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 mon rendez-vous chez le neuro

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Marie

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MessageSujet: mon rendez-vous chez le neuro   Sam 13 Oct - 1:30

Je suis rentrée de Toulouse.
Une mauvaise nouvelle : on ne sais toujours pas ce que j'ai, il faut attendre l'évolution de la maladie pour voir si quelque chose de nouveau sort et permettrai un diagnostic.
Une bonne nouvelle : je n'ai pas d'atrophie multisystématisée ! ouf! Bon on a éliminé pas mal de maladies très invalidantes et c'est une bonne chose. Elle m'a parlé d'un médoc pour l'équilibre, un truc spécial pour le syndrome cérébelleux. Mais bien sûr, je ne le rappelle pas le nom! Mon neuro de Rodez me le prescrira et alors je pourrai vous en dire plus. ça peut vous intéresser.
Je sors de là quand même avec une drôle d'impression : elle est spécialisée dans un petit tiroir qui contient la maladie de Parkinson et la MSA et comme je ne rentre pas dans son petit tiroir : chao! elle me renvoie au bon soin de mon neuro et de mon généraliste, je ne l'intéresse plus.... Je pensais qu'elle m'aurait orienté vers un autre collègue....rien! stop! bye-bye!
Tant mieux parce que je commence à en avoir ras la casquette de tous ces examens, et consultations qui ne mènent à rien.
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arabesk

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MessageSujet: Re: mon rendez-vous chez le neuro   Sam 13 Oct - 2:47

marie, c'était ça le truc super grave Embarassed l'atrophie multy......
s'ils ont trouvé qqch pour l'equilibre, je suis preneuse et même prems flower
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csailor

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MessageSujet: Re: mon rendez-vous chez le neuro   Sam 13 Oct - 20:31

Marie a écrit:
Je suis rentrée de Toulouse.
Une mauvaise nouvelle : on ne sais toujours pas ce que j'ai, il faut attendre l'évolution de la maladie pour voir si quelque chose de nouveau sort et permettrai un diagnostic.
Une bonne nouvelle : je n'ai pas d'atrophie multisystématisée ! ouf! Bon on a éliminé pas mal de maladies très invalidantes et c'est une bonne chose. Elle m'a parlé d'un médoc pour l'équilibre, un truc spécial pour le syndrome cérébelleux. Mais bien sûr, je ne le rappelle pas le nom! Mon neuro de Rodez me le prescrira et alors je pourrai vous en dire plus. ça peut vous intéresser.
Je sors de là quand même avec une drôle d'impression : elle est spécialisée dans un petit tiroir qui contient la maladie de Parkinson et la MSA et comme je ne rentre pas dans son petit tiroir : chao! elle me renvoie au bon soin de mon neuro et de mon généraliste, je ne l'intéresse plus.... Je pensais qu'elle m'aurait orienté vers un autre collègue....rien! stop! bye-bye!
Tant mieux parce que je commence à en avoir ras la casquette de tous ces examens, et consultations qui ne mènent à rien.
Je vois que les neuros de l'Europe sont comme ceux du Quebec,si ils ne trouvent pas de réponses à leur questions avec lequel ,ils peuvent avoir un diagnostique précis,ils demeurent avec "ataxie inconnue" et ne donnent pas suite.....
Le mieux (jusqu'a ce jour )pour moi dans tout les cas,est d'avoir un généticien (qui est aussi un neurologue)...qui recherche les cas rare d'ataxie
Est ce que il y a des généticiens-neurologues en Europe?
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arabesk

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MessageSujet: Re: mon rendez-vous chez le neuro   Dim 14 Oct - 0:25

bah oui csailor il y a alexandra dùrr qui cherche aussi un remède, mais ne trouve pas je suis sure qu'ils se connaissent dr brais et elle, car ils cherchent à plusieurs c elle qui m'a dit qu'il existe 22 formes d'ataxies connues + celle de freiidrich!
ouf! moi et mon père on a une repertoriée study
c vrai sue c bien de savoir exactt ce que l'on a!
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fitea1

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MessageSujet: mon rendez vous chez le neuro   Dim 14 Oct - 2:21

A lyon, a l'hôpital de la croix rousse je vais voir une neuro-généticienne[b]/b]: madame Ollagnon. C'est elle qui a fait des recherches et par[b] une prise de sang, elle a trouvé le genre d'ataxie que j'avais:ataxie spino-cerebelleuse autosomique dominante SCA2 chromosome12 déficient.
Dans un autre hôpital, je vais voir un neuro, c'est la première fois que je le vois car il y avais des atôme s crochus avec l'autre.il était toujours séptique quand je lui disait quelque chose.
Bientôt, j'ai un rdv. flower flower flower
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: mon rendez-vous chez le neuro   Lun 15 Oct - 1:35

Marie a écrit:
Citation :
je n'ai pas d'atrophie multisystématisée

Ouf !

C'est ce qui m'inquiétait le plus.

Et Loïc ? Comment il va ?



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas ![b]Lo¸i
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eugenia

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MessageSujet: Re: mon rendez-vous chez le neuro   Lun 15 Oct - 19:09

bonjour marie,

au moins, tu n'as pas l'une des plus graves, deja ça de gagné!!!!!!!!!!

ce serait trop fort qu'il existe un medicament pour les pertes d'equilibre, pour moi, je trouve que c'est le + invalidant.

je reprends la question d'O'Daiko, comment va Loic?
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Marie

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Date d'inscription : 26/03/2007

MessageSujet: Re: mon rendez-vous chez le neuro   Mar 16 Oct - 1:01

bonjour tout le monde!
Je rentre de chez mon docteur : j'ai en ce moment des petits problèmes "d'évacuation". Bon, c'est très certainement lié à mon cervelet qui fait n'importe quoi de ce côté aussi.... Rolling Eyes
Loïc va à peu près bien, il a ses séances de rayons tous les jours, il a de la fièvre en ce moment ce qui veut sûrement dire que la maladie est toujours bien active. Il commence lundi un nouveau protocole de chimio. Il devrait être moins agressif que le dernier qui l'a envoyé 10 jours en réanimation !
On a un nouveau petit compagnon à la maison : un furet! il est marrant comme tout! C'est bien pour Loïc, il s'en occupe, il adore les animaux !
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