Coucou les gens

Actuellement je suis presque totalement absente du forum pour la simple raison que je suis hospitalisée. Depuis un peu plus de 15 jours maintenant et j'y reste encore une semaine.

Bref, je vous passerai les détails du pourquoi du comment de la raison de mon hospitalisation, mais une chose est sure, je suis loin du stress depuis que j'y suis et ce qui a pu se passer au niveau des symptômes de ma maladie relève du miracle, à savoir que j'arrive à nouveau à écrire, et chose hallucinante, à descendre un escalier sans me tenir à la rampe, ce que je n'avais pas fait depuis plus d'un an. Et encore plein d'autres améliorations du genre. Puis j'ai repris 4 kilos aussi. Bref, cette hospitalisation est salvatrice pour moi, et confirme bien ce que je pensais déjà : le facteur stress et le pire pour nous ataxiques, car il nous détruit complètement.


Sur ce je vous dit à très bientôt à vous tous et je vous fais une bise.

Salut ma belle prend soin de ton âme et reviens-nous vite!

Prend soin de toi à ton retour:)
Comme tu dis si bien,le stress est une bien mauvaise chose pour nous..

Chère shindel, j'espère que vous êtes sortie d'affaire, si non, je vous souhaite un bon rétablisement. je suis entraint de lire votre lettre du 4 decembre. que, je trouve que vos mots réflètent la réalité que nous vivons. Hélas je resent votre seulitude
parfois nous oublions de vivre mais, ces problème qui fait parti de la vie nous fais grandir,malheusement,la sagesse de nos quête démontrent que nous seul à vivre avec les blessures de nos émotions.

Prend soin de toi shindel,

Merci les gens !

Je suis sortie de l'hosto il y a un peu moins d'un mois maintenant. L'illusion des symptômes disparus, c'était trop beau pour durer, durant mon hospitalisation la seule chose que j'avais à faire c'était penser à moi, on faisait tout pour moi et je me suis retrouvée dans un bain de renouveau durant un mois., mais une fois ressortie, une fois le quotidien recommencé, les troubles aussi sont revenus, et à nouveau je suis bancale dans tout ce que je fais, peut être même encore plus qu'avant mais ça tiens de l'évolution logique de la maladie semblerait-il.

Bref, je vois mes facultés motrices disparaitre à vitesse grand V et le moral en prend un coup aussi forcément. Et histoire d'égayer un peu les choses (ironie) l'autre fois j'avais RDV à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) dans le but de faire reconnaitre mon handicap et également toucher l'allocation d'invalidité (je sais pas comment ça se passe au Canada mais en France c'est un sacré merdier). Je suis jeune et je présente bien, ça a suffit pour que la docteur en conclue que je n'avais droit à rien, même pas à la carte prioritaire station debout pénible. Cette co**e ne m'a fait passer aucun examen médical de quelque sorte que ce soit. En trois minutes elle a décidé que j'étais trop jeune pour être handicapée.

Je me demande comment elle aurait réagi si les situations avaient été inversées...

Salut shindel, ici aussi les lois sont tendues, c'est peut être acause de la récession, il y a des coupures un peu partout. Alors s'était juste un petit à l'hosto, sareseble a de la haut pression sa aussi peu jouer sur notre moral mais, il ne faut pas se laisser a battre par les choses qui briment nos capacités celà n'en vaux vraiement pas la peine. Salutation et bon courage!!!

bjr shindel! c incroyable ce que tu dis sur la mdph!
moi , qd j'y suis allée en 2002,( ds les yvelines= tout s'est hyper bien passé!
le fait d'etre jeune et de bien ^presenter je m'etais dit que ced serait un atout!
je suis danseuse, alors j'ai joué la dessus!
enfin, c la doc elle meme qui a trouvé ce handicap trop dur , pour qq'un qui a avec son corps une relation esthetique
j'ai l'habitude qu'on me regarde et me parle comme à ET........
n'empeche que ça a été vite reglé!
la doc qui me recevait a dit " v ous allez recevoir 1 carte station penible debout + carte de staionnemen!
elle est meme sortie de son buro dire à la secvretaire de mettre mon dossier sur le hauyt de la pile!
1 mois apres j'etais payé!
par contre mon père qui a la meme que moi , on lui a attribué 79% de H !
ainsi il n'avait pas droit aux cartes!
il a fait appel et tout est rentré ds l'ordre!
je te conseille donc de faire appel de la decision !
ils ont une liste de maladies rares dont l'ataxie, alors?fais toi faire un certif medical (c obmligé , remarque)
n'hesite pas à en rajouter sur les symptomes!
par ex moi je savais qu'un des symptomes concernait la prehension:
alors, j'ai simulé avoir du mal à prendre un papier sur la table!
venir accompagnée , bien sur............
accentuer la demarche de pingoin!
bref, si tu as des questions , n'hesite pas§
biz

