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 Enfin, je sais...

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phenix

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MessageSujet: Enfin, je sais...   Jeu 24 Mai - 10:34

Je reviens de mon rendez-vous avec le Dr.Brais il a trouvé mon ataxie;c'est l'ataxie de Beauce...mettons que je suis soulagée que de n'avoie QUE celle-là...lol. J'ai un autre gène déficient, mais il cherche lequel, il devrait trouver d'ici à l'automne, selon lui. Parce qu'il y aurait mutation. Il soupçonne une ataxie qui viendrait de la baie des Chaleurs au N.B, je suis de descendance acadienne. Il y a 16 ans, le Dr de l'époque, Dr Botez, m'avait prescrit du symmetrel, du tryptan et de la vitamine E. Mais leur apport curatif n'a jamais été prouvé. Donc , Dr Brais ne voit aucune bonne raison de poursuivre cette prescription, alors je vais cesser, et si dans 6 mois je vois une déterioration flagrante de ma condition, je les reprendrai.Vu que je n'ai pas de spasmes dans les jambes, le baclofen n'est pas indiqué pour moi. Bref,ce sont là, pour moi, de bonnes nouvelles. Il m'a suggéré la marche avec deux bàtons de marches, pour conserver un certain équilibre. C'est un patient qui lui a dit..... merci Csailor du conseil Very Happy parce que la canne, ouf , c'est pas gagné!
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Julie
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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Jeu 24 Mai - 10:59

c est quoi l'ataxie de Beauce? une ataxie mineure?
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phenix

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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Jeu 24 Mai - 12:22

Oui, Julie, c'est une ataxie qui se déclare assez tardivement, généralement autour de 30 ans, il n'y a pas de raideurs dans les jambes, et beaucoup moins de dégénérescences ...dans l'ensemble. Bref, je me trouve chanceuse dans ma malchance et j'ai sincèrement de la compassion pour ceux-là qui connaissent pire... Sad
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Martine

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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Jeu 24 Mai - 13:32

Je suis contente pour toi Phenix que maintenant au moins tu sais C'EST QUELLE ATAXIE?

C'est tu fatiguant de pas savoir quelle ataxie que nous avons.
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fitea1

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MessageSujet: Enfin, je sais...   Jeu 24 Mai - 14:33

Comme Martine, je suis contente pour toi de savoir que ta maladie porte enfin un nom ! Quel soulagement pour toi !
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phenix

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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Jeu 24 Mai - 23:02

Oui les filles, mais toi, Martine, qui est "supervisée" en Australie par le Dr Brais, tu pourrais lui demander,je pense. Disons qu'il y a une percée médicale avec le Dr Brais et le Dr Rouleau et j'en suis bien contente, ¨ca avance, Claude cheers cheers cheers cheers
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Ven 25 Mai - 0:38

Je vois ma neuro cet aprem. vais pte en apprendre plus qu'avec l'autre. Lui il m'a dit qu'on ne saurait qu'a l'autopsie le type d'ataxie.... pas vraiment presser de savoir dans ce cas !



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !
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csailor

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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Ven 25 Mai - 0:43

phenix a écrit:
Je reviens de mon rendez-vous avec le Dr.Brais il a trouvé mon ataxie;c'est l'ataxie de Beauce...mettons que je suis soulagée que de n'avoie QUE celle-là...lol. J'ai un autre gène déficient, mais il cherche lequel, il devrait trouver d'ici à l'automne, selon lui. Parce qu'il y aurait mutation. Il soupçonne une ataxie qui viendrait de la baie des Chaleurs au N.B, je suis de descendance acadienne. Il y a 16 ans, le Dr de l'époque, Dr Botez, m'avait prescrit du symmetrel, du tryptan et de la vitamine E. Mais leur apport curatif n'a jamais été prouvé. Donc , Dr Brais ne voit aucune bonne raison de poursuivre cette prescription, alors je vais cesser, et si dans 6 mois je vois une déterioration flagrante de ma condition, je les reprendrai.Vu que je n'ai pas de spasmes dans les jambes, le baclofen n'est pas indiqué pour moi. Bref,ce sont là, pour moi, de bonnes nouvelles. Il m'a suggéré la marche avec deux bàtons de marches, pour conserver un certain équilibre. C'est un patient qui lui a dit..... merci Csailor du conseil Very Happy parce que la canne, ouf , c'est pas gagné!
tu est la bienvenue Smile
Je suis content que tu ai eu une réponse,Je suis présentement dans ma phase de retrait du Baclofen *MDR*..J'en suis rendu à une par jour(10 mg) et jusqu'a maintenant pas grand changement...

Dr. Brais m'as prescris quand même pour un ans de Baclofen(à 30 mg par jour) au cas ou je devrais recommencé à en prendre...
Je sais que partout au Canada(à part le Quebec) ou j'ai eu affaire à des neurologues,ils aiment bien la vitamine E,ce qui est bien a prescrire puisque c'est un produit naturel,mais au Quebec,la plupart des neurologues(incluant Dr. Brais) ne croient pas beaucoup au bienfait de la vitamine E et ses propriétés contre les ataxies...Les neurologues du Quebec croient surtout à leur drogues(médicaments) ...
Qui a raison?..l'avenir le dira....
Hier,je me suis offert une grande marche avec mon baton de marche..mes jambes étaient fatigué hier après midi,mais mon corps m'as remercié intérieurement Smile
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csailor

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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Ven 25 Mai - 0:47

Admin a écrit:
c est quoi l'ataxie de Beauce? une ataxie mineure?
Oui,mineure comparé aux autre ataxies.
http://www.cyberpresse.ca/article/20061212/CPACTUEL03/612120671/1020/CPSCIENCES
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Martine

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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Ven 25 Mai - 9:17

J'ai ete diagnostiquee avec l'ataxie de la Beauce par le Dr. Nicolas Dupre lorsque j'ai ete a quebec en janvier 2006.

