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 parent qui veule des enfants mais ayant tout deux la maladie

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Dahlia23
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MessageSujet: parent qui veule des enfants mais ayant tout deux la maladie   Jeu 2 Déc - 12:41

Bonjour j'ai une petite question je voudrais savoir si qq1 qui a l'ataxie spastique degenerative charlevoix-saguenay jme demande jai un ami qui la et moi aussi et on ce demande si a mettons nous somme enssemble et on veux des enfants c sure que nous allons avoir un enfant atteint quelqun la deja vecu et comment sa ce passe si etre atteinte et avoir un enfant atteint ece plus dure???
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yves tap
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MessageSujet: parent   Ven 3 Déc - 6:04

Chère Dahlia23! se n'est vraiement pas une bonne idé pour ataxique d'avoir un enfant. soyez un peu réaliste! Il aura une vit pire que la notre , penser à la souffrance qu'il aura AH! peu t'être il sera pas atteint, je vous le souhaite mais les dommage sont trop grand selon mon expérience.pensez plutôt à l'adoption. il y a temps de magnifique enfants dans le monde qui ont besoin de bon parents.d'après votre écriture vous ferez une mère de famille.
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Dahlia23
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MessageSujet: Re: parent qui veule des enfants mais ayant tout deux la maladie   Ven 3 Déc - 8:16

Merci mais de notre coter notre vis est très bonne nous sommes pas très atteint alors c pour sa mais oui l'adoption ma je souhaite vivre une grossesse mais je comprend votre point de vue
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phenix

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MessageSujet: Re: parent qui veule des enfants mais ayant tout deux la maladie   Ven 3 Déc - 8:59

scusez l'intrusion...
moi , au contraire Dalhia, je te dit go for it! Julie qui a l'ataxie de friedrich a bien eu Benjamin, un petit trésor...moi j'en ai eu 2....Marianne en a eu trois...O céane ,une belle jeune fille...tous ok!Je suis parfaitement consciente de la possible transmission du gène,mais l'ataxie...c'est pas une maladie, mais un état! Et , on peut très bien vivre avec...pourquoi Yves brandis-tu le spectre de la maladie? je ne me considère pas foncièrement malade,et je suis ataxienne depuis 20 ans! cet été, j'ai sauter en parachute..ouii , j'aurais pu aller m'écraser sur un arbre..mon parachute aurait pu faire défaut et ne pas s'ouvrir...c'est une chance à prendre. je sais , ce n'est pas vraiment comparable à avoir ou non des enfants...mais selon mon expérience(j'en ai une moi aussi lol! )on n'a pas besoin d'appréhender le futur. Vivons l'instant présent. Il y a des ressources si Dalhia et son conjoint veulent des enfants...même une mère atteinte peut avoir et élever un enfant, hein Julie? (et en plus en fauteuil roulant,bravo!) et ma foi, mes fils se portent très bien à l'heure actuelle,..... élever par une mère ataxienne!!!Et que dire des pères? Gilles a aussi un grand garçon,policier de surcroit et en pleine forme. Non, désolée Yves, mais notre état ne doit surtout pas nous limités!
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Dahlia23
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MessageSujet: Re: parent qui veule des enfants mais ayant tout deux la maladie   Ven 3 Déc - 9:23

Merci phenix je comprend un peu la vision de yves mais mon ataxi est pas si grave que celle de freidreich c juste que étant donné que nous sommes deux adulte atteint nous savons que c a 100% sure d'avoir un enfant atteint mais comme j'y disais si nous devenons un couple plus tard faudrais pas penser que c une catastrophe nous on ce porte bien alors nous sommes les meilleure personne pour conseiller notre enfants
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yves
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MessageSujet: être parent   Sam 4 Déc - 4:51

Bon c'est ok si tu connaît les conséquance alors j'ai plus à dire! Dire comme phénix, dahlia. Moi aussi je connais des qui ont pris le risque et sa à marché mais eux ils avai ent juste une personne atteinte. Allez je souhaite le plus merveilleux des bébé. mois oublie pas qu'y en aura d'autre qui essayera te t'en disuader //je pense au clsc//
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Julie
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MessageSujet: Re: parent qui veule des enfants mais ayant tout deux la maladie   Mar 7 Déc - 6:56

