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2 participants
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krystal13




Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 10/11/2013

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MessageSujet: nouvelle    nouvelle  EmptyDim 10 Nov - 18:35

bonjour je me presente je vis dans un tout petit village du sud ouest de la france entre bordeaux et agen j ai 44 ans et cela fait environ 8 ans que j ai eu mes premiers symptomes mais seulement 2 ans que le généticien en voyant mes irms m a annoncé que j avais une atrophie du cervelet et m a énoncé le nom barbare d ataxie spinocérébélleuse dégénérative. d apres lui elle n est pas familiale car aucun de mes 12 freres et soeurs ne sont touché mais un gene serait défecteux chez moi mais on connait pas lequel j ai 3 enfants et je ne peux pas savoir si eux sont " touché" par la maladie. avant le diagnostique les neurologues m envoyer voir les psy car pour eux je n avais rien maintenant je vais voir un psy oui mais pour m aider. j ai des problemes a la marche pour les "longs trajet j utilise un fauteuil roulant electrique si non j ai une canne et un déambulateur. j ai aussi des problemes d élocution et des problemes d amplitude respiratoire pas assez de force pour respirer correctement alors je suis essoufflée au moindre effort. voila un peu de mon histoire et a bientot pour échangésunny 
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Julie
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Julie


Nombre de messages : 661
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Localisation : QUÉBEC
Date d'inscription : 15/02/2007

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MessageSujet: Re: nouvelle    nouvelle  EmptySam 3 Déc - 2:54

bonjour Smile
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