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 ataxie de la Beauce

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Martine
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MessageSujet: ataxie de la Beauce   Lun 5 Mar - 13:58

Hello j"ai 36 ans et je viens (quelques mois) etre diagnostiquee avec l'ataxie de la Beauce.

Est-ce que vous savez si l'ataxie de la Beauce entraine la chaise roulante et a quel age?
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cowboy444

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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Lun 5 Mar - 14:56

Bonjour, ton neurologue devrait t'en parler, la prochaine fois que tu le verras demandes-lui; sur internet j'ai trouvé ça il y a même une entrevue avec cette nouvelle forme d'ataxie qui est dégénérative lente http://www.radio-canada.ca/regions/Quebec/2006/12/11/004-ataxie_beauce.shtml
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Lun 5 Mar - 15:33

cowboy444 a écrit:
Bonjour, ton neurologue devrait t'en parler, la prochaine fois que tu le verras demandes-lui; sur internet j'ai trouvé ça il y a même une entrevue avec cette nouvelle forme d'ataxie qui est dégénérative lente http://www.radio-canada.ca/regions/Quebec/2006/12/11/004-ataxie_beauce.shtml
Crime, j'y avait même pas pensé.

J'ai déjà mis cette entrevue sur un autre forum. Grrr !



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !
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csailor
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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Lun 5 Mar - 21:30

Martine a écrit:
Hello j"ai 36 ans et je viens (quelques mois) etre diagnostiquee avec l'ataxie de la Beauce.

Est-ce que vous savez si l'ataxie de la Beauce entraine la chaise roulante et a quel age?
Un article que j'ai ajouté a ma page de mise à jour est disponible à:
http://ataxie.50webs.com/miseajour.html

Vas lire la mise à jour du 11 décembre 2006
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csailor
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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Jeu 15 Mar - 8:35

Martine a écrit:
Hello j"ai 36 ans et je viens (quelques mois) etre diagnostiquee avec l'ataxie de la Beauce.

Est-ce que vous savez si l'ataxie de la Beauce entraine la chaise roulante et a quel age?
Un nouvel article sur l'ataxie de la Beauce qui est interessant à lire et qui a paru le mois dernier:
http://www.cybersciences.com/cyber/fr/actualites/medecine_et_sante/genetique_beauceronne.html
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Martine

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MessageSujet: ataxie de la Beauce   Jeu 15 Mar - 9:47

Merci csailor pour cet article.

Changement de propos, ton nom m'a fait pense a ma fille de sept ans qui a a faire une recherche et un speech sur sailing ships.

Cya
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phenix

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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Jeu 15 Mar - 22:44

merci les gars pour les articles de journeaux, très intéressant, je trouve que cette forme d'ataxie pourrait bien être la mienne, mais j'en saurai plus le 23 mai, quand j'irai voir le Dr. Brais Smile
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csailor
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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Ven 16 Mar - 1:51

Martine a écrit:
Merci csailor pour cet article.

Changement de propos, ton nom m'a fait pense a ma fille de sept ans qui a a faire une recherche et un speech sur sailing ships.

Cya
J'espère quelle vas bien s'en tiré ..Smile
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csailor
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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Ven 16 Mar - 1:54

phenix a écrit:
merci les gars pour les articles de journeaux, très intéressant, je trouve que cette forme d'ataxie pourrait bien être la mienne, mais j'en saurai plus le 23 mai, quand j'irai voir le Dr. Brais Smile
moi,je ne pense pas que c'est la mienne,puisque l'ataxie de Beauce affecte seulement la démarche,coordination,manque d'énergie et élocution....moi,j'écris super mal depuis peu et j'ai encore beaucoup d'énergie...
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Martine

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MessageSujet: ataxie de la Beauce   Ven 16 Mar - 6:21

Permet moi de te corriger csailor, j'ai ete diagnostique avec l'ataxie de la beauce egalement ma soeur. Ma soeur travaille comme secretaire pour des huissiers de justice depuis je ne me souviens plus combien d'annees; par chance qu'ils la connaissent bien car elle s'aurait fait clairer car son ecriture s'est vraiment deteriorer au point ou on comprends pas qu'est ce qu'elle ecrit.

Moi j'ai vraiment de la difficulte a prendre le crayon et le mettre de facon a ecrire, mes lettres sont comprehensibles mais il faut que je me concentre
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csailor
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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Ven 16 Mar - 10:07

Martine a écrit:
Permet moi de te corriger csailor, j'ai ete diagnostique avec l'ataxie de la beauce egalement ma soeur. Ma soeur travaille comme secretaire pour des huissiers de justice depuis je ne me souviens plus combien d'annees; par chance qu'ils la connaissent bien car elle s'aurait fait clairer car son ecriture s'est vraiment deteriorer au point ou on comprends pas qu'est ce qu'elle ecrit.

