Salut tout le monde;
(A)
Qu'es-ce que vous pensez si un centre pour nous les ataxiens existait. Un centre qui regrouperait tout les services qu'on a besoin avec de personnes qui ont à coeur notre maladie et qu'il là connaisse. (neuropsychologue, ergothérapeute, orthophoniste etc.)
Parce qu'il faut bien le dire une fois que nous sommes au courant de notre malaise qui est une ataxie nous sommes laisser à nous même.
Le seul suivie est de rencontrer notre neurologue au 2 ou 3 ans.
(B)
Et que diriez vous s'il y aurait un comité d'écoute pour les gens qui auraient le besoin de parler.
Le forum m'a beaucoup aider, mais, se n'est pas toujours évident pour tout le monde de dire ce qu'on ressent et de l'écrire en sachant que tout le monde vont le lire. Il y a des probléme au quel nous ne voulons pas toujours partagé avec tout le monde, vous voyez ce que je veux dire
merci Nicole