Ici les docteurs ne savent rien. Tout ce qu'ils connaissent quand on leur parle que nous avons un ataxie, tout de suite ils relient a l'ataxie de Freidreich. C'est Freidreich ou rien.
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csailor

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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Ven 25 Mai - 9:42

Martine a écrit:
J'ai ete diagnostiquee avec l'ataxie de la Beauce par le Dr. Nicolas Dupre lorsque j'ai ete a quebec en janvier 2006.

Ici les docteurs ne savent rien. Tout ce qu'ils connaissent quand on leur parle que nous avons un ataxie, tout de suite ils relient a l'ataxie de Freidreich. C'est Freidreich ou rien.
Pas seulement en Australie,mais au Canada anglais aussi....il a fallu que je revienne au Quebec pour être bien suivi et avoir un diagnostique ,la seule chose que j'aimerai voir changé ici ,est que l'on arrête de bourrer de pilules nos patients(Le Quebec est le champion mondial pour la vente de pilules(drogue legale) et qu'on procède plus avec des produits naturel...
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Julie
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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Ven 25 Mai - 10:26

csailor a écrit:
Martine a écrit:
J'ai ete diagnostiquee avec l'ataxie de la Beauce par le Dr. Nicolas Dupre lorsque j'ai ete a quebec en janvier 2006.

Ici les docteurs ne savent rien. Tout ce qu'ils connaissent quand on leur parle que nous avons un ataxie, tout de suite ils relient a l'ataxie de Freidreich. C'est Freidreich ou rien.
Pas seulement en Australie,mais au Canada anglais aussi....il a fallu que je revienne au Quebec pour être bien suivi et avoir un diagnostique ,la seule chose que j'aimerai voir changé ici ,est que l'on arrête de bourrer de pilules nos patients(Le Quebec est le champion mondial pour la vente de pilules(drogue legale) et qu'on procède plus avec des produits naturel...

exact!
les medecins du québec devraient communiquer + avec ceux d europe
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fitea1

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MessageSujet: enfin, je sais...   Ven 25 Mai - 14:40

En Europe, les neuros nous font comprendre qu'il n'y a pas de traitement efficace à ce jour pour soigner l'ataxie. D'ailleurs au début, ils appelaient syndrôme cerebelleux.Il y a juste des vitamines, du magnésium, des antidépresseurs pour ceux qui non pas le moral. Plusieurs personnes de ma familles ont une ataxie et aucun ne prend un traitement.
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eugenia

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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Ven 25 Mai - 22:58

je suis contente pour toi phenix. Savoir, c'est un pas en avant (si on veut!)

Martine, je viens de te lire sur une autre categorie, c'est dingue ! moi aussi jh'ai souvent le genou qui se bloque, alors que je marche, les extremites tout le temps geles, meme en été.
mais personne dans ma famille n'a de symtomes pour l'ataxie il n'y a que moi. c'est ta soeur qui est aussi maladde, et ton pere?

et on dirait qu'au quebec, ils connaissent mieux les maladies neurologiques
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Julie
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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Sam 26 Mai - 0:53

eugenia a écrit:
je suis contente pour toi phenix. Savoir, c'est un pas en avant (si on veut!)

Martine, je viens de te lire sur une autre categorie, c'est dingue ! moi aussi jh'ai souvent le genou qui se bloque, alors que je marche, les extremites tout le temps geles, meme en été.
mais personne dans ma famille n'a de symtomes pour l'ataxie il n'y a que moi. c'est ta soeur qui est aussi maladde, et ton pere?

et on dirait qu'au quebec, ils connaissent mieux les maladies neurologiques

on m a déjà dit que beaucoup de maladie neurologique se trouvait au Québec à cause de son passé historique, c'est à dire énormément de mariages consanguins entre les habitants peu nombreux et les villages très éloignés les uns des autres
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phenix

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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Sam 26 Mai - 6:29

Exact Julie, nos ancêtres ne se forçaient pas trop pour trouver femme ou mari!!!!! Ils ne cherchaient pas très loin!!Cousins,cousines, allez hop! Laughing Laughing
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Martine

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MessageSujet: Re: Enfin, je sais...   Mar 29 Mai - 6:56

phenix a écrit:
Exact Julie, nos ancêtres ne se forçaient pas trop pour trouver femme ou mari!!!!! Ils ne cherchaient pas très loin!!Cousins,cousines, allez hop! Laughing Laughing

C'est bizarre que vous parliez de cela, ayant ete decue par la meconnaissance des medecins d'ici, j'ai donc rencontre pendant mon parcours des specialistes neurologues de Melbourne en Australie, ces messieurs dans leur explication ont refere Quebec a "des maries entre cousins ou genre des generations et des generations prededentes. Tu sais juste dans la famille a mon pere, ils etaient 14 ex: Le frere a mon pere: Jean s'est marie avec Juliette et son autre frere paul s'est marie avec Louise qui est la soeur de Juliette. Ca arrive une couple de fois dans sa famille que c'est comme cela. Je vais dire comme toi' c'est vraiment pas fort pour la recherche.
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