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 [b]L'Ataxie et l'Amour[/b]

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André Bélanger

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MessageSujet: [b]L'Ataxie et l'Amour[/b]   Mer 21 Juil - 23:31

Bonjour à tous.
J'ai été diagnostiqué Ataxie spino-cerrebelleuse en même temps qu'une femme est entré dans ma vie,apres quelques années de célibat.
Comme si tout devenait conditionnel.Conditionnel à ma condition, à l'évolution de mon état,conditionnel à sa compréhension des situations,conditionnel à ma volonté de mettre l'effort qu'il faut......ect.
Raison de plus de vivre une journée à la fois.
Mais une inquiètude demeure:jusqu'au où son amour peut il ignorer le reste?
Parce que ça demeure la meilleure thérapie à ce jour,etre entouré de gens qu'on aime,particulierement notre amoureuse.
Restera toujours un décalage entre notre situation et la compréhension des autres.
S'installe un stress Le stress que tout est fragile .que tout peut basculer
Et c'est bien de cela que l'on veut se passer.[b]
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phenix

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MessageSujet: Re: [b]L'Ataxie et l'Amour[/b]   Ven 23 Juil - 22:48

Bonjour André, le secret est de vivre le moment présent, intensément car nul ne connaît avec certitudes l'avenir Suspect à quoi ça sert d'appréhender ? No No No Vivre en couple est une évolution, handicap ou pas.
La résilience, ça te dit qq chose? c'est la capacité de gérer une épreuve et poursuivre son chemin.. vivre avec. mais comprendre que tu es aussi autre chose qu'un homme handicapé.

Cela t'appartient de le partager avec elle, qu'elle voit l'homme que tu es au-delà de l'handicap. L'ataxie n'est pas une fin en soi , juste une erreur de parcour.....

Oui,effectivement,comme tu dis,il y aura toujours décalage, et puis après??

Il y en a aussi dans le racisme, dans l'homophobie, dans les guerres "saintes" dans les castes aux Indes...je continu?

Mais , c'est ÇA la vie.... il n'en tient qu'à toi de vivre par procuration ou de participer.

Le stress? oui, on vit avec. c'est peut-être le plus grands ennemi de l'homme...mais,moi, il me pousse à découvrir mes forces intérieures. Tout le monde en as, . S'agit juste de les trouver. Crois-moi ,on a tous des forces ,insoupçonnées,oui,mais bien réelles.

Laisse l'inquiétude pour les vers de terre en saison de pêche...toi , tu n'en a vraiment pas besoin lol!
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arabesk

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MessageSujet: Re: [b]L'Ataxie et l'Amour[/b]   Mar 3 Aoû - 3:38

phenix a écrit:
Bonjour André, le secret est de vivre le moment présent, intensément car nul ne connaît avec certitudes l'avenir Suspect à quoi ça sert d'appréhender ? No No No Vivre en couple est une évolution, handicap ou pas.
La résilience, ça te dit qq chose? c'est la capacité de gérer une épreuve et poursuivre son chemin.. vivre avec. mais comprendre que tu es aussi autre chose qu'un homme handicapé.

Cela t'appartient de le partager avec elle, qu'elle voit l'homme que tu es au-delà de l'handicap. L'ataxie n'est pas une fin en soi , juste une erreur de parcour.....

Oui,effectivement,comme tu dis,il y aura toujours décalage, et puis après??

Il y en a aussi dans le racisme, dans l'homophobie, dans les guerres "saintes" dans les castes aux Indes...je continu?

Mais , c'est ÇA la vie.... il n'en tient qu'à toi de vivre par procuration ou de participer.

Le stress? oui, on vit avec. c'est peut-être le plus grands ennemi de l'homme...mais,moi, il me pousse à découvrir mes forces intérieures. Tout le monde en as, . S'agit juste de les trouver. Crois-moi ,on a tous des forces ,insoupçonnées,oui,mais bien réelles.

Laisse l'inquiétude pour les vers de terre en saison de pêche...toi , tu n'en a vraiment pas besoin lol!

