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 ataxie brutale vos avis svp

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raf



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MessageSujet: ataxie brutale vos avis svp   Sam 27 Oct - 3:12

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai parcouru avec beaucoup d'attention les differents sujets du forum et me suis décidé à poster car je craque parfois.

J'ai besoin svp de comprendre et d'analyser mes symptomes qui se sont installés il y a maintenant 1 mois.

Pour commencer un petit résumé de ma situation :

J'ai 32 ans, hospitalisé en urgence durant 2 semaines au chru de Lille (france). Pré-diagnostique : ataxie statique, locomotrice mais surtout proprioceptive (troubles de la sensibilité profonde". Ils recherchent une maladie genetique du type SCA.
Je suis sous LEVOTONINE, medicament dit "empirique". Je ne puis vous dire si ce medicament est efficace dans le sens ou certes amélioration il y a eu mais limitée et cette amélioration est venue juste avant la prise de ce medicament....
J'ai fait tous les bilans, biologique, orl, visuels..... RAS partout y compris aux irm cerebrale et medullaire.

Pendant 2 semaines, impossible de rester debout tellement les messages provenant de mes jambes mais surtout de mes pieds vennaient perturber mon cerveau et mon équilibre.

Depuis une semaine, je marche un peu plus avec de grandes periodes de "repit", maxi 5 heures sans aucun symptome. Puis ça va, ça vient....

Je ne comprends pas, mais surtout je m'interroge.... Des que mes pieds touchent le sol, j'oscille, le sol s'enfonce sous mes talons etc....Pour etre concret, j'ai la sensation de marcher sur un trampoling...du moins c'est l'image que me renvois mon cerveau.

J'ai aussi quelques "fasciculations"

Aussi bien en statique qu'à la marche,je suis sur une barque toute la journée. Le matin est moins prononcé au niveau symptomes. C'est tres destabilisant et surtout je ne peux rien faire. J'insiste sur le fait que dès que je supprime le contact de la ou des voutes plantaires, cette sensation d'ivresse disparait totalement. J'ai parcouru un nombre incalculable de pages internet meme en cherchant des pathologies des pieds etc...mais rien



Le plus etonnant, quand je marche sur la pointes des pieds : quasi 0 symptomes.....je n'y comprends rien et pense parfois devenir fou !

J'aimerai donc savoir si quelqu un parmi vous connait ces symptomes ?

Je suis d'autant plus inquiet par le fait que j'ai une petite de 5 ans.

Par avance merci et bon courage a tous.

Raf

Ps: dans le terme "ataxie", on y associe l'incoordination des mouvements dont je ne souffre pas d'ou mon incomprehension
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phenix

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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Sam 27 Oct - 3:27

Salut Raf, bienvenu parmi nous Very Happy

Une nouvelle souche d'ataxie? tes symptômes sont vraiment très sévères et ils sont aussi très agressifs... affraid je ne sais pas quoi te dire...mais ton histoire me rappelle celle d'un copain qui a la sclérose en plaques et malheureusementil a des plaques dans la colonne qui lui rendent la plante des pieds très sensible....
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Sam 27 Oct - 3:39

Bienvenu Raf,

j'ai aussi cette désagréable impression d'être toujours sur l'eau, j'ai de la difficulté à sentir le sol sous mes pieds et il faut pas que je pile sur quelque chose sans l'avoir vu d'abord, sinon c'est le déséquilibre total. Samedi je me suis fait une entorse lombaire tout simplement par ce que j'ai mit le pied sur mon briquet et je suis mal tombé, heureusement je suis tombé sur le divan. Mais entorse pareil.

De même que je ne distingue plus les dénivellations et évalu très mal les distances(je ne oonduit plus depuis 9 ans).