Moi j'ai vraiment de la difficulte a prendre le crayon et le mettre de facon a ecrire, mes lettres sont comprehensibles mais il faut que je me concentre

Je dis seulement ce que j'avais lu a quelque part ,mais en relisant un vieille article de decembre 2006....ça dis(comme toi)que l'écriture est affecté(et ça dis aussi,pas de chaise roulante pour ceux ayant l'ataxie de Beauce)

Je vais demander pour me tester pour cette forme d'ataxie....
l'article en question:
http://www2.canoe.com/infos/quebeccanada/archives/2006/12/20061212-070700.html
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Martine

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MessageSujet: ataxie de la Beauce   Ven 16 Mar - 10:46

Merci Csailor de ton article. Oh fait, comme tu dis je n'ai vraiment beaucoup d'energie, je suis toujours fatiguee.
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csailor
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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Ven 16 Mar - 19:42

Martine a écrit:
Merci Csailor de ton article. Oh fait, comme tu dis je n'ai vraiment beaucoup d'energie, je suis toujours fatiguee.
Je ne voulais pas allé me faire examiner pou l'ataxie de la Beauce à cause des symptômes que j'avais,mais je me rends compte que TOUT mes symptomes y ressemble,a part pour l'énergie,qui pourraids être temporaire dans mon cas..toi,combien de temps as tu eu de l'énergie avant que tu te sente tout le temps fatigué? .Le temps après tes premier symptomes,non pas aprés avoir été diagnostiqué....est ce le dernier symptome qui t'as apparu?
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phenix

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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Ven 16 Mar - 23:18

Pour la baisse d'énergie, je peux te répondre, après mon aquaforme qui dure 1 heure environ, et dépendamment de l'intensité des exercices, je me couche pour 1/2 heure , après. Si je travaille plus de 6 heures..oh-la-la Sleep Si je magasine une journée entière avec pause pour le dîner, le soir Sleep Sleep Sleep , c'est une des raisons qui a justifié l'achat d'un quadriporteur, je me fatiguais beucoup trop vite après 15 minutes de marche!!
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Martine

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MessageSujet: ataxie de la Beauce   Sam 17 Mar - 15:13

Hello,

Pour repondre a CSailor, depuis la vingtaine je me sentais fatiguee mais comme pour tous les symptomes, ca augmente graduellement. Depuis quelques temps c'est pire que jamais. (aller faire l'epicerie, c'est incroyablement epuisant. Quand j'etais dans ma vingtaine, je l'ai fait aller magasiner des journees de temps, mais aujourd'hui apres une heure, je suis stuff.

Au plaisir
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csailor
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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Dim 18 Mar - 3:02

Martine a écrit:
Hello,

Pour repondre a CSailor, depuis la vingtaine je me sentais fatiguee mais comme pour tous les symptomes, ca augmente graduellement. Depuis quelques temps c'est pire que jamais. (aller faire l'epicerie, c'est incroyablement epuisant. Quand j'etais dans ma vingtaine, je l'ai fait aller magasiner des journees de temps, mais aujourd'hui apres une heure, je suis stuff.

Au plaisir
Est ce que àa veut dire que tes symptômes de la fatigue sont apparu avant que t'ai ton diagnostic?

(moi,j'ai eu un diagnostic non-conclusif en 2001,et j'ai encore beaucoup d'énergie pour un vieux de 41 ans Smile...j'aimerais vraiment savoir quelle sorte d'ataxie que j'ai...
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phenix

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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Dim 18 Mar - 7:24

Mais, Csailor, pourquoi ne demande-tu pas à être tester?
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csailor
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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Dim 18 Mar - 10:01

phenix a écrit:
Mais, Csailor, pourquoi ne demande-tu pas à être tester?
Parce que je vois mon neuro seulement deux fois par année et quand je vais le voir,je veut être certain de ce que je veux...et c'est pour cela que je demande des renseignement directement à des personnes qui ont l'ataxie de Beauce parce que si c'est vrai que la fatigue est un des premiers symptôme de l'ataxie de Beauce,ccela veut dire que ce n'est pas cette ataxie que j'ai,vu que mon taux d'énergie est normal pour mon âge, et qu'a la place de demander a être tester pour cela,je vais demander a être tester pour d'autre chose(je pense à vouloir être tester pour gluten ataxia"(ataxie de gluten) jusqu'a preuve du contraire,je suis certain que ça existe,il y a des articles en anglais sur ce sujet,on dirais que ça existe pas pour les Francais:(
un récent sur le site de ataxia.com en angleterre en PDF format:

http://www.ataxia.org.uk/publications_and_pictures/gluten_ataxia_project.pdf


un ancien acticle(2002) sur le site americain sciencedaily:


http://www.sciencedaily.com/releases/2002/04/020424073708.htm

(ces deux articles en anglais)