BRAVO PHENIX! bounce cheers bounce
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amoureuse



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MessageSujet: message à André   Mer 11 Aoû - 4:38

L'amour peut aller loin, très loin...

mais c'est une autre réponse que vous voulez, pas une toute faite....

l'amour m'a échappé toute ma vie, je n'y comprenais pas vraiment quelque chose. Ma mère (oh! mais pas trop souvent) me disait, tu vas trouver, tu vas voir et quand tu auras trouvé tu sauras (ainsi parlait maman Zararoustra).

Alors qu'est-ce que je vois quand je regarde mon amoureux.

Je vois qu'il marche chambranlant...
Je vois qu'il échappe son couvert...
Je vois qu'il se tient aux murs...
Je vois qu'il souffre de sa condition...
Je vois qu'il voudrait des réponses...
Je vois qu'il voudrait retrouver du contrôle...
Je vois qu'il est fier...

mais savez-vous ce que moi j'ai vu la semaine dernière?

Nous marchions, pas tellement vite, pas tellement en droite ligne dans les rues du Vieux-Montréal...il utilisait sa cane pour simplement signifier qu'il avait besoin d'un tout petit peu plus d'espace pour déambuler...puis une magnifique femme nous a croisé et vous auriez dû voir son regard sur mon amoureux....j'ai immédiatement réalisé que cette femme se sentait attirée par lui et son regard le lui a signifié clairement. Alors moi c'est cet homme que j'ai l'honneur d'aimer.

Il y a quelque semaines, je demandais à mon amoureux la question suivante : Si tu pouvais me donner ton ataxie et retrouver ton intégrité, le ferais-tu? Non jamais qu'il m'a répondu. je ne sais pas vraiment si non parce que cet état est trop terrible pour le souhaiter à quiconque, si le non c'est parce qu'il ne se sentirait pas la force de m'y accompagner, ou peut-être parce que lui cesserait de m'aimer, ...la réponse lui appartient et je ne veux pas vraiment avoir une réponse...moi je suis une femme amoureuse qui tient à son homme et qui refuse d'envisager ces scénarios...ce qui compte c'est que moi je suis capable de faire face et que lui et moi nous sommes capables d'en rigoler, parce que oui nous en rigolons....comme lorsque un verre de vin de trop, je peine à monter l'escalier (parce que je ris trop) et que lui bien incapable de me faire avancer plus vite que ma rigolade...alors lui et moi on rigole sur une marche...puis une autre....et on s'imagine des scénarios catastrophes encore plus drôles...

Mon amoureux tant qu'on rigolera on sera heureux (bon peut-être bien quelques autres trucs comme réparer le porte-serviette dans la salle de bain).

Puis le secret n'est pas de vivre le moment présent..l'homme ne s'inscrit pas dans le moment présent, nous sommes la somme de beaucoup plus...et c'est pour tout cela que je t'aime...

Amoureuse
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arabesk

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MessageSujet: Re: [b]L'Ataxie et l'Amour[/b]   Jeu 12 Aoû - 17:40

merci pour ce message d'espôir! bounce
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phenix

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MessageSujet: Re: [b]L'Ataxie et l'Amour[/b]   Jeu 12 Aoû - 22:00

...après re-lecture de ton texte,je le trouve très beau, comme dit Arabesk ,pleins d'espoirs.....

...sauf la dernière ligne le secret n'est pas de vivre le moment présent
WOW scratch tu n'es sûrement handicapée pour dire une telle futilité!!!
1) vivre handicapé, c'est vivre à fond la caisse quand la vie te l'offre...
2) vivre handicapé, c'est aussi faire un deuil de tout ce que tu as été..le passé,le mot le dit, c'est PASSÉ
3)être handicapé, c'est aussi ne pas appréhender le futur...
4)vivre handicapé c'est poursuivre son chemin, ne pas regarder en arrière,ça fait trop mal, ne pas trop regarder en avant, les hypothèses font aussi mal...
5)vivre handicapé , c'est de pratiquer la résilience dans le moment présent...
...oui, effectivement sommes-nous la sommes de tout nos expériences,mais contrairement aux autres bipèdes qui marchent,qui courent,qui dansent,notre regard s'arrète sur une grosse faille dans notre vie...alors, dis-moi doit-on vivre de ce qui a été? ou de ce que je peut maintenant????
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amoureuse



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MessageSujet: handicapé ou être une personne ayant un handicap?   Ven 13 Aoû - 2:33

Hum

Qui souffre le plus? La maman qui voit son enfant souffrir, sans elle-même souffrir de la même condition ? L'amoureuse qui voit son amoureux souffrir de ne plus être ce qu'il voudrait? Celui qui souffre de ne pouvoir donner à l'autre bien portant ce qu'il aurait voulu? Celui qui souffre, souffre! Point!

