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 émission sur une ataxie cérébelleuse,maladie orpheline

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csailor

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MessageSujet: émission sur une ataxie cérébelleuse,maladie orpheline   Dim 7 Nov - 8:18

Dernièrement,j'ai ajouté un autre témoignage sur mon site d'ataxie ,celle de Suzanne

Elle est atteint d'une ataxie cérébelleuse,(ataxie orpheline).elle m'as confié qu'elle sera à
CKIA FM (radio communautaire de Québec) le 16 novembre à 16.00 heures pour parler de sa maladie....


son témoignage
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yt
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MessageSujet: cs   Mar 4 Jan - 9:10

Merci pour l'info,je vais le lire demain
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yves
Invité



MessageSujet: maladie orpheline   Jeu 6 Jan - 2:43

Salut Daniel, j'ai bien lus le récit de suzane sur ton site 50 web. j'ai l'impréssion d'avoir rencontré ce coupe de routier à montréal, s''est une une histoire assez touchante mais, je pense pas qu'il y a seulement de l'ataxie lâ dedans. ondiraiit dela sclérose latérale qui si est mélé.
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csailor

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MessageSujet: Re: émission sur une ataxie cérébelleuse,maladie orpheline   Jeu 6 Jan - 4:45

yves a écrit:
Salut Daniel, j'ai bien lus le récit de suzane sur ton site 50 web. j'ai l'impréssion d'avoir rencontré ce coupe de routier à montréal, s''est une une histoire assez touchante mais, je pense pas qu'il y a seulement de l'ataxie lâ dedans. ondiraiit dela sclérose latérale qui si est mélé.
L'ataxie (en un mots) est un symptôme seulement(ce que je pense anyway)
pour que ce soit une maladie,le mots ataxie est souvent lié à un autre mot(friediech,beauce ,cérébelleuse etc..)
IL y a des centaines d'ataxie cérébelleuses donc seulement le quart(ou moins)ont été découvert au cours des derniers 20-30 ans(nos taxes à l'oeuvre *MDR*)
Une ataxie cérébelleuse inconnue peut avoir les mêmes symptômes que la sclérose en plaque ,nous ne le savons malheureusement pas.
Merci d'avoir lu le témoignage:) Quand vais recevoir le tien?
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yves
Invité



MessageSujet: maladie orpheline   Jeu 6 Jan - 5:12

oui t'as raison l'ataxie est un symptôome, un peu comme la grippe mais elle n'esst pas traitable, il faut surtout pas jouer les médecins s'est ce que moi je fais parfois. peeut être mon vécu qui toujour aider son prochains. j'ai un peu de nysère a me contrôler mais,, sa vient tranquilemennt. ne tant fait pas pour mon histoire, je faais l'écrire bientôt et tee le dirais quand sa fini. question de semaines. P.S. j'aurai peut être une idée pou ces récits, pourquoi pas en faire un ouvrage,pour les don de la fondation. une idée comme ça!
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csailor

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MessageSujet: Re: émission sur une ataxie cérébelleuse,maladie orpheline   Jeu 6 Jan - 7:02

yves a écrit:
oui t'as raison l'ataxie est un symptôome, un peu comme la grippe mais elle n'esst pas traitable, il faut surtout pas jouer les médecins s'est ce que moi je fais parfois. peeut être mon vécu qui toujour aider son prochains. j'ai un peu de nysère a me contrôler mais,, sa vient tranquilemennt. ne tant fait pas pour mon histoire, je faais l'écrire bientôt et tee le dirais quand sa fini. question de semaines. P.S. j'aurai peut être une idée pou ces récits, pourquoi pas en faire un ouvrage,pour les don de la fondation. une idée comme ça!
La fondation(ACAF,je présume)a déjà beaucoup de témoignages,ceux sur ma page sont complémentaire ou parfois ce sont les mêmes.
Souvent sur ma page,je réfère les personnes avec une ataxie héréditaire vers la page dE L'ACAF car la mienne est surtout à propos des ataxie cérébelleuses en général, des atrophies du cervelet, des ataxie inconnues ainsi que mon expérience avec cette fichu maladie. l'adresse des témoignages sur le site de l'ACAF est ici
Notre cervelet atrophié nous jouent des tours des fois..toi,tu parle du contrôle,mais moi c'est aussi le contrôle,mais surtout mes émotions...mais que veux tu,on doit apprendre à gérer cela du mieux qu'on peut, ce qui est parfois dure pour moi..

C'est drôle parce que j'en parle de mon expérience avec le contrôle sur ma page et beaucoup d'internautes m'ont souligné que je n'étais pas le seul avec ce problème

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