission autosomique récessive (plusieurs maladies telles que l'ataxie de Friedreich, ataxies dues à une déficience en vitamine E)
- de transmission autosomique dominante de plusieurs types (dont les atrophies-olivo-ponto-cérébelleuses ou la maladie de Machado Joseph)
- de transmission liée à l'X
- d'origine mitochondriale

Des personnes atteintes d'affections qui peuvent toucher le cervelet :
- sclérose en plaque (Dossier Caducée.net sur la sclérose en plaque)
- tumeurs du cervelet
- accidents vasculaires

Des personnes ayant subi des traumatismes :
- accidents de la circulation
- accidents de la naissance

Comme vous le voyez, il existe des cas d'une atteinte du cervelet sans pour autant qu'il y ait dégénérescence.

Luc
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Mar 11 Sep - 0:13

Luc,

ce que je voulais dire c'est que, ce qui n'est pas utilisé se dégénère(s'atrophie si tu préfère) à la longue.

O'Daïko

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csailor

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Mar 11 Sep - 0:39

Et moi,je suis encore perplexe ,mais je vais laisser tombé car je ne veux offenser personne par mes doutes,mes questions ou affirmations etc..

Je veux simplement savoir s'il existe des atrophie du cervelet qui sont des ataxies diagnostiqué(ie:ataxie de friediech,de beauce,etc...)qui ne sont pas dégénérative?


Moi,je pense (si quelqu'un peut me prouver le contraire,j'aimerai cela au plus au point)qu'une atrophhie du cervelet qui n'est pas dégénérative n'est pas une ataxie (le nom ,pas le symptome) diagnostiqué à ce jour...Toute les ataxies cérébelleuses du cervelet qui sont diagnostiqué sont dégénérative...

Jusqu'a preuve du contraire,personne ne peut prouver le contraire..(Mais j'aimerai cela que quelqu'un me prouve le contraire)Smile
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Mar 11 Sep - 0:44

Csailor,

même mon neuro m'avait dit que mon état était stable pourtant, tout a empiré depuis le début 2007.

O'Daïko

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csailor

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Mar 11 Sep - 0:57

O'Daïko a écrit:
Csailor,

même mon neuro m'avait dit que mon état était stable pourtant, tout a empiré depuis le début 2007.

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !
Ce n'est pas stable si ta situation physique se désintègre encore..
Ok.On n'as besoin de Dr. House Smile

Tu connais mon opinion à propos des neuros généralistes et je pense que tu pense la même chose de eux autre..
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Mar 11 Sep - 1:02

csailor a écrit:
O'Daïko a écrit:
Csailor,

même mon neuro m'avait dit que mon état était stable pourtant, tout a empiré depuis le début 2007.

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !
Ce n'est pas stable si ta situation physique se désintègre encore..
Ok.On n'as besoin de Dr. House Smile

Tu connais mon opinion à propos des neuros généralistes et je pense que tu pense la même chose de eux autre..

Oui mais chut, faut pas le dire publiquement ! Mouahahahaha !

O'Daïko

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luc_feri
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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Mar 11 Sep - 1:07

La dégénérescence est, dans le cas du syndrome cérébelleux, la progression inexorable de l'atrophie du cervelet jusqu'à provoquer la mort du malade. Comme tu l'as compris de toi-même, Csailor, l'ataxie est le symptôme décrivant les pertes d'équilibre et la démarche ébrieuse.

Un malade atteint de problèmes circulatoires peut très bien avoir une démarche ataxique sans pour autant être l'objet d'une dégénérescence du cervelet. Une personne peut faire un accident vasculocérébral qui provoque une atrophie du cervelet qui se fixe, c'est-à-dire qu'elle n'est pas dégénérative.

Luc
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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Mar 11 Sep - 1:14

luc_feri a écrit:
La dégénérescence est, dans le cas du syndrome cérébelleux, la progression inexorable de l'atrophie du cervelet jusqu'à provoquer la mort du malade. Comme tu l'as compris de toi-même, Csailor, l'ataxie est le symptôme décrivant les pertes d'équilibre et la démarche ébrieuse.

Un malade atteint de problèmes circulatoires peut très bien avoir une démarche ataxique sans pour autant être l'objet d'une dégénérescence du cervelet. Une personne peut faire un accident vasculocérébral qui provoque une atrophie du cervelet qui se fixe, c'est-à-dire qu'elle n'est pas dégénérative.

Luc

Tout à fait d'accord avec toi.

O'Daïko

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eugenia

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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   Mar 11 Sep - 1:37

c'est horrible, ça me deprime, mais ils vont trouver des remedes

ILS, c qui, à voir...
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MessageSujet: Re: foncer dans une porte   

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