Bonjour à tous,
Je ne suis ni canadien, ni ataxique, mais je m'occupe au quotidien, là où je vis, d'une personne atteinte depuis son enfance d'une ataxie de Friedreich.
Votre site, comme votre forum, sera , je l'espère, pour moi, une source , ou une ressource, pour mieux la comprendre, mieux l'assister.
Là où je suis j'exerce à ses côtés la fonction d'auxiliaire de vie sociale (entre autres activités professionnelles car j'exerce aussi une profession paramédicale), mais, en réalité, après une année nous sommes devenus des amis, et quels amis!
"Valide", je suis un asthmatique sévère, de la rigolade à côté d'une affection aussi invalidante, mais quelle énergie chez cette personne combattive et admirable en tous points, cette maladie orpheline est un défi à relever chaque jour.
Dans le Sud-Ouest de la France, ma terre natale, on dit avoir la gnâque ou en langue d'Oc locale "lo nhac" (pr."lou gnak!"), autrement dit la capacité de mordre et de ne rien lâcher.
Et je peux vous dire que cette personne en a de la gnâque, elle ne lâche rien, elle va de l'avant, alors, pourvu qu'elle puisse continuer à mettre encore plus de vie dans ses années et encore plus d'années dans sa vie c'est une aide formidable, pour elle-même, l'entourage, tous les autres.
Ce forum pourra aussi m'apporter de l'information sur ce qui se fait outre-Atlantique pour faire reculer cette satanée ataxie (quoi de neuf depuis le mnésis?).
Cette personne , si elle vient un jour sur ce forum et se reconnaît, c'est de tout coeur que je l'embrasse. Postural, toujours en bonne posture.
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