Sans connaître l'expérience dans mon corps , dans ses manifestations débilitantes de cette maladie, je crois quand même que la souffrance n'est pas le monopole exclusif de certains. Le jugement oui!

On peut aussi choisir de se définir comme ''un handicapé''. Voilà! Je suis handicapé! Je ne suis plus Julie, Marcel, père, mère, ami(e), amoureux, je suis handicapé! Voilà ce que je suis au moment présent! Tout autre moment n'est plus, tout autre que cet ''handicapé'' n'a plus le droit d'exister.

Moi je refuse que mon bel amoureux dise dans le moment présent qu'il est un handicapé, il est simplement devenue une personne ayant un handicap.



Moi je dis, et un forum est l'endroit pour partager, pas pour juger de la futilité des propos de certains tout en considérant les siens hautement pertinents (sans le dire bien sûr mais la chose va de soi), moi je dis que l'important n'est pas ce qui nous est arrivé mais bien ce que l'on va en faire.

Je ne prétendrai jamais pourvoir compétionner l'expérience de cette maladie puisque je ne l'ai pas, je ne suis pas non plus ''handicapée'', je ne le serai jamais, et je ne suis pas futile. J'accompagne mon homme dans cette vie présente à l'aide de tout mon vécu et du sien.

Merci de ne pas présomptuer, que seul le handicap vaille la peine qu'on s'y intéresse.

Maintenant, si ce forum est destiné exclusivement aux personnes ayant cette maladie, j'aimerais que l'on m'en informe afin que je puisse me retirer et vous laisser entre-vous.

Merci à tous les autres.
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phenix

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MessageSujet: Re: [b]L'Ataxie et l'Amour[/b]   Ven 13 Aoû - 5:19

désolée si je t'ai écorchée...mais si tu me lis bien,je ne parle que de l'aspect que tu souligne...de ne pas vivre le moment présent...le choix des mots présume si on a accepté ou pas d'être handicapé...les termes "persone ayant un handicap" me laisse sceptique...car le symptôme spino-cérébelleux est acquis de manière permanente et dégénerescente et incurable....la réalité EST que j'ai un handicap, donc logiquement je suis handicapée...Et,vois-tu, ma vie est très bien remplie...même souvent plus qu'une personne "normale"....mais , je ne m'en cache pas...la réalité est et sera toujours que je suis marginale,peu importe ce que je fait...et c'est pour cela, que dans ma vie, j'ai appris à vivre le moment présent dans la résilience.

FUTILE; se dit d'une chose sans intérêt, vide....
À mon sens, ne pas vivre le moment présent est futile...
ET quoique tu en dises,je ne juge pas...mais j'ai juste réagis devant tes propos voulant minimaliser notre réalité,nous,les HANDICAPÉS.....
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shindel

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MessageSujet: Re: [b]L'Ataxie et l'Amour[/b]   Ven 13 Aoû - 5:39

Je pense que je comprend tout à fait ce que veux dire Phenix. Amoureuse, ton message est empli d'amour, mais le fait de devoir vivre le moment présent à fond signifie que pour nous les projets sur le long terme c'est définitivement mort, parce qu'on ne sait pas ce que demain nous réserve. Donc on profite de la vie et de ce qu'elle nous offre au moment où elle nous l'offre.

Je suis sincèrement convaincue que la maladie est plus dure à accepter quand c'est la personne qu'on aime qui est touchée que pour nous même.
A simple titre d'exemple, j'ai des signes ataxiques depuis deux ou trois ans, ça fait presque 6 ans que je suis en couple et j'ai eu l'officialisation de la maladie il y a un peu moins d'un mois. Quand on vit avec moi au quotidien on ne peux que voir qu'il y a un soucis à moins de ne pas avoir les yeux en face des trous. Mon copain malgré ça était convaincu que je ne pouvais pas avoir cette maladie (qu'il connait étant donné qu'une de mes tantes est à un stade assez avancé de la maladie) ou du moins pas si jeune, parce que pour lui, c'était pas possible qu'un tel handicap touche la femme qu'il aime.

