spasmes et/ou raideurs

mes jambes sont très spastiques la nuit. Meme 8 baclophen ne faisaient pas effet. Mon mari et moi devions nous réveillé une 10aine de fois parce que mes jambes s entremelaient.J étais découragé, je cherchais un moyen de passer une bellenuit et je crois que je l ai trouvé!
j ai reduis mes baclophen a 5, pris 800 mg de Magnésium + une coupe devin rouge,resultat superbe nuit si jamais quelqu'un a de gros spasmes et/ou raideurs,le magnesium est un bon truc

pour dormir je n'ai aucun problème à part le fait que je me lève, disons 3 fois par semaine pour aller aux toilettes; par contre au réveil (après 6-7 heures) je résiste à la tentation de m'étirer pour ne pas avoir une crampe aux jambes; l'hiver je dors dans des draps santé parce que j'ai froid

c'est quoi des draps santé ? Et des craques ? Parfois langage bizarre !!!

moi ,je prends du magnésium quand j'ai trop de crampes.

Je commence à avoir plus de raideur dans mes jambes(je ne suis qu'a un baclofen de 10 mg par jour) si après que j'essaie le "ginko biloda" je ne vois pas d'improvement,je vais essayé le magnésium..

À propos de "drap santé"
http://www.drapsante.com/pages/historique.htm

fitea1 a écrit:

c'est quoi des draps santé ? Et des craques ? Parfois langage bizarre !!!



moi ,je prends du magnésium quand j'ai trop de crampes.

Est-ce que c'est ton médecin qui t as prescrit tes magnésiums?
avant je restait en Belgique et une de mes amies ataxique en prenait pour réduire ses crampes et raideurs. C'est pour cette raison que j'ai pensé à en prendre moi-même.
Est-ce que les médecins en Europe proposent du Baclophen pour aider aux spasmes et crampes? J'ai quitté la Belgique en 2005 et jamais on avait proposé des baclophens

C'est mon médecin traitant qui me prescrit le magnésium (MAG 2 en comprimée ou sachet poudre). Par contre Baclofen jamais entendu parlé. Je vais chercher sur internet la signification de ce médicament. De toute façon pour moi il n'y a aucun traitement. Il y a 6 ans que je ne suis pas aller voir un neuro. Ils ne savent rien ou pas grand chose. Mon ataxie dégénère mais c'est tout. A quelle vitesse ? Cela dépênd des circontances de la vie. Il ne faut pas de stress, de contrariété (facile à dire) Je vais quand même voir un autre neuro le 16 octobre. Peu être aura t-il la solution miracle (MDR). Enfin, il faut garder le moral, il y a mieux mais pire aussi!!!!

fitea1 a écrit:

C'est mon médecin traitant qui me prescrit le magnésium (MAG 2 en comprimée ou sachet poudre). Par contre Baclofen jamais entendu parlé. Je vais chercher sur internet la signification de ce médicament. De toute façon pour moi il n'y a aucun traitement. Il y a 6 ans que je ne suis pas aller voir un neuro. Ils ne savent rien ou pas grand chose. Mon ataxie dégénère mais c'est tout. A quelle vitesse ? Cela dépênd des circontances de la vie. Il ne faut pas de stress, de contrariété (facile à dire) Je vais quand même voir un autre neuro le 16 octobre. Peu être aura t-il la solution miracle (MDR). Enfin, il faut garder le moral, il y a mieux mais pire aussi!!!!

en 2002 j ai vu un neuro a bruxelles,pour la 1ère * depuis 1988.J'ai toujours accepté ma maladie mais j'avais des opinions différentes d'eux alors je n'y allais pas.
le baclophen est un anti-spasmodique donné aux personnes ayant une déficience neuro-musculaire.

fitea1 a écrit:

C'est mon médecin traitant qui me prescrit le magnésium (MAG 2 en comprimée ou sachet poudre). Par contre Baclofen jamais entendu parlé. Je vais chercher sur internet la signification de ce médicament. De toute façon pour moi il n'y a aucun traitement. Il y a 6 ans que je ne suis pas aller voir un neuro. Ils ne savent rien ou pas grand chose. Mon ataxie dégénère mais c'est tout. A quelle vitesse ? Cela dépênd des circontances de la vie. Il ne faut pas de stress, de contrariété (facile à dire) Je vais quand même voir un autre neuro le 16 octobre. Peu être aura t-il la solution miracle (MDR). Enfin, il faut garder le moral, il y a mieux mais pire aussi!!!!