si mon mari aurait été atteint de l'ataxie de Freidreich, je n'aurais jamais eu d'enfant avec lui. Parce que je trouve que l'ataxie de Freidreich est dure à supporter au point de vue social surtout. En étant mère en fauteuil roulant ataxique je reçois énormément de restrictions sociales quelqu'elles soient. Pas de mon mari mais du CLSC , de ma famille ...c'est pour ça que je ne conseille pas à Dalia d'avoir un enfant avec son conjoint car ila sont tous deux ataxiques, la loi ne voit pas l'ataxie comme un étât très dommage d'après moi. Mais c'est comme ça peut-être dans l'avenir ça changera !
Il fautque je te dise aussi que je ne connais pas ton ataxie l'évolution et tout...mais je crois que vanilla qui vient quelques fois sur le forum a l'ataxie de Charlevoix-Saguenay... elle aussi vient d'avoir un enfant, Maxime a à peu près un an et est très en santé mais son conjoint n'est pas ataxique.
Renseignes-toi pour l'adoption car mon amie vient d'adopter une petite fille en Chine et m'a dit qu'ils sont très sévères,comme vous êtes tous les 2 atteints....Comme j'ai dit tantôt la loi ne considère pas l'ataxie comme un étât.
Bonne chance quand même dans n'importe de décision que tu prends
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Dahlia23
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MessageSujet: Re: parent qui veule des enfants mais ayant tout deux la maladie   Mer 8 Déc - 2:19

Merci Mon désire est de vivre la grossesse alors au pire y'a autre moyen possible mais de squi est de mon cas l'ataxie que nous avons est beaucouup moin pire que la votre mais bon je garde vos conseille quand meme et rendu au moment je vais y reflechir
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csailor

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MessageSujet: Re: parent qui veule des enfants mais ayant tout deux la maladie   Jeu 9 Déc - 6:48

Dahlia23 a écrit:
Bonjour j'ai une petite question je voudrais savoir si qq1 qui a l'ataxie spastique degenerative charlevoix-saguenay jme demande jai un ami qui la et moi aussi et on ce demande si a mettons nous somme enssemble et on veux des enfants c sure que nous allons avoir un enfant atteint quelqu'un la déjà vécu et comment sa ce passe si être atteinte et avoir un enfant atteint ece plus dure???
Je voudrais ajouter que les deux parents doivent être porteur pour que l'enfant soit ataxique(et encore,il y a une chance sur quatre pour qu'il le soit) je ne sais pas si tu demeure au royaume du Saguenay,mais ici le test de dépistage est gratuit pour les parents qui attendent un enfant.le signet est sur ma page de mise à jour ou bien directement ici
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Julie
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MessageSujet: Re: parent qui veule des enfants mais ayant tout deux la maladie   Jeu 9 Déc - 11:56

csailor a écrit:
Dahlia23 a écrit:
Bonjour j'ai une petite question je voudrais savoir si qq1 qui a l'ataxie spastique degenerative charlevoix-saguenay jme demande jai un ami qui la et moi aussi et on ce demande si a mettons nous somme enssemble et on veux des enfants c sure que nous allons avoir un enfant atteint quelqu'un la déjà vécu et comment sa ce passe si être atteinte et avoir un enfant atteint ece plus dure???
Je voudrais ajouter que les deux parents doivent être porteur pour que l'enfant soit ataxique(et encore,il y a une chance sur quatre pour qu'il le soit) je ne sais pas si tu demeure au royaume du Saguenay,mais ici le test de dépistage est gratuit pour les parents qui attendent un enfant.le signet est sur ma page de mise à jour ou bien directement ici


quand nous sommes ataxiques (friedreich et autres ataxies héréditaires )nous remettons automatiquement a l enfant 2 gène ataxique. Si un des parents n est pas atteint ,les gèenes qu'il remettra a l enfant seront 2 gèenes sain ou un gène ataxique + un gene sain.
donc...
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csailor

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MessageSujet: Re: parent qui veule des enfants mais ayant tout deux la maladie   Ven 10 Déc - 4:20

Julie a écrit:



quand nous sommes ataxiques (friedreich et autres ataxies héréditaires )nous remettons automatiquement a l enfant 2 gène ataxique. Si un des parents n est pas atteint ,les gèenes qu'il remettra a l enfant seront 2 gèenes sain ou un gène ataxique + un gene sain.
donc...
Merci de la clarification Smile ...Je pensais à deux parents porteur du gène quand j'ai écris cela et non de deux personnes ataxiques..(J'aurais dû lire et comprendre la question)
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Julie
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MessageSujet: Re: parent qui veule des enfants mais ayant tout deux la maladie   Ven 10 Déc - 5:23

csailor a écrit:
Julie a écrit:



quand nous sommes ataxiques (friedreich et autres ataxies héréditaires )nous remettons automatiquement a l enfant 2 gène ataxique. Si un des parents n est pas atteint ,les gèenes qu'il remettra a l enfant seront 2 gèenes sain ou un gène ataxique + un gene sain.
donc...
Merci de la clarification Smile ...Je pensais à deux parents porteur du gène quand j'ai écris cela et non de deux personnes ataxiques..(J'aurais dû lire et comprendre la question)

bienvenu Smile Smile
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