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phenix

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MessageSujet: Re: [b]L'Ataxie et l'Amour[/b]   Ven 13 Aoû - 7:01

Very Happy SHINDEL....
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: [b]L'Ataxie et l'Amour[/b]   Jeu 19 Aoû - 15:21

D'y croire encore c'est bien, de savoir que nous n'avons rien à offrir, sinon un cheval de Troie, à quelqu'un pour qui nous avons des sentiments sincères c'est un pensez-y bien !

Deux malheurs font rarement un bonheur !

O'Daïko
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shindel

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MessageSujet: Re: [b]L'Ataxie et l'Amour[/b]   Sam 21 Aoû - 5:02

Notre personne ne se résume heureusement pas à notre handicap, et ce qui peut plaire à un tiers, c'est tout le reste. Que ce soit un attrait physique (ben oui malgré ça on a encore notre bouille "d'avant"), un attrait sur notre culture, sur notre discussion, il y a plein de choses qui passent avant et qui font que notre vie ne se résume pas au handicap. Et je pense que comme toute personne en ce bas monde on peut prétendre au bonheur, en en prend déjà assez pour notre grade avec la maladie, pas besoin en plus de s'empêcher d'être heureux à coté !
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phenix

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MessageSujet: Re: [b]L'Ataxie et l'Amour[/b]   Sam 21 Aoû - 6:46

ouaip!!
en plein dans le mille, cocotte,on est tout pleins d'autres choses que l'ataxie clown
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postural



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MessageSujet: L'amour vrai s'en fout   Dim 12 Fév - 1:09

En plus de mon travail, je pousse le fauteuil d'une femme ataxique depuis une bien belle et bonne année, et si je la pousse elle aussi me pousse à sa manière, et ce n'est pas son fauteuil qui aurait pu l'empêcher de me charmer.
Un jour j'ai pris une de ses belles mains crispées et je lui ai dit:" main je t'ouvre comme les ailes d'une colombe".

Parfois, en la poussant, je crâche mes poumons, eh oui, l'aidant est"valide" mais asthmatique, elle aurait dû me virer, ce n'était pas sur le contrat de travail de fournir un aidant souffreteux comme ça pour une personne handicapée.
Je tousse donc en la poussant, et nous voilà tous deux dysphoniques en même temps , mais dysphoniques à en rire aux éclats.
Pas besoin de paroles.
Il n' y a aucune limite à l'amour, tout repose sur le regard, l'attention réciproque, le trait d'humour qui fuse à chaque situation parfois cocasse ("la prochaine fois , prends ton inhalateur avant la promenade, en côte on avance pas, eh! et toi ton mnésis si ma façon de conduire te donne des hauts-le-coeur", "à chacun son spasme, oui mais c'est un spasme amoureux").
Elle à beau être coincée dans un fauteuil, elle à de l'appêtit de vivre et de combattre à un point où je me demande lequel des deux aide l'autre.

Je ne vois pas ce qui rendrait l'amour entre "valides" supérieur à celui qui peut rapprocher "valides" et "invalides" , "invalides " et "invalides"(bonjour le ghetto), vu le nombre de divorces entre personnes qui "pêtent la forme" comme on dit familèrement en France.
Ces unions n'ont rien à envier aux autres.

L'humour est très important aussi et elle en a beaucoup, ça aide à botter le train d'une maladie, qu'elle qu'elle soit.


L'essentiel, est dans les êtres.


L'amour est parfaitement possible , il se fout du handicap, l'amour c'est avant tout de l'énergie et si ces énergies vont à l'unisson il n'y a aucun obstacle.
L'amour c'est aussi avoir des projets ensemble.*

Et puis l'ocytocine(hormone de l'amour c'est aussi un peu un traitement additionnel à ne pas négliger).

(J'ai vu mon grand-père accompagner son épouse atteinte d'une autre maladie neurologique, avant qu'il ne devienne lui-même malade et décède dix ans avant elle, d' insuffisance respiratoire et cardiaque, l'amour véritable tient compte de la réalité des handicaps et des maladies mais il passe outre).

A bientôt, amis canadiens, ataxiques ou pas.



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MessageSujet: Re: [b]L'Ataxie et l'Amour[/b]   

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