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !
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csailor

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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Dim 28 Oct - 3:16

Deux questions que je me pose...(et le monde ici savent que j'aime posé et trouvé des réponses,avec preuves à l'appuie lol! lol! )

La première est:
Est ce que tu sais si c'est héréditaire? et la deuxième:
Qu'est qui t'as fais pensé que c'est une ataxie?(parce que ataxie,le mot ,n'est qu'un symptôme)
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arabesk

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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Dim 28 Oct - 3:21

csailor a écrit:
Deux questions que je me pose...(et le monde ici savent que j'aime posé et trouvé des réponses,avec preuves à l'appuie lol! lol! )

La première est:
Est ce que tu sais si c'est héréditaire? et la deuxième:
Qu'est qui t'as fais pensé que c'est une ataxie?(parce que ataxie,le mot ,n'est qu'un symptôme)
ataxie= désordre
on peut être ataxique qd on a bu, où avec un médoc..........
as tu regardé libido et neurologie Question
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raf



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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Dim 28 Oct - 5:32

csailor a écrit:
Deux questions que je me pose...(et le monde ici savent que j'aime posé et trouvé des réponses,avec preuves à l'appuie lol! lol! )

La première est:
Est ce que tu sais si c'est héréditaire? et la deuxième:
Qu'est qui t'as fais pensé que c'est une ataxie?(parce que ataxie,le mot ,n'est qu'un symptôme)

Merci pour votre réponse...

Non je ne sais pas si c'est héréditaire, simplement je sais et ils savent que mon pere était atteint d'une AOPC, atrophie olivo ponto cerebelleuse. Analyse génétique en cours pour identifier (je ne l espere pas biensur) une SCA, ataxie spino cerebelleuse.

Ce qui m a fait penser à une ataxie ? rien c'est eux qui m ont communiqué ce terme.

cordialement
raf
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csailor

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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Dim 28 Oct - 5:46

raf a écrit:
csailor a écrit:
Deux questions que je me pose...(et le monde ici savent que j'aime posé et trouvé des réponses,avec preuves à l'appuie lol! lol! )

La première est:
Est ce que tu sais si c'est héréditaire? et la deuxième:
Qu'est qui t'as fais pensé que c'est une ataxie?(parce que ataxie,le mot ,n'est qu'un symptôme)

Merci pour votre réponse...

Non je ne sais pas si c'est héréditaire, simplement je sais et ils savent que mon pere était atteint d'une AOPC, atrophie olivo ponto cerebelleuse. Analyse génétique en cours pour identifier (je ne l espere pas biensur) une SCA, ataxie spino cerebelleuse.

Ce qui m a fait penser à une ataxie ? rien c'est eux qui m ont communiqué ce terme.

cordialement
raf
C'est une très bonne chose s'ils peuvent te donné un diagnostique précis sur ton cas....j'ai un témoignage sur ma page d'une personne atteinte d'ataxie olivo ponto cérébelleuse (phenix ,qui utilise également ce forum)
son témoignage:
http://ataxie.50webs.com/silvy.html

Qu'est ce que tu espère comme diagnostique précis?
Je te souhaite bonne chance et espèrons que ce n'est pas trop grave Smile
et même si nous n'avons pas de neurologue pour réponde à nos questions,ensemble nous nous entraidons et partageons nos histoires et questions:)
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raf



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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Dim 28 Oct - 5:59

csailor a écrit:
raf a écrit:
csailor a écrit:
Deux questions que je me pose...(et le monde ici savent que j'aime posé et trouvé des réponses,avec preuves à l'appuie lol! lol! )

La première est:
Est ce que tu sais si c'est héréditaire? et la deuxième:
Qu'est qui t'as fais pensé que c'est une ataxie?(parce que ataxie,le mot ,n'est qu'un symptôme)

Merci pour votre réponse...

Non je ne sais pas si c'est héréditaire, simplement je sais et ils savent que mon pere était atteint d'une AOPC, atrophie olivo ponto cerebelleuse. Analyse génétique en cours pour identifier (je ne l espere pas biensur) une SCA, ataxie spino cerebelleuse.

Ce qui m a fait penser à une ataxie ? rien c'est eux qui m ont communiqué ce terme.

cordialement
raf
C'est une très bonne chose s'ils peuvent te donné un diagnostique précis sur ton cas....j'ai un témoignage sur ma page d'une personne atteinte d'ataxie olivo ponto cérébelleuse (phenix ,qui utilise également ce forum)
son témoignage:
http://ataxie.50webs.com/silvy.html

Qu'est ce que tu espère comme diagnostique précis?
Je te souhaite bonne chance et espèrons que ce n'est pas trop grave Smile
et même si nous n'avons pas de neurologue pour réponde à nos questions,ensemble nous nous entraidons et partageons nos histoires et questions:)

ce que j'espere ? avant tout que ce ne soit pas genetique car j ai une fille de 5 ans et je ne peux concevoir le pire.
Diagnostic ? je m'aventure a esperer que ça ne soit pas grave, j ai un reve : que ce soit d'origine "mecanique" (pincement discal? hernie discale ?) mais ce reve s'estompe de jour en jour, j en suis a un mois de symptomes sans remission. Puis l'irm medullaire n a rien montré Twisted Evil ni la cerebralle, cest deja ça me direz vous mais....
Allongé je n'ai aucun symptome, c'est vraiment propre à mes pieds, c'est proprioceptif comme ils disent. Des que je supprime le contact de mes pieds avec le sol, je suis un homme neuf ! Je n'y comprends rien et je desespere.
raf
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csailor

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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Dim 28 Oct - 6:18

raf a écrit:

ce que j'espere ? avant tout que ce ne soit pas genetique car j ai une fille de 5 ans et je ne peux concevoir le pire.
Je me suis fais dire que si c'est génétique,si un parent sur deux est porteur(qui semble être ton cas) ta fille aurais peu de chance de l'avoir ou être porteuse(pas de maladie) ce qui me semble minime,le tableau ici(gracieuseté de Julie) démontre comme se propage l'ataxie..
Comme je ne connais pas plus de chose à propos de d'autre sorte d'ataxie(je me concentre surtout sur qu'est que j'ai),je ne peut te dire que bonne chance et espèrons que ton diagnostique vas arrivé vite Smile




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arabesk

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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Dim 28 Oct - 7:41

en effet, si tu as une ataxie cerebelleuse , ta fille a une chance /2 d'être atteinte! et ça peut sauter des générations ............. bcp de generations! bounce
connais tu qq'un d'autre de ta famille qui presente les mêmes symptômes que toi?
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Julie
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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Lun 29 Oct - 6:32

arabesk a écrit:
en effet, si tu as une ataxie cerebelleuse , ta fille a une chance /2 d'être atteinte! et ça peut sauter des générations ............. bcp de generations! bounce
connais tu qq'un d'autre de ta famille qui presente les mêmes symptômes que toi?

pas tout a fait...pas 1chance/2,regarde ca


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csailor

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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Lun 29 Oct - 7:28

Julie a écrit:
arabesk a écrit:
en effet, si tu as une ataxie cerebelleuse , ta fille a une chance /2 d'être atteinte! et ça peut sauter des générations ............. bcp de generations! bounce
connais tu qq'un d'autre de ta famille qui presente les mêmes symptômes que toi?

pas tout a fait...pas 1chance/2,regarde ca



M'as tu donné le mauvais diagramme Julie? lol!
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Lun 29 Oct - 7:46

Csailor a écrit:
Citation :
M'as tu donné le mauvais diagramme Julie?

Tiens, me semblait bien que ça ne ressemblait pas à ce que j'avais vue hier ! Hi ! Hi !



O'Daïko

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Julie
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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Lun 29 Oct - 8:25

csailor a écrit:


M'as tu donné le mauvais diagramme Julie? lol!

Very Happy j en ai 2 Exclamation celui-ci je l avais incorpore dans mon site de l ABAF , il a ete fait par l ACHAF
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arabesk

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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Lun 29 Oct - 10:51

Julie a écrit:
arabesk a écrit:
en effet, si tu as une ataxie cerebelleuse , ta fille a une chance /2 d'être atteinte! et ça peut sauter des générations ............. bcp de generations! bounce
connais tu qq'un d'autre de ta famille qui presente les mêmes symptômes que toi?

pas tout a fait...pas 1chance/2,regarde ca


c bizarre car ce que m'a dit la prof qui a trouvé notre ataxie ( à mon père et moi) a dit qu' à partir du moment où le gène estt en nous il se développe sùr à un moment..........
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Julie
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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Lun 29 Oct - 11:18

arabesk a écrit:
[c bizarre car ce que m'a dit la prof qui a trouvé notre ataxie ( à mon père et moi) a dit qu' à partir du moment où le gène estt en nous il se développe sùr à un moment..........

ben oui...mais plusieurs facteurs entrent en jeux avant d etre atteint,ce que ta prof a dit est vrai mais de là a affirmer que la fille de raf a une chance /2 d'être atteinte il y a une marge
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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Lun 29 Oct - 11:47

Julie a écrit:
arabesk a écrit:
[c bizarre car ce que m'a dit la prof qui a trouvé notre ataxie ( à mon père et moi) a dit qu' à partir du moment où le gène estt en nous il se développe sùr à un moment..........

ben oui...mais plusieurs facteurs entrent en jeux avant d etre atteint,ce que ta prof a dit est vrai mais de là a affirmer que la fille de raf a une chance /2 d'être atteinte il y a une marge
surtout que raf ne sait pas encore s'il est atteint..........
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raf



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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Lun 29 Oct - 21:20

arabesk a écrit:
Julie a écrit:
arabesk a écrit:
[c bizarre car ce que m'a dit la prof qui a trouvé notre ataxie ( à mon père et moi) a dit qu' à partir du moment où le gène estt en nous il se développe sùr à un moment..........

ben oui...mais plusieurs facteurs entrent en jeux avant d etre atteint,ce que ta prof a dit est vrai mais de là a affirmer que la fille de raf a une chance /2 d'être atteinte il y a une marge
surtout que raf ne sait pas encore s'il est atteint..........


Que DIEU vous entendent ! mais suis au fond du trou, ces symptomes sont insupportables, meme assis ! Ce sont les pires moments de mon existence.

Hier presque aucun symptome, aujourd'hui rebelotte ! Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil
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arabesk

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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Lun 29 Oct - 21:23

raf a écrit:
arabesk a écrit:
Julie a écrit:
arabesk a écrit:
[c bizarre car ce que m'a dit la prof qui a trouvé notre ataxie ( à mon père et moi) a dit qu' à partir du moment où le gène estt en nous il se développe sùr à un moment..........

ben oui...mais plusieurs facteurs entrent en jeux avant d etre atteint,ce que ta prof a dit est vrai mais de là a affirmer que la fille de raf a une chance /2 d'être atteinte il y a une marge
surtout que raf ne sait pas encore s'il est atteint..........


Que DIEU vous entendent ! mais suis au fond du trou, ces symptomes sont insupportables, meme assis ! Ce sont les pires moments de mon existence.

Hier presque aucun symptome, aujourd'hui rebelotte ! Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil
oui les vertiges est le pire! bon courage!
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: ataxie brutale vos avis svp   Lun 29 Oct - 21:28

Raf a écrit:
Citation :
meme assis

J'ai le même problème, que ce soit sur une chaise droite un fauteuil roulant ou ma nouvelle chaise d'ordi(pourtant très confortable) je ne peut rester assis longtemps, ça me fatigue beaucoup. Au bout de 20min. il faut que je change de place, pour mon divan de préférence.



O'Daïko

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