fanzine

Bonjour à tous

Je m'appelle fanny, j'ai 36 ans, je suis atteinte d'ataxie de friedreich, début des symptômes vers 6 ans, diagnostic à 10, fauteuil à 20. Je vis seule dans un petit appart que j'ai fait aménager à côté de chez mes parents (j'ai eu cette chance). J'ai des auxiliaires de vie (89 h par mois), je dessine beaucoup, du pastel, j'espère pouvoir exposer l'année prochaine. J'ai toujours eu une appréhension en ce qui concerne les autres malades, peur de l'effet miroir, mais vous m'avez tous l'air sympathiques alors j'ai eu envie de toquer à votre porte et faire connaissance même si je ne suis pas canadienne
Je me pose aussi beaucoup de questions en ce moment. Surement dues à l'âge et à mon horloge biologique. D'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours voulu devenir maman. Avec cette foutue maladie j'avais mis ce rêve de côté sans pour autant arriver à en faire mon deuil. Il y a quelques années j'ai vécu 9 mois avec un c... qui m'a sorti un jour, j'ai pas besoin d'un enfant, avec toi j'ai déjà l'impression d'en avoir un.
Cela va faire un an bientôt, j'ai rencontré un jeune homme, et on est devenu de très bons amis, on va promener et au cinéma régulièrement. Petit à petit je suis tombée amoureuse de lui. Je lui ai ouvert mon coeur, mais malheureusement, ce n'est pas réciproque. A l'heure où je vous parle il rencontre une jeune femme d'un site de rencontres. On est toujours amis, et l'autre soir en discutant j'ai compris que c'est pas ma maladie le problème avec moi, lui il veut fonder une famille. Enfin il ne l'a pas dit comme ça mais c'est pareil. Actuellement j'ai peur que si sa rencontre se passe bien, je le perde vraiment car une amitié homme/femme (quelque peu ambigüe il faut bien le dire), résiste rarement face à un couple. En même temps je me sens égoïste de vouloir lui faire partager ma vie si difficile alors qu'il a la possibilité de vivre autre chose. Enfin je me torture l'esprit alors qu'il ne ressent surement rien pour moi à part de l'amitié.
Je ne sais pas pourquoi je vous raconte tout ça, besoin d'en parler sans doute.
J'ai cru comprendre que parmi vous, quelqu'un peignait aussi, on va pouvoir échanger là dessus

A bientôt

Bonjour Fanzine, je me présente, Silvy, J'ai dû me réinscrire pour te répondre car j'ai égaré mes précédentes infos d'inscription, 
Il ne vient guère de gens ici,le forum c'est éteint, malheureusement,plus de participants. Effectivement, c'est moi qui peint, avec divers média, aquarelle,acrylique,pastel..... je crois que tu as raison, tu as simplement le goût de parler. si cela t'interesse,on peu se parler sur ce forum,, je viendrai voir si tu y es. J,ai l'ataxie de Beauce ainsi que l'ataxie de baie des chaleurs. @+, peut-être:flower: 

bonjour sylvy,

ça me fait plaisir de te lire
oui c'est bien dommage que ce forum se soit éteint, l'ambiance avait l'air sympa, et j'adore le canada
j'ai moi aussi essayé un peu toutes les techniques de peinture, mais ma préférence va au pastel. Je fais des portraits, des chats et récemment je me suis lancé le défi de raconter l'histoire du lac des cygnes en plusieurs tableaux.
à bientôt j'espère

fanny

bonjour Fanny, il y a bien un forum (une page) sur FACEBOOK 'Suppportons les gens atteint d'ataxies' qui regroupe plusieurs gensm ataxiques, comme son titre l'indique. J'y poste fréquamment des commentaires, des questions, c'est convivial! C'est la page de Marie-Claude Emond, une jeune femme ayant l'AF..tu es bienvenue! Tu semble avoir de beaux projets de créations, je t'invite sur fbook,mes toiles y sont!silvy bobinette.

nan, cé Silvy Bissonnette

ataxique depuis mes 8ans
mon mari et moi voulions un enfant
jean francois a fait un test sanguin pur s assurer qu'il n'était pas porteur et benjamin est né
être malade n empêche pas la grossesse