4 ans et diagnostiqée avec l'Ataxie de Friedreich

Ma belle puce de 4 ans a subit une panoplie de tests pour essayer de comprendre pourquoi elle avait un problème de démarche qui est arrivé subitement. À 4 ans...elle a une myocardiopathie hypertrophique médicamentée et une ataxie évidente. J'ai recu le diagnostique hier et je suis complètement démolie.

Je cherche a correspondre avec des gens qui ont comme ma fille l'Ataxie de Freidreich.

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SaLUT A TOI

je comprends tellement ce que tu vit car ma fille a eu le meme diagnostique a 4 ans. Écoute j en suis bouche bée en te lisant car ma fille s appelle Marie-Lys. Elle a aujourd hui 7 ans et c est mon petit rayon de soleil. Elle perd de la motricité un petit peu chaque année mais devient de plus en plus forte et confiante.Je sais que ce n est pas facile a digéré et qu on la prendrais tellement a leur place cette maladie de ... et qu on ne jouera jamais au soccer ( ou tout autre sport) avec eu mais nous avons un autre lien encore plus fort qu on ne peu avoir avec les autres.(s cuse diférent).Je suis totalement avec toi et hésite pas a me contacter.

On vient tout juste de m'aviser que tu m,avais écrit ! je suis BOUCHEBÉE moi aussi !!! Comment cela peut il seulement etre un hasard

d'ou vient tu??? As tu Facebook? je veux vraiment garder contact avec toi !

... parce que Marilys...c'EST le prénom de ma fille