Le Baclofène ne guérit pas,ça soulage quelque symptomes ,comme les jambes sont moins spastique ou raide etc...c'est pour cela que j'explore d'autre méthode qui serais aussi bonne que le baclofen mais plus naturel..

Tu as raison, il y a certainement des effets indésirables.

Excusez mon ignorance, mais quesce que vous voulez dire par spasmes? Est-ce que c'est que les jambes vous tremblent?

Pour ce qui est des raideurs, quand je marche parfois mon genou block, et je me mets a marcher en robot pour quelques minutes. Et parfois, c'est comme si je n'aurais pas de colonne vertebrale, mon dos s'en va par en avant et par en arriere.

Martine a écrit:

Excusez mon ignorance, mais quesce que vous voulez dire par spasmes? Est-ce que c'est que les jambes vous tremblent?

Pour ce qui est des raideurs, quand je marche parfois mon genou block, et je me mets a marcher en robot pour quelques minutes. Et parfois, c'est comme si je n'aurais pas de colonne vertebrale, mon dos s'en va par en avant et par en arriere.

Un spasme est (dans mon cas anyway) une contraction et un relachement de mes muscles que je ne veux pas...c'est dure à expliquer.. mon muscle est mous et sans avertissement,pour une demi à une seconde,il deviens raide,pour ensuite redevenir mous....ce n'est pas les reflexes qui sont touché,mais un geste involontaire des muscles..moi,je l'ai controle un peu en ayant des seances de massages suedois ,ainsi que je prenais du Baclofen(que maintenant,j'essaie de remplacer par quelque chose de plus naturel)


Il y a une definition sur internet de spasmes musculaire,tout compte fait,ça ressemble a ce que je ressens:

http://www.med.univ-rennes1.fr/iidris/cache/fr/48/4865

csailor a écrit:

Martine a écrit:

Excusez mon ignorance, mais quesce que vous voulez dire par spasmes? Est-ce que c'est que les jambes vous tremblent?

Pour ce qui est des raideurs, quand je marche parfois mon genou block, et je me mets a marcher en robot pour quelques minutes. Et parfois, c'est comme si je n'aurais pas de colonne vertebrale, mon dos s'en va par en avant et par en arriere.

Un spasme est (dans mon cas anyway) une contraction et un relachement de mes muscles que je ne veux pas...c'est dure à expliquer.. mon muscle est mous et sans avertissement,pour une demi à une seconde,il deviens raide,pour ensuite redevenir mous....ce n'est pas les reflexes qui sont touché,mais un geste involontaire des muscles..moi,je l'ai controle un peu en ayant des seances de massages suedois ,ainsi que je prenais du Baclofen(que maintenant,j'essaie de remplacer par quelque chose de plus naturel)


Il y a une definition sur internet de spasmes musculaire,tout compte fait,ça ressemble a ce que je ressens:

http://www.med.univ-rennes1.fr/iidris/cache/fr/48/4865

ds mon cas, mes spasmes sont exactement comme csailor sauf que, dû à mon stade d'ataxie, ils sont tellement forts que mes jambes lèvent et s'entre-mêlent surtout quand je suis couchée. Et ensuite la raideur prend et ça tire beaucoup.

Admin a écrit:

Citation :

surtout quand je suis couchée

Tiens moi aussi ! Mais exclusivement quand je suis couché.

A ce moment et ce toujours au même moment, quand je sens que je vais ''partir'', j'ai souvent des contractions musculaires(non désirées tout comme vous). Ce peut être n'importe quel membre, sans avertissement, évidemment, ou tout le corps qui sursaute ! Je ne sait évidemment pas si çontinue une fois endormi. En plus j'ai des tendances au somnambulisme. J'ai souvent de nouveaux bleus le matin que je n'avait pas la veille !!! Ça rompt la monotonie, bien mieux que des ''tatoos'' ou ''percing''. Au moins, les bleus, ils changent de place à l'occasion !Mouahahahaha !

