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 maman dans l'angoisse

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martiare
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MessageSujet: maman dans l'angoisse   Lun 29 Mar - 6:39

bonjour,
je suis maman d'une jeune fille de 15 ans atteint d'une ataxie.
le problème c'est que pour le moment on ne sait pas la qu'elle. car ma fille a fait tout les examens et tout est normal c'est une bonne nouvelle mais le problème c'est que l'on ne comprend toujours pas ce qu'elle a car les symptômes physique sont là mais l'IRM, le scanner, Myographie et même les prises de sang prouve à 99,9% qu'elle n'a pas l'ataxie de Friedrich. Aujourd'hui je me pose beaucoup de question et je voudrais savoir si des parents comme moi on des soupçons sur le vaccin du r.o.r car n'ayant aucun cas dans ma famille et celle de son père et que les premiers symptômes sont survenu après la vaccination et que cela c'est accentuer après le rappel je me pose beaucoup de question.
aujourd'hui on attend encore des résultats car ma fille a eu une biopsie du muscle et une ponction lombaire, cela m'angoisse mais ce que j'attend aujourd'hui c'est un nom sur cette maladie, et surtout ce qui nous attend.
merci
une maman dans l'angoisse
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O'Daïko

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Date d'inscription : 28/02/2007

MessageSujet: Re: maman dans l'angoisse   Lun 29 Mar - 12:57

Bonjour,

parles dont à son médecin de névrite vestibulaire, selon l'émission ''Une pilule une petite granule'' c'est aussi difficile à diagnostiqué que l'ataxie et de plus c'est souvent confondu avec une labyrintithe et les deux donnes des symptômes similaires à l'ataxie.

Les crises de névrite vestibulaire durent, en moyenne, une semaine mais le patient en à pour un mois à s'en remettre.

Mais c'est simplement une suggestion, ça vaut ce que ça vaut !


Ami-calmant !

O'Daïko
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martiare
Invité



MessageSujet: Re: maman dans l'angoisse   Lun 29 Mar - 16:41

bonjour,

je vous remercie, mais pauline est malade depuis plus de 10 ans et tout les examuns pour les yeux, les oreilles, le coeur sont normaux. les medecins ont fait tout les examuns les seuls resultat qui manque c'est la biopsie du muscle et la ponction lombaire. ils cherche sur la mitochondrie.
l'attente est longue et franchement je commence a désespéré.
et surtout j'ai peur du verdic. car le plus dur c'est de ne pas savoir.

merci a tous
et a bientôt
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Keltik



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Date d'inscription : 02/03/2007

MessageSujet: Re: maman dans l'angoisse   Mar 30 Mar - 1:27

Bonjour,

"La recherche en génétique moléculaire a au cours des dix dernières années révolutionné le classement et le diagnostic des ataxies. Une série d'ataxies peuvent être diagnostiquées par un test sanguin mais beaucoup reste à découvrir. Jusqu'à 30 % des ataxies non identifiées peuvent être reliées à un désordre de répétition de triplets codants des protéines et jusqu'à 11 pour cent des cas non identifiés sont en fait des patients atteints de l'ataxie de Friedreich. Les symptômes non neurologiques peuvent aussi aider à tracer le diagnostic." Susan L. Perlman in Ataxic Disorders 2007 NAF

Bon courage !
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martiare
Invité



MessageSujet: Re: maman dans l'angoisse   Mar 30 Mar - 6:35

je vous remercie
aujourd'hui j'ai vu la neurologue de pauline, mais pour le moment il n'on rien trouver cela peut durée plusieurs semaine voir plusieurs mois. l'attente est longue mais je prend mon mal en patience. pour le moment pauline est courageuse. ce qui me fait le plus mal c'est la méchanceté des autres, elle suit une scolarité normal et participe a tout les cours comme les autres, elle est en 3ème. mais les enfants sont tellement cruel entre eux. c'est dur pour une mère de voir les autres ce moquer de sa fille, et les professeurs qui ne font aucun effort pour elle malgré le pps mis en place pour elle. j'en veux énormément a cette société égoïste, ou l'on ne supporte pas les différences. je sais que je suis plutôt sur ce site pour les problèmes de santé de ma fille mais cela fait tellement du bien de dire se que je ressent.
Je vous remercie de me lire.
Cela me fait du bien. Grace a vous je garde espoir face a cette maladie.
A bientôt
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Martine

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MessageSujet: Re: maman dans l'angoisse   Mar 30 Mar - 18:24

Bonjour

Je suis un peu embetee la, vous dites que votre fille a 15 ans et suis une scolarite normale et est en troisieme annee?????????????

pour une scolarite normale elle devrait etre au moins au secondaire pour cet age.

Mais oui, c'est vrai que les enfants sont cruels et pour une maman c'est dur de voir son enfant etre la cible des autres. Mais peu importe qu'il ou elle a un ataxie ou non, c'est toujours dur pour une maman de voir son enfant se faire ecoeurer
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chyco

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Localisation : montréal
Date d'inscription : 10/06/2007

MessageSujet: Re: maman dans l'angoisse   Mar 30 Mar - 22:54

3 ieme anné du secondaire peut etre
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phenix

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MessageSujet: Re: maman dans l'angoisse   Mar 30 Mar - 23:58

...et si c'était le système européen, genre lycée?...bref,martiare,je suis désolée des affronts que dois subir ta fille,mais,oui,tu as raison, rien de plus cruel que les enfants entre eux. Malheureusement, il y a la, un manque d'éducation parentale...la différence, quelle qu'elles soient est toujours difficile a gérer, autant d'iun côté comme de l'autre.Et a 15 ans , notre carapace est bien mince.Le seul truc que je vois, c'est l'ignorance...ne pas répondre aux provocations verbales. Ça ne donne rien, et finalement, ça finit toujours par faire mal. Seul le temps saura l'aider a devenir imperméable aux sarcasmes... bonne chance sunny
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martiare
Invité



MessageSujet: Re: maman dans l'angoisse   Mer 31 Mar - 6:39

Oui effectivement ma fille devrait être en seconde, mais pauline a eu des difficultés en primaire car l’année de son CE1 elle a eu un malaise et les examens répétitifs lui on fait louper le deuxième trimestre ce qui lui a valu un redoublement a cette époque on ne savait pas ce qui lui arrivait et les médecins étaient dans le néant. c’est que depuis cette année que l’on s’ai. elle fait des crises d’épilepsies. Et quand on vous explique que le problème de ma fille c’est qu’elle faisait des micro crises et non des crises comme on entend souvent parler et que personne ne voyait quoi que ce soit, ce qui l’a retarder dans sa scolarité. Mais bref des enfants ayant aucun problème de santé sont en échec scolaire. Vu le nombre d’illettrés en France on peut se poser beaucoup de questions.
Merci
Et a bientôt
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