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 4 ans et diagnostiqée avec l'Ataxie de Friedreich

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Marilys



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Date d'inscription : 14/03/2012

MessageSujet: 4 ans et diagnostiqée avec l'Ataxie de Friedreich   Mer 14 Mar - 9:01

Ma belle puce de 4 ans a subit une panoplie de tests pour essayer de comprendre pourquoi elle avait un problème de démarche qui est arrivé subitement. À 4 ans...elle a une myocardiopathie hypertrophique médicamentée et une ataxie évidente. J'ai recu le diagnostique hier et je suis complètement démolie.

Je cherche a correspondre avec des gens qui ont comme ma fille l'Ataxie de Freidreich.
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Keltik



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MessageSujet: Re: 4 ans et diagnostiqée avec l'Ataxie de Friedreich   Sam 17 Mar - 16:54

Rejoignez l'ACAF maintenant au 514-321-8684 www.lacaf.org ou ataxie@lacaf.org
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genybeau

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MessageSujet: Re: 4 ans et diagnostiqée avec l'Ataxie de Friedreich   Sam 19 Mai - 11:58

SaLUT A TOI

je comprends tellement ce que tu vit car ma fille a eu le meme diagnostique a 4 ans. Écoute j en suis bouche bée en te lisant car ma fille s appelle Marie-Lys. Elle a aujourd hui 7 ans et c est mon petit rayon de soleil. Elle perd de la motricité un petit peu chaque année mais devient de plus en plus forte et confiante.Je sais que ce n est pas facile a digéré et qu on la prendrais tellement a leur place cette maladie de ... et qu on ne jouera jamais au soccer ( ou tout autre sport) avec eu mais nous avons un autre lien encore plus fort qu on ne peu avoir avec les autres.(s cuse diférent).Je suis totalement avec toi et hésite pas a me contacter.
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Marilys



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MessageSujet: Re: 4 ans et diagnostiqée avec l'Ataxie de Friedreich   Lun 28 Mai - 5:59

On vient tout juste de m'aviser que tu m,avais écrit ! je suis BOUCHEBÉE moi aussi !!! Shocked Comment cela peut il seulement etre un hasard

d'ou vient tu??? As tu Facebook? je veux vraiment garder contact avec toi !
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Marilys



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MessageSujet: Re: 4 ans et diagnostiqée avec l'Ataxie de Friedreich   Lun 28 Mai - 6:04

... parce que Marilys...c'EST le prénom de ma fille Shocked
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MessageSujet: Re: 4 ans et diagnostiqée avec l'Ataxie de Friedreich   

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4 ans et diagnostiqée avec l'Ataxie de Friedreich
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