Étant habituée des forums où l'on se présente, même si visiblement ce n'est pas obligatoire ici, je préfère quand même vous parler un peu de qui je suis.
Donc pour commencer, je m'appelle Océane, j'ai 28 ans et j'habite en France, dans les Pyrénées, en montagne avec mon chéri, ma fille de 10 ans, mon chat et mon chien.
Je suis atteinte, comme la plupart des gens ici, d'une ataxie, héritage familial qui se passe de génération en génération étant donné que c'est un gène dominant.
Je soupçonnais l'existence de cette foutue maladie chez moi depuis quelques temps déjà (ça fait 2/3 ans que les premiers symptômes sont survenus, je connais relativement bien la maladie donc je n'étais pas dupe quand à ce qui pouvait m'arriver lors de pertes d'équilibres et compagnie) mais elle a été confirmée médicalement la semaine dernière, donc je vous avoue que ça m'a foutu un coup au moral, parce que quoi qu'il en soit tant que le diagnostic n'était pas effectif je gardais toujours un minimum d'espoir.
J'ai besoin de m'exprimer sur le sujet, et je ne me voit pas en discuter sur mes divers forums généralistes ou musicaux, je me sentais donc plus à l'aise avec des personnes qui connaissent le problème.
Pour parler de mes difficultés actuelles, elles sont minimes. Démarche un peu chaotique et saccadée, genre ébriété légère, quelques "arrêts" difficiles des mouvement, ma main qui va plus loin que ce que je lui ai dit (la plupart du temps je met mes cendres hors du cendrier en tapant ma clope si je fais pas super gaffe), quelques troubles de la vision (l'image qui se dédouble ou qui sautille quand je suis fatiguée), des "blocages" des jambes si je n'ai rien à quoi me tenir en descente ou l'impression d'avoir mis le pied dans un trou alors que le sol est parfaitement plat quand je marche, des effets parkinsoniens de temps en temps, impossibilité de me déplacer dans le noir ou avec les yeux fermés, la voix qui déraille un peu et des difficultés à formuler mes mots si je ne les pense pas avant et de grosses difficultés à l'écriture, qui n'est plus un automatisme (vive le clavier !). Et évidement une énorme fatigue quasi permanente, étant donné qu'en plus j'ai une hypothyroïdie de naissance, et pour ajouter à ça je suis insomniaque depuis mon adolescence, même épuisée et avec des somnifères il m'est impossible de trouver le sommeil.
A coté de ça je suis "artiste touche à tout", c'est à dire que je peint, je coud, je fais des meubles, des décors de théâtre, de la photo, du graphisme, de la sculpture etc, tant que je peux créer je vais bien, et bizarrement lors de mes moments créatifs je ne suis pas gênée par la maladie, sans doute parce que je suis très concentrée sur mes gestes et que je fais attention au moindre de mes mouvements.
Bref, à l'occasion je vous montrerai ce que je fais.
Sur ce je vous souhaites à tous de bon moments et à très bientôt sur le forum. (a partir de demain je pars en vacances mais je compte bien revenir ensuite).
PS : j'ai une signature assez volumineuse, si vous la trouvez gênante je peux l'enlever.