Mais comme je viens tout juste de réaliser que cela venait bien plus de l'ataxie(j'en ai toujours eu) que de mon passé alcoolique j'en ai parlé qu'à vous jusqu'à maintenant Hi ! Hi !. Alors prochaine occasion j'en parle à un de mes deux neuro ou à Louise(doit bien être à la veille de recevoir le rapport de la neuro vue le 24 mais, non !).



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Bonjour tout le monde,

moi, cela me fait la même chose, et même une fois c'est mon bras droit qui est parti , ça a fait un mouvement qui partait de l'épaule, heureusement que mon mari n'était pas au lit sinon, il se serait pris un "pain" !
C'est , comme dit O'Daïko au moment de l'endormissement et même si je me repose dans mon relax. J'ai remarqué que le Dantrium que m'a prescrit mon neuro me diminuait bien ces symptomes . Je pense que c'est un peu la même chose que le Baclofen de Csailor... Je pensais que c'était des problème d'ordre veineux, car cela me le fait plutôt quand il fait chaud... mais maintenent, je sais que les neuropathies sont plus vivaces avec la chaleur, donc....
C'est marrant de voir que tous ces petits problèmes que je ressentais depuis quelques années déjà (3-4 ans) étaient des signes de mon ataxie...
Elle s'est vraiment révélée pendant l'été dernier, mais ça faisait un moment qu'elle était là, tapie dans un coin ... Ce forum, ....c'est génial, de voir qu'on vit les mêmes choses... enfin génial....vous me comprenez....

Marie a écrit:

Bonjour tout le monde,

moi, cela me fait la même chose, et même une fois c'est mon bras droit qui est parti , ça a fait un mouvement qui partait de l'épaule, heureusement que mon mari n'était pas au lit sinon, il se serait pris un "pain" !
C'est , comme dit O'Daïko au moment de l'endormissement et même si je me repose dans mon relax. J'ai remarqué que le Dantrium que m'a prescrit mon neuro me diminuait bien ces symptomes . Je pense que c'est un peu la même chose que le Baclofen de Csailor... Je pensais que c'était des problème d'ordre veineux, car cela me le fait plutôt quand il fait chaud... mais maintenent, je sais que les neuropathies sont plus vivaces avec la chaleur, donc....
C'est marrant de voir que tous ces petits problèmes que je ressentais depuis quelques années déjà (3-4 ans) étaient des signes de mon ataxie...
Elle s'est vraiment révélée pendant l'été dernier, mais ça faisait un moment qu'elle était là, tapie dans un coin ... Ce forum, ....c'est génial, de voir qu'on vit les mêmes choses... enfin génial....vous me comprenez....

oui on comprends...
j ai essayé le dantrium,mais trop d effets secondaires
je suis revenue aux baclophen +300mg de citrate de magnesium
oh c est donc vrai pour la chaleur,les sinus+ poumons ont la vie difficile

Pour moi aussi la chaleur et l'humidité sont terrible. Il est vrai que je suis asthmatique, alors j'ai trois petites pompes dans la maison. Une à chacun des endroits où je suis le plus souvent.

Le petit problème avec ces pompes sont les effets secondaires. Eh oui ! Elles en ont aussi, ne serait-ce que sur la voix, ça la rend rauque, comme un cocaïnomane grand consommateur en plus(ex: écouter la voix de France Castel) elle a beau ne plus consommer sa voix est restée rauque.

Ah ! Il y a bien une pompe qui évite ces effets désagréables et surtout l'idée que les gens se font de toi. Marche mal assurée, voix rauque, hum ! Mauvais signe pour un employeur, n'est-ce pas !

Et, comme de raison, cette pompe ''miracle'' n'est pas remboursé et est très dispendieuse. Grrr !



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Martine, plus je te lis et plus je me rends comtpte pour les memes symptomes, c dingue

d'ailleur ça me fait peur, on t'a dit la maladie de Freidrich?