Merci pour ta réponse arabesk


Ben en fait visiblement je crois que ce qui n'a pas dû plaire, c'est qu'elle a dû voir que j'étais sans emploi depuis longtemps (depuis toujours en fait, je n'ai jamais réellement travaillé), donc elle a sans doute pensé que c'était un prétexte pour percevoir une alloc à l'œil sans me bouger, enfin à mon avis ça doit être ça parce que c'est évident qu'elle avait pris sa décision avant même de me parler. Mais de toute façon je ne PEUX pas bosser, de même que je ne PEUX pas passer le permis de conduire etc même si je voulais, donc quoi qu'il en soit sa décision est somme toutes assez minable.

J'en ai parlé à ma psy, dès que je reçois la réponse négative je vais monter un dossier béton avec elle et faire appel en précisant qu'il y a eu omission des éléments lors de la première décision.

J'y suis bien évidement allé avec un certif médical, de mon généraliste mais également de mon généticien. Et elle n'a même pas tenu compte de mon hospitalisation d'un mois et j'avoue avoir été choquée du déroulement de l'entretien qui a duré... 10 minutes, pour m'entendre dire entre autres absurdités que "faut pas penser à l'avenir" ou "à votre age quand on veut on peut"... Alors ça veut dire quoi, que je suis trop jeune pour être malade ? Ça m'a écœurée, vraiment !

shindel a écrit:

Merci pour ta réponse arabesk


Ben en fait visiblement je crois que ce qui n'a pas dû plaire, c'est qu'elle a dû voir que j'étais sans emploi depuis longtemps (depuis toujours en fait, je n'ai jamais réellement travaillé), donc elle a sans doute pensé que c'était un prétexte pour percevoir une alloc à l'œil sans me bouger, enfin à mon avis ça doit être ça parce que c'est évident qu'elle avait pris sa décision avant même de me parler. Mais de toute façon je ne PEUX pas bosser, de même que je ne PEUX pas passer le permis de conduire etc même si je voulais, donc quoi qu'il en soit sa décision est somme toutes assez minable.

J'en ai parlé à ma psy, dès que je reçois la réponse négative je vais monter un dossier béton avec elle et faire appel en précisant qu'il y a eu omission des éléments lors de la première décision.

J'y suis bien évidement allé avec un certif médical, de mon généraliste mais également de mon généticien. Et elle n'a même pas tenu compte de mon hospitalisation d'un mois et j'avoue avoir été choquée du déroulement de l'entretien qui a duré... 10 minutes, pour m'entendre dire entre autres absurdités que "faut pas penser à l'avenir" ou "à votre age quand on veut on peut"... Alors ça veut dire quoi, que je suis trop jeune pour être malade ? Ça m'a écœurée, vraiment !

shindel !
oui, monte un dossier pour faire appel!
comme je te disais ilsont une liste de maladies rares dont l'ataxie!
c la doc de la mdph qui me l'avit dit...............
au fait pour quelle raison a tu été hospitalisé?

arabesk a écrit:

au fait pour quelle raison a tu été hospitalisé?

Dépression.

shindel a écrit:

arabesk a écrit:

au fait pour quelle raison a tu été hospitalisé?

Dépression.

bah, ça devait etre la grosse dépression pour etre hospîtalisée!
t'avais fait quoi comme connerie?

Rien du tout, j'ai juste demandé à mon toubib de me faire hospitaliser avant d'en faire une, même si j'avoue que j'étais à deux doigts. Puis aussi le fait que j'ai perdu 10 kilos a peut être aidé à pousser le truc (à la base j'étais déjà maigre, 55k pour 1m76, mais à 45 kilos je faisait figure d'anorexique alors que je ne l'ai jamais été), j'en ai repris 4 depuis avec un régime à 3500 calories par jour dont 2 à 3 fortimel.

