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 ataxie SCA2

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tiptop
Invité



MessageSujet: ataxie SCA2   Mar 17 Mai - 1:31

Bonjour,
Je suis atteint d'une ataxie cerebelleuse SCA2 (au moins 5 cas dans ma famille), membre de l'association CSC (Connaitre les Syndromes Cérébelleux), je m'occupe du financement de groupes de paroles sur Paris, ouvert à tous, malades atteints d'un syndrome et accompagnants. Vous êtes tous bienvenues à l'association ou (et) aux groupes de paroles (passer par le site internet CSC).
A bientôt.
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pascal
Invité



MessageSujet: sca2   Ven 27 Mai - 1:26

bonjour,
Je suis moi meme atteint de sca2, mais en cours de confirmation.
j'aimerais adherer à csc, combien ça coute?
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tiptop
Invité



MessageSujet: Re: ataxie SCA2   Lun 30 Mai - 20:37

Bonjour Pascal,
Va sur le site CSC pour te faire une idée. La cotisation annuelle est de 22 € mais tu peux participer aux groupes de paroles( le prochain n'est pas encore prévu) sans être inscrit à l'association (il y en a 3 ou 4 par an actuellement, uniquement sur Paris. La région Alsace Lorraine envisage d'en faire.) C'est bien pour un premier contact, tu verras. C'est presque toujours les mêmes participants (une quinzaine), mais on voit qu'on est pas seul.
A bientôt.
Christophe
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pascal
Invité



MessageSujet: sca2   Jeu 21 Juil - 17:45

bonjour tip top,
J'ai suivi ton conseil et je suis inscrit à csc (équivalent de l'acaf, je le dis à mes amis canadiens.Je me suis inscris à csc car résidant en france).Mon pseudo y est sam.
As tu entendu parler d'un parkinsonisme familial qui se révèlerai sur le gène SCA2? (c'est ce que semble me dire la neurogénéticienne).
pascal
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tiptop
Invité



MessageSujet: Re: ataxie SCA2   Jeu 28 Juil - 1:55

Bonjour Pascal,
De quelle région est tu ? Je pense que tu devrais prendre contact avec un centre de référence (hôpital) pour la maladie et avec les responsables de l'association pour ta région qui te donneront des conseils.
Je pense que tu peux trouver une partie des informations qui te manquent sur le site CSC.
Pour ce qui est de parkinson. Je pense qu'on a déjà une maladie difficile à gérer sans avoir besoin d'en chercher une autre.
Je crois que parkinson concerne le cerveau, alors que nous c'est le cervelet.
A très bientôt.
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