Bonjour Eugenia et Csailor,

J'ai besoin de ton aide ici Csailor, est-ce que tu pourrais mettre ta page sur le forum et du meme coup Eugenia sera capable de lire mon temoignage, j'ai fait un menage de mes courriels et par le fait meme j'ai du effacer par erreur ta page.

Merci!

Comme tu vois dans mon temoignage Eugenia, les medecins d'ici (Australie) m'avaient dit que j'avais l'ataxie de Freidreich (voila 6-7 ans), mais ensuite ont avoue faire un erreur et retour a l'ataxie de nom inconnu. j'ai ete au Canada, voila deux ans et j'ai ete diagnostique avec l'ataxie de la Beauce.

Martine a écrit:

Bonjour Eugenia et Csailor,

J'ai besoin de ton aide ici Csailor, est-ce que tu pourrais mettre ta page sur le forum et du meme coup Eugenia sera capable de lire mon temoignage, j'ai fait un menage de mes courriels et par le fait meme j'ai du effacer par erreur ta page.

Merci!

Je vais mettre le lien direct a ton témoignage:

http://ataxie.50webs.com/martine.html

Ma page est:

http://ataxie.50webs.com/ataxique.html

si jamais tu la perds ou l'efface par erreur,tu peux toujours l'avoir en cliquant sur "WWW" en bas ,à gauche de mon message ici(à coté de "profile " "MP" etc...)

Csailor a écrit:

Citation :

en cliquant sur "WWW" en bas ,a droite de mon message ici(à coté de "profile " "MP" etc...

Ah ben ! Dis-donc !

Il n'y a pas très longtemps je la cherchais justement(sans me souvenir que je l'avais dans mes favoris évidemment(voyez le genre ?)). et j'y même pas songé

Mais, le dites à personne. Ma réputation vous comprenez ? Les cancans et tout et tout ! Ouach ! Quelle horreur !



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Merci csailor

bon, d'accord martine, on t'a diagnostiqué maintenant la maladie de la Beauce.
mais celle-la n'est pas pour moi, la beauce, c'est surtout au canada, quebec, et moi je suis en europe

c'est bete, j'ai exactement les memes symptmes que toi, les petits accidents etant plus jeune, en croyant que c'etait moi qui etait une incapable
enfin, c'est du pareil au meme, c'etait juste pour mettre un nom sur cette ataxie que j'ai, parce que la beauce n'a pas de traitement aussi.

je viens de me casser le poignet en perdant l'equilibre au bord de la route, juste avant de traverser, et me suis aplati contre une voiture qui passait. eu de la chance juste mon poignet. peux bouger juste les doigts alors je peux taper
mais j'ai eu un gros coup de "down" comme tu dis, encore du mal a sortir de chez moi,
mais bon, en etant a la maison oyu dans la rue tu tomberas quand meme, c'est ce qu'on me dit mais plus facil a dire qu'a faire!!

Je suis tellement desole Eugenia, je touche tellement du bois pour pas que ca m'arrive.

J;espere qu'ils trouveront de qu'elle ataxie tu es atteinte, c'est tellement un bon feeling de savoir de quelle ataxie ont est atteint.

(bon feeling, je veux dire etre capable de mettre un nom sur cette damne ataxie et pouvoir rechercher de information sur celle-ci

Martine a écrit:

Citation :

mettre un nom sur cette damne ataxie

La dernière fois que, j'ai vu mon neuro de Montréal, je lui ai demandé de quelle type d'ataxie j'étais atteint.

La réponse fus: ''Dans ton cas nous le saurons à... l'autopsie. Du coup, j'étais un p'tit peu moins pressé de savoir.

Pas pour rien que je veux voir Dr. Brais, mais pas de possibilité avant... 2008.

Mais s'il assiste à la soirée Hommage à Claude samedi(23 juin), j'aurais peur-être l'occasion de le rencontrer et discuter un peu avec lui.



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

je sais quel forme ataxie que je suis attein jelé sus aujour D'hui ataxie de porcneuf mon neuro me la confirmé a (100 % ) dr Brais et son partenaire dr fortin (phisyatre ) et une infermiere du centre lucie-brunneau et la (TRP) je suis contant fasson de parlé de savoir quel forme ataxie que je suis attein enfin je peu metre un non sur la !"/$%?&*()-= de maladie