Après j'ai été hospitalisée sur demande et j'y suis resté le temps que je voulais, j'aurais pu sortir plus tôt ou plus tard, c'est moi qui ai choisi.

oui en effet tu n'es pas grosse!
je ne sais pas si c le fait que l'on mange moins quon maigri!
pour ma pârt j'etais dejà pas grosse , juste bien, et pppfff j'ai perdu 10kg!
faut dire que je mangeais juste un plat surgelé/ jour, car ça me gavait de faire le tour de ma cuisine à ma salle à mangedr avec mon assiette!
ça devenait vraiment casse gueule!
depuis, le conseil regional a fait des travaux chez moi avec un super passe plat tout arrondi.....
alors j'ai remangé!
et toi manges tu comme avant?
moi j'ai été hospitaliée 1 mois 1/2 cet hiver , je me suis double fracturée la cheville , operée , 7 vis, 1 plaque, platrée et comme marcher avec des bequilles pas pôssible, j'ai du rester alité et du coup j'ai pris aussi 4 kg + 3kg apres car je me suis entorsée sur mes fractures!
resultat; environ 6 mois sans marcher !
c tres dur maintenant de recuperer!
en + ma mère durant 4 ans me disait que j'etais trop maigre et là elle me dit que j'ai pris trop de poids!
va savoir...........
je ne suis pas grosse je mets du 36 et je suis bien ds ma peau !
dire que qd je dansais 35 h/ semaine je me trouvais trop ronde!
je l'etais pas du tout!
toute façon les hommes preferent les rondeurs!
na!
et comment va tu à présent?
ton projet de job avance t il?
biz

Salut arabesk, c'est que certains aime bien les femmes rondes, moi j'aime bien en trous ca. Mais, du faire attention avec des plats congelés c'est un héritant pour l'estomac. Mes homage pour ton amie shindel. Je me doutais bien que sa sentait la dépression son affaire, Car voir son corp dépérir peu nous faire voir la pire des chose. Une chose est pour elle elle devra faire fi des aotres et vivre pour soi plainement la vie qui nous s'ais offert. Il y a un livre qui parle et qui peu aider aussi c'est la prophèsie des andre très bonne lecture pour l'esprit.

T'as pas vu ces photos,elle est une super belle femme..

la dessu je te donne raison a 100% csailor belle femme wowwww

bonjour yves! ben si tu te fais à manger c'est bien! moi, pas le courage d'eplucher, couper des légumes............
on le fait de temps en temps avec mon auxilliaire de vie!

Moi la dernière fois que j'ai épluché une patate je me suis pelé la moitié du pouce avec l'économe

Du coup j'emploie mon homme pour la cuisine, heureusement qu'il aime bien cuisiner parce que sinon je serais bien emmerdée



@ csailor et chyco : merci beaucoup

Ah tiens sinon Arabesk, je viens d'avoir une AS de l'APF des Hautes Pyrénées au tel, visiblement ce n'est pas la première fois que ce genre d'incident se produit à la MDPH de chez moi, avec la même toubib, comme par hasard...

shindel!
la doc de la mdph de chez toi, elle a un problème!
il faut lui conseiller de changer de boulot.....
moi, y aune nana du conseil regional qui a l'impression que l'argent pour travaux, scooters etc sort direct de sa poche!
elle me tel pôur me demander ce qui a evolué?
la dern fois, je lui aio dit qu'elle peut me tel tous les ans, et que je la tioendrai au courant de l'evolution.........
ça fait + d'un an qu'elle a laissé tomber!
je suis sure que ton dossier sera reçu en appel!
biz

arabesk a écrit:

shindel!
la doc de la mdph de chez toi, elle a un problème!
il faut lui conseiller de changer de boulot.....

Ah ça c'est certain... D'après la nana de l'APF, cette toubib aurait peur des "simulateurs"...

Malgré des analyses génétiques et une attestation d'un neuro-généticien, je simule, c'est sur, j'aime tellement ça que j'en rajoute

Bonjour arabesk, oh mais non plus je fais pas , je n'esst ce courage tous les jours sauf tatate je l'ai met dans papier alu. pour le reste je fais gaffe, j'ai l'estomac fragile. je vieilli sans doute! mais j'ai une nutriti qui me donne un coup de pousse.