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 Bonjour les gens

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shindel

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Localisation : France, dans les pyrénées
Date d'inscription : 31/07/2010

MessageSujet: Bonjour les gens   Sam 31 Juil - 11:17

Étant habituée des forums où l'on se présente, même si visiblement ce n'est pas obligatoire ici, je préfère quand même vous parler un peu de qui je suis. Very Happy

Donc pour commencer, je m'appelle Océane, j'ai 28 ans et j'habite en France, dans les Pyrénées, en montagne avec mon chéri, ma fille de 10 ans, mon chat et mon chien.


Je suis atteinte, comme la plupart des gens ici, d'une ataxie, héritage familial qui se passe de génération en génération étant donné que c'est un gène dominant.
Je soupçonnais l'existence de cette foutue maladie chez moi depuis quelques temps déjà (ça fait 2/3 ans que les premiers symptômes sont survenus, je connais relativement bien la maladie donc je n'étais pas dupe quand à ce qui pouvait m'arriver lors de pertes d'équilibres et compagnie) mais elle a été confirmée médicalement la semaine dernière, donc je vous avoue que ça m'a foutu un coup au moral, parce que quoi qu'il en soit tant que le diagnostic n'était pas effectif je gardais toujours un minimum d'espoir.

J'ai besoin de m'exprimer sur le sujet, et je ne me voit pas en discuter sur mes divers forums généralistes ou musicaux, je me sentais donc plus à l'aise avec des personnes qui connaissent le problème.

Pour parler de mes difficultés actuelles, elles sont minimes. Démarche un peu chaotique et saccadée, genre ébriété légère, quelques "arrêts" difficiles des mouvement, ma main qui va plus loin que ce que je lui ai dit (la plupart du temps je met mes cendres hors du cendrier en tapant ma clope si je fais pas super gaffe), quelques troubles de la vision (l'image qui se dédouble ou qui sautille quand je suis fatiguée), des "blocages" des jambes si je n'ai rien à quoi me tenir en descente ou l'impression d'avoir mis le pied dans un trou alors que le sol est parfaitement plat quand je marche, des effets parkinsoniens de temps en temps, impossibilité de me déplacer dans le noir ou avec les yeux fermés, la voix qui déraille un peu et des difficultés à formuler mes mots si je ne les pense pas avant et de grosses difficultés à l'écriture, qui n'est plus un automatisme (vive le clavier !). Et évidement une énorme fatigue quasi permanente, étant donné qu'en plus j'ai une hypothyroïdie de naissance, et pour ajouter à ça je suis insomniaque depuis mon adolescence, même épuisée et avec des somnifères il m'est impossible de trouver le sommeil.

A coté de ça je suis "artiste touche à tout", c'est à dire que je peint, je coud, je fais des meubles, des décors de théâtre, de la photo, du graphisme, de la sculpture etc, tant que je peux créer je vais bien, et bizarrement lors de mes moments créatifs je ne suis pas gênée par la maladie, sans doute parce que je suis très concentrée sur mes gestes et que je fais attention au moindre de mes mouvements.
Bref, à l'occasion je vous montrerai ce que je fais.


Sur ce je vous souhaites à tous de bon moments et à très bientôt sur le forum. (a partir de demain je pars en vacances mais je compte bien revenir ensuite).


PS : j'ai une signature assez volumineuse, si vous la trouvez gênante je peux l'enlever.
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chyco

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Date d'inscription : 10/06/2007

MessageSujet: Re: Bonjour les gens   Sam 31 Juil - 14:17

bonjour shindel Océane
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Keltik



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MessageSujet: Re: Bonjour les gens   Dim 1 Aoû - 12:31


Bienvenue cousine.
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phenix

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MessageSujet: Re: Bonjour les gens   Lun 2 Aoû - 7:55

Bonjour Shindel et bienvenue cheers J'aime bien ta présentation...que de souvenirs...oui,on passe par dessus, avec le temps, crois-moi. Et ne cesse jamais de créer , c'est la frontière de l'ataxie, quand tu es dans ta bulle de création, elle ne peut y entrer. Et cela crie aux autres que tu es Océane l'artiste avant d'être Océane handicapée...Mais ça, tu le sais. Moi je peint, et mon pinceau fait un pied-de-nez à l'ataxie.
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csailor

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MessageSujet: Re: Bonjour les gens   Ven 6 Aoû - 8:03

Bienvenue sur le forum:)
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shindel

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Date d'inscription : 31/07/2010

MessageSujet: Re: Bonjour les gens   Ven 6 Aoû - 10:16

Merci à vous tous !

Je vous joins les liens vers mes sites de création :

mon site photo, dessin et graphisme : http://my.opera.com/OceaneTof/albums/

mon site déco et mobilier : http://my.opera.com/oceanecarton/blog/

mon site de fringues (actuellement en travaux) : http://my.opera.com/oceaneone/albums/
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phenix

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Localisation : Labelle, Laurentides
Date d'inscription : 01/03/2007

MessageSujet: Re: Bonjour les gens   Ven 6 Aoû - 22:22

Ouf! et re-ouf!!!!que dire de ton immense talent? tes photos sont superbes, j'adore tes arbres, et ton chien itou. Et ta grosse pomme? j'imagine un géant le reluquer, lol! et quel idée géniale tes meubles en carton! Chapeau,cocotte, si à 28 ans , tu fait preuve d'un tel "génie" , Léonard te regarde sûrement de là-haut... et t'envie toutes ces créations Smile Bravo!
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csailor

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Localisation : Saguenay,Quebec,Canada
Date d'inscription : 24/04/2007

MessageSujet: Re: Bonjour les gens   Sam 7 Aoû - 1:01

shindel a écrit:
Merci à vous tous !

Je vous joins les liens vers mes sites de création :

mon site photo, dessin et graphisme : http://my.opera.com/OceaneTof/albums/

mon site déco et mobilier : http://my.opera.com/oceanecarton/blog/

mon site de fringues (actuellement en travaux) : http://my.opera.com/oceaneone/albums/
Bravo pour tes sites, que de talent:) j'aime surtout les meubles que tu fais ,en carton.
Quelque questions, est ce que s'est solide?Quelle est le poids maximal?
Ça dois dépendre du carton utilisé, n'est ce pas?(comme tu parlais d'un fauteuil pour ta fille)
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shindel

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MessageSujet: Re: Bonjour les gens   Sam 7 Aoû - 3:25

Merci beaucoup à vous deux !

csailor : Pour la résistance, ben en fait c'est super solide, contrairement à ce qu'on pourrait penser du carton. Par exemple la table basse on y est monté deux, mon copain et moi, et elle n'a pas bougé d'un millimètre (120 kilos à nous deux). Pour la solidité tout dépend du sens des cannelures du carton et de l'épaisseur de celui-ci, mais la résistance de ce dernier peut aller jusqu'à 100 kilos au cm² (aux endroits pleins) s'il est suffisamment épais et utilisé dans le bon sens.

Après pour le poids, c'est évidement plus léger qu'un meuble de même taille en bois mais ça dépends aussi de la quantité de carton utilisé, plus un meuble sera plein, plus il sera résistant mais également il sera plus lourd.

J'utilise des cartons d'emballage de frigo, ils sont généralement très solides et suffisamment grands pour pouvoir faire de grandes découpes et des meubles imposants.
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yves
Invité



MessageSujet: bonjour les gens   Jeu 20 Jan - 9:38

Wow! mais elle un talent cacher bravo océane. Je viens lire toun intro du 31 juil et visiter des sites de créations, perfectionnisme en plus, je te félicite, c'est vrai que notre système d nous emporte de bien bon choses bravo encore et lache pas ça!
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