Comme je vois mon spécialiste de l'ataxie selement 2 fois par ans,je dois choisir quel tests etc.. que je veux
Il y a des neurologue ici(on a 4 ici a Saguenay) mais ceux qui connaissent les différente sorte d'ataxie sont peu nombreux au Quebec
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Martine

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MessageSujet: ataxie de la Beauce   Dim 18 Mar - 12:20

Hi Csailor,

J'ai eu mon diagnostic, ca fait peut etre un an. Regarde j'ai toujours eu la fatigue dans mon corps; mais au debut ca n'a pas beaucoup influence ce que je voulais accomplir. Les symptomes augmentent lentement mais surement comme on dit; je dois dire que depuis quelques temps apres mon diagnostic; je suis beaucoup fatiguee non seulement physiquement mais aussi moralement.
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csailor
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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Dim 18 Mar - 20:48

Martine a écrit:
Hi Csailor,

J'ai eu mon diagnostic, ca fait peut etre un an. Regarde j'ai toujours eu la fatigue dans mon corps; mais au debut ca n'a pas beaucoup influence ce que je voulais accomplir. Les symptomes augmentent lentement mais surement comme on dit; je dois dire que depuis quelques temps apres mon diagnostic; je suis beaucoup fatiguee non seulement physiquement mais aussi moralement.
Ok,nerci beaucoup..ça m'aide dans mes choix sur lesquels je me base pour avoir des tests ,parce que étant diagnostiquer avec une atrophy sévère au cervelet donnant lieu à une ataxie cérébelleuse inconnu en 2001,j'ai perdu un peu confiance au soi-disant spécialistes,je me dis que si une personne veut quelque chose de fait..elle doit prendre soin de cette chose elle même...

C'est certain que je n'irai pas contredire mon neuro au cas ou,il trouve la sorte d'ataxie que j'ai,mais j'aime faire des démarches pouvant l'aider dans ses recheches dans mon cas
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Martine

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MessageSujet: ataxie de la Beauce   Dim 18 Mar - 21:42

Je te comprend CSailor, parfois c'est tres frustrant que notre neurologue ne soit pas capable de nous donner une reponse.
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phenix

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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Dim 18 Mar - 22:24

Les articles que tu proposes sont très intéressant, je pourrais dire,"et si c'était cela?", parce que j'ai des troubles sévères au niveau gastroentérite, je suis un peu Embarassed de le dire mais dans mon cas le transit intestinal est inexistant...je dois recourir à des tonnes de laxatifs, malgré que je fais du sport, malgré que je bois beaucoup d'eau, malgré que je surveille mon alimentation... tu peux être sûr que je vais en parler au Dr.Brais, si je me résume, je vais lui demander de regarder du côté de l'ataxie de Beauce et l'ataxie au gluten...ciao alien
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csailor
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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Lun 19 Mar - 0:56

phenix a écrit:
Les articles que tu proposes sont très intéressant, je pourrais dire,"et si c'était cela?", parce que j'ai des troubles sévères au niveau gastroentérite, je suis un peu Embarassed de le dire mais dans mon cas le transit intestinal est inexistant...je dois recourir à des tonnes de laxatifs, malgré que je fais du sport, malgré que je bois beaucoup d'eau, malgré que je surveille mon alimentation... tu peux être sûr que je vais en parler au Dr.Brais, si je me résume, je vais lui demander de regarder du côté de l'ataxie de Beauce et l'ataxie au gluten...ciao alien

tu as été diagnostiqué avec une ataxie olivo-ponto-cérébelleuse n'est ce pas?..la sensibilité au gluten est très commun parmi les ataxiques..
je suis certain que près de 90% des ataxiques sont sensible aux aliments avec gluten(un bon pain de blé entier *MDR*)
mais certain ataxiens(comme moi et toi)sont plus sensible et comme je n'ai pas eu un vrai diagnostique,l'ataxie de gluten s'avère une des ataxies que je pourrais avoir...mais j'aime autant te le dire tout de suite,le Dr. Brais(qui se trouve a être mon spécialiste)ne crois pas que j'ai l'ataxie de gluten.
Mais comme j'ai dis auparavant,les chercheurs francais n'ont pas l'air a chercher dans cette direction,c'est pour cela que j'ai pu avoir seulement des articles en anglais.
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martinch
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MessageSujet: ataxie de la Beauce   Mar 21 Juin - 11:23

Bonjour,

Est-ce que ce forum fonctionne toujours?

Martin.
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phenix

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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   Mar 21 Juin - 12:05

...ben oui...c'est juste , mettons plus discret lol! lol!
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MessageSujet: Re: ataxie de la Beauce   

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