associationcanadiennedesataxiesfamiliale

questions au sujet de cette maladie
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Mimz3lle

avatar

Nombre de messages : 3
Age : 29
Localisation : Gatineau, Québec
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Mer 21 Nov - 11:33

Salut, on dirait qu'y'a pas de jeunes ici .. J'me sens seule Sad
mais bon .. je vous explique.. il y a à peine 3 mois que j'utilise une chaise roulante au travail, je marche encore beaucoup. J'aimerais savoir à quoi m'attendre pour plus tard, car dans ma ville je suis la seule ataxique. Je ne prend aussi aucun médicament, lesquels vous me conseiller ?
Écrivez-moi en grand nombre rendeer
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chyco

avatar

Nombre de messages : 609
Age : 50
Localisation : montréal
Date d'inscription : 10/06/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Mer 21 Nov - 14:38

bienvenue MIMZ3LLE pour les médicament faudrait peu-etre que tu demande a ton neurologue chaque personne ne réagi pas de la m maniere ton doc pourrait te référer a un neuro si tu na pas courage
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
phenix

avatar

Nombre de messages : 893
Age : 56
Localisation : Labelle, Laurentides
Date d'inscription : 01/03/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Mer 21 Nov - 14:39

Salut mim3zelle,t'est pas la seule 'jeune', Vanila a 23 ans, je crois. Moi aussi, je suis seule sur mon île...pas d'ataxien en vu dans mon petit village. Et je suis pas très loin ,à peine 2heures en moto( Gatineau, c'est notre destination favorite quand on va en moto!) Et moi non plus, je ne prend rien. Tu peux voir dans les différents post qu'ici sur ce forum , il y a une valse-médicament lol! lol! 'J'en prend-tu ou j'en prend pas...ça marche-tu ou ça marche pas...en fait nous tous, allons d'essai en erreur! ce qui va pour X n'ira pas nécéssairement pour Y. On m'a diagnostiquée avec l'ataxie de Beauce. Mais les recherches médicales en sont encore aux premiers pas!!! Souvent les médecins généralistes ne savent même pas ce qu'est l'ataxie!!! Pour ce qui est des suppléments que je prend, il y a la vitamine E et du magnésium. Des anti-oxydants, mais loin de moi de vouloir jouer au doc, il y a ici sur ce forum de très bon conseils, et bizzarement parfois plus éclairés que les docs.

HEy, matelot, peux-tu mettre le lien pour ton site?

Il y a ici un matelot,(CSailor) qui a un site très instructif sur la maladie,ça vaut la peine d'aller zyeuter....

Ce à quoi t'attendre?... comme nous tous: scratch c'est très relatif...mais une chose que je sais, c'est que la volonté de vivre compte pour beaucoup!!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
arabesk

avatar

Nombre de messages : 870
Age : 54
Localisation : france
Date d'inscription : 03/10/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Mer 21 Nov - 19:35

salut mimzelle!
tu as koi au juste confused
ataxie mais koi de quelle origine Embarassed
pour les medocs, com tu dois le savoirr aucun traitement pour la maladie; alors , nous prenons tous des trucs diff, car com dit phenix ce qui est bon pour x, ne l'est pas pour y!
perso, je prends dhea, magnesium , vitamines avec mineraux, ginseng!
ça me convient bien! afro
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
fitea1

avatar

Nombre de messages : 178
Age : 54
Localisation : france lyon
Date d'inscription : 06/05/2007

MessageSujet: a quoi m'attendre...ataxie de freidreich   Mer 21 Nov - 23:45

bonjour Mimz3lle et bienvenue parmi nous flower flower flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
luc_feri
Invité



MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Jeu 22 Nov - 0:27

Bonjour Mimz3lle,

L'ataxie de Friedreich est relativement répandue, et des japonnais ont mis au point un médicament spécifique de cette ataxie qui est le "Mnésis" ou "Idébénone" qui est le principe actif du médicament. Il n'améliore pas l'équilibre mais permet d'améliorer les problèmes cardiaques liés à cette maladie.

Luc
Revenir en haut Aller en bas
luc_feri
Invité



MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Jeu 22 Nov - 0:31

J'ai trouvé un lien qui peut t'intéresser:

http://www.ataxieforum.fr/viewtopic.php?t=521
Revenir en haut Aller en bas
arabesk

avatar

Nombre de messages : 870
Age : 54
Localisation : france
Date d'inscription : 03/10/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Jeu 22 Nov - 0:48

affraid mais mamz3lle si tu as ataxie de freidreich, tu dois déjà être traité avec le médoc pour les pbs cardio! et dis toi que tu as de la chance , car ce médoc existe depuis 2004 env;
sinon, ds quoi travailles tu?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
csailor

avatar

Nombre de messages : 1152
Age : 51
Localisation : Saguenay,Quebec,Canada
Date d'inscription : 24/04/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Jeu 22 Nov - 1:26

phenix a écrit:


HEy, matelot, peux-tu mettre le lien pour ton site?

Il y a ici un matelot,(CSailor) qui a un site très instructif sur la maladie,ça vaut la peine d'aller zyeuter....

Pour mon site,vous avez seulement à cliquer sur le "WWW" en bas de mon message,comme sur le pic:)
Je vais mettre aussi le lien ci dessous:
http://ataxie.50webs.com/ataxique.html
Sur le site ,j'ai différent témoignages de personne atteinte de différente ataxie(donc l'ataxie de friedreich) et l'ataxie donc est atteinte Phenix et peut être moi(ataxie de beauce)
Le lien de la page de l'ACAF(Association canadienne des ataxies familiales)
http://www.lacaf.org/




Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pages.videotron.com/csailor/
Julie
Admin
avatar

Nombre de messages : 661
Age : 49
Localisation : QUÉBEC
Date d'inscription : 15/02/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Jeu 22 Nov - 1:46

salut et bienvenue sur le forum!
J'ai aussi l'ataxie de Freidreich, à ton âge j'étais à l'université et j'ai commencé à utiliser le fauteuil de façon permanente. J'ai aussi à ce moment cesser de voir des neurologues car je me sentais comme un numéro à chaque fois qu j'y allais et de plus il n'y avait aucun médicament. Donc comme la plupart des ataxiques je me suis organisée seule avec des vitamines, minéraux et bien des lectures sur les aspects médicaux et psychologiques aussi.
Tu demandes à quoi t'attendre? personne ne le sait, tout ce que je sais c'est de ne pas lâcher, garder le moral et apprendre à faire ton chemin toi-même sans trop t'attarder sur tes deuils quotidiens. Tu trouveras autre chose pour compenser.
Tu sais moi, je me suis mariée à 33 ans, j'étais déjà très ataxique, j'ai même eu un enfant tout en étant certaine que mon mari n'était pas porteur de la maladie, ma vie est remplie car j'ai eu la capacité de m'adapter aux situations une à la fois et la la chance d'avoir des gens autour de moi qui m'ont toujours aidé à y arriver.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://acaf.forumactif.com
vanila

avatar

Nombre de messages : 237
Age : 33
Localisation : Laval, Québec
Date d'inscription : 14/08/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Jeu 22 Nov - 5:09

bienvenue sur le forum mamz3lle

tu n'es pas la seule jeune ici j'ai seulement 24 ans

je marche encore et je ne prend rien puisqu'il n'y a rien pour aider mon ataxie (charlevoix-saguenay)!

je peux encore travailler à temps plein je sais que je devrais m'en sortir encore pour quelques années...

ce qui aide c'est de voir la vie du bon côté!! c'est vrai qu'il y a des jours où ce n'est pas toujours facile mais dans ce temps là je me dis que ça va aller mieux le lendemain!

être heureuse et mordre dans la vie malgré les difficultés c'est le meilleur truc que je peux te donner!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Mimz3lle

avatar

Nombre de messages : 3
Age : 29
Localisation : Gatineau, Québec
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Jeu 22 Nov - 9:04

Merci à tous pour vos nombreuses réponses ..
Je voudrais savoir une chose..
est-ce qu'on finit par digérer le fait qu'on a une maladie dégénérative?
Ça fait maintenant 4 ans que j'ai été diagnostiquer .. jamais j'aurais penser être handicapé un jour .. ((Méchante claque dans face))
J'ai finit mon secondaire, puis je travaille depuis peu en informatique (Ça ne m'a jamais intéressée, même si j'aime mon job). Pourquoi ce domaine ? PARCE QUE J'AI PAS LE CHOIX. Est-ce que c'Est pareil pour vous ? Quels sont les métiers convenables pour nous ? Vers quoi devrais-je m'enligner ? Je ne sais plus à qui demander conseil, à part vous, qui êtes dans la même position avec plus d'expériences ..
Parlez-moi pas de psycologue svp j'ai déjà essayer Neutral
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Julie
Admin
avatar

Nombre de messages : 661
Age : 49
Localisation : QUÉBEC
Date d'inscription : 15/02/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Jeu 22 Nov - 9:57

moi,ca fait maintenant 31 ans que j'ai été diagnostiquée,j avais 8ans
oui,on finit par digérer le fait qu'on a une maladie dégénérative mais c est long ,un bon 5 ans ds mon cas.à un moment donné j ai appris à vivre avec
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://acaf.forumactif.com
arabesk

avatar

Nombre de messages : 870
Age : 54
Localisation : france
Date d'inscription : 03/10/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Jeu 22 Nov - 22:16

Mimz3lle a écrit:
Merci à tous pour vos nombreuses réponses ..
Je voudrais savoir une chose..
est-ce qu'on finit par digérer le fait qu'on a une maladie dégénérative?
Ça fait maintenant 4 ans que j'ai été diagnostiquer .. jamais j'aurais penser être handicapé un jour .. ((Méchante claque dans face))
J'ai finit mon secondaire, puis je travaille depuis peu en informatique (Ça ne m'a jamais intéressée, même si j'aime mon job). Pourquoi ce domaine ? PARCE QUE J'AI PAS LE CHOIX. Est-ce que c'Est pareil pour vous ? Quels sont les métiers convenables pour nous ? Vers quoi devrais-je m'enligner ? Je ne sais plus à qui demander conseil, à part vous, qui êtes dans la même position avec plus d'expériences ..
Parlez-moi pas de psycologue svp j'ai déjà essayer Neutral
pour moi je suis prof danse, danseuse, chporégraphe!
j'ai été diag il ya 5 ans, et mon pèere 7 ans!
au debut, il a fallu que je digère l'info (moi, non plus je ne pensais pas être handicapée un jour, surtout que je sautais, dansais etc.....)bref, qd c parvenu à mon cerveau je me suis demandé ce que j'allais faire, quel moyen j'allais trouver pour rester ds le milieu de la danse; car bien qu'incapable de danser je connais parfaitement mon métier ; alors, j'ai trouvé une formation , destinée aux profs danse confirmés , afin d'enseigner auprés des personnes H! H mental, moteur, visuel et auditif! j'ai donc suivi cette forma, puis créer une assoc et enfin trouver une école d'enfants deficients mentaux , à qui je donne des cours depuis 4 ans! il me fallaiit une assistante afin de montrer! j'ai fait appel à une des mes ex élèves valides! ce qui m'a permis de rester ds le milieu! et mon projet est de monter une cie "valides, invalides" .........car monter des spectacles , me manque ........ flower poiur le H visuel c cool pas besoin de montrer ; mon elocution étant la moins atteinte, seul pb je n'ai pu trouvé de cours les écoles étant toutes sur paris! et com je ne conduis plus ( j'habite à 50km de paris)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Julie
Admin
avatar

Nombre de messages : 661
Age : 49
Localisation : QUÉBEC
Date d'inscription : 15/02/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Ven 23 Nov - 0:52

FÉLCITATIONpour ton cheminement arabesk cheers
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://acaf.forumactif.com
AChaput

avatar

Nombre de messages : 97
Age : 58
Localisation : Longueuil, Québec
Date d'inscription : 07/09/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Ven 23 Nov - 2:25

Mimz3lle a écrit:

J'ai finit mon secondaire, puis je travaille depuis peu en informatique (Ça ne m'a jamais intéressée, même si j'aime mon job). Pourquoi ce domaine ? PARCE QUE J'AI PAS LE CHOIX. Est-ce que c'Est pareil pour vous ? Quels sont les métiers convenables pour nous ? Vers quoi devrais-je m'enligner ? Je ne sais plus à qui demander conseil, à part vous, qui êtes dans la même position avec plus d'expériences ..
Parlez-moi pas de psycologue svp j'ai déjà essayer Neutral

Bonjour Mimz3lle

Moi j'ai été consulté un neurologue il y a 12 ans , on a découvert une paraparysie spastique puis une scérose en plaques et c'est devenue une ataxie de Portneuf, j'ai encore de la difficulté à le diggérer, depuis mai je suis en arrêt de travail cependant mon service auprès de la cie se poursuit.
Mon conseille, c'est d'opter pour un travail pas trop physique, l'informatique me semble très bien.

Salutations
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
arabesk

avatar

Nombre de messages : 870
Age : 54
Localisation : france
Date d'inscription : 03/10/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Ven 23 Nov - 2:47

Julie a écrit:
FÉLCITATIONpour ton cheminement arabesk cheers
merci julie! mais tu sais c une question de survie; il ya qu'à travers l'art de la danse que je me sens existée sunny
alors, com ça faisait déjà 17 ans qu eje dansais je ne me
voyais pas me reconvertir ds autre chose Evil or Very Mad Evil or Very Mad :evil
:
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
bigmama

avatar

Nombre de messages : 66
Age : 39
Localisation : St-Fabien de Panet
Date d'inscription : 29/06/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Ven 23 Nov - 6:28

Salut Mimz3lle, c'est vrai qu'il faut avoir un tres bon moral tres (solide). Moi avoir su quest-ce que j'avais plutot dans la vie, j'en aurais proffité pour faire certaines chose que je ne peut plus faire aujourd'hui. Alors c'est tres important d'avoir un ou des hobbies qui te passione car se valoriser est tres important! Faire beaucoup d'exercices pour conserver certains mouvements que tu sais faire maintenant pour continuer a les faire le plus longtemps possible un physio t'aideras et un ergo pour les aides tecnique(mon c.l.s.c.m'aide beaucoup avec tout ca). Assure toi d'avoir une chambre a couché tres relax car le sommeil est tres IMPORTANT pour nous ataxiques. Je crois qu'il y a certains aliments dure a digérer malgré qu'on est tous tres différend. Bien avertir et éduqué ta famille et les gens proche de toi pour qu'ils puissent bien t'aider. Informe toi de l'aide financiere (pour mettre ton nom sur la liste)auquel nous avons droit comme ca si tu achete une maison tu sera plus éclairer. Surtout vit pleinement chaque instants, et bienvenu sur ce forum. BONNE CHANCE
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jimi
Invité



MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Mer 25 Aoû - 0:53

allo !! existe-t- il une aide financière quelconque pour aider les gens à survivre ?
Revenir en haut Aller en bas
phenix

avatar

Nombre de messages : 893
Age : 56
Localisation : Labelle, Laurentides
Date d'inscription : 01/03/2007

MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   Mer 25 Aoû - 3:14

allo jimi,oui,certainement qu'il y a de l'aide...si tu travail et paie du RRQ, tu as droit de recevoir une pension pour handicapé,le montant vari selon ce que tu as cotisé. il y a évidemment le bien-être social, qui, je crois,alloue un supplément en fonction de ton handicap...et pour la pension du gouvernement , tu dois en faire la demande auprès de ton médecin.j'espère avoir pu t'aider Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich   

Revenir en haut Aller en bas
 
À quoi m'attendre .. Ataxie de Friedreich
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» L'ataxie de Friedreich
» Enquête Université Bordeaux 2
» A quoi m'attendre mercredi ?
» A quoi s'.attendre au réveil ?
» A quoi s'attendre en début de première?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
associationcanadiennedesataxiesfamiliale :: Votre 1ère catégorie :: