bonjour à tous

j'ai 30 ans,et j'ai appris il y a 1 an,que j'étais atteinte de l'ataxie c. SCA2,comme ma maman et mon oncle.
Une nouvelle très dure à entendre,mais en mème temps,je le sentais depuis qq années.
Au fil des mois,je sens de plus en plus mes pertes d'équilibre,mes vertiges,surtout qd je suis fatiguée. Il m'est difficile d'envisager sereinement l'avenir... et j'ai trés peur pour mes 2 petits bouts (si ils sont atteinds ou pas,j'y pense beaucoup)
Mes parents ne le savent pas encore,j'attends...j'ai tellement peur de leur faire mal... Ce qui est contradictoire,car pendant longtemps,cette maladie fut tabou au sein de notre famille!! mais je sais qu'ils seraient anéanti.
Heureusement,j'ai pu partager cela avec qq personnes,et surtout avec ma soeur,qui a toujours été là.
Beaucoup d'émotions en écrivant ce mot...ca faisait longtemps!
je suis francaise et suivie à la Salpétrière,par le Dr Durr,que je connais depuis longtemps maintenant,par rapport à ma maman.Elle et son équipe sont formidables!
Voilà,je passais par là un peu au hazard...il me fallait peut etre ca! aussi voir que je ne suis pas vraiment seule...

Ho!...notre histoire se ressemble! j'avais également 30 ans , quand je l'ai su.Ataxie olivo-ponto-cérébelleuse, et j'avais aussi 2 petits bambins 1 & 3 ans. T'inquiètes pas, tu trouveras toujours la force lorsqu'il s'agira de tes enfants. Tu le feras pour eux.
D'après mon expérience,le dire à ses parents n'est pas jojo. Mais , si tu dédramatise la situation,je crois que cela va passer mieux. C'est ce que j'ai fait...et pourtant ils se sont quand-même rejeté la faute l'un sur l'autre. Vu que c'est génétique , chacun accusait la famille de l'autre.
Sais-tu ce que j'ai fait? me suis bien renseigner sur le net sur l'apport génétique et leurs ai étalé les faits. que cela peut venir de très loin,pas uniquement d'eux. n Il y a sûrement d'autres moyens de le dire...mais je ne connais que le mien, je le partage avec toi,mais toi seule a le pouvoir de trouver les mots.
Vivre dans le futur, c'est vivre dans l'anxiété...alors pour tesp'tits bouts d'choux,vit dans le moment présent et vit intensément auprès d'eux,demain est un autre jour

p.s;je te conseille de ne pas te faire un scénario en te disant que peut-être ils en sont atteints....c'est de l'auto-sabotage mental ...

salut je suis olivier et nouveau membre depuis peu, j ai lu ton temoignage, j'ai une maladie genetique ,non diagnostiqué, inconnue apparenté a l ataxie de freidreich
Je marche avec 2 cannes, j'ai une marche difficile, je fatique...
mais je n'ai pas de cas dans la famille, j'ai ca depuis tout petit, et je sais que c'est pas facile meme si je n'ai pas d'enfants; il faut continuer, je ne pense pas trop à l'avenir mais donne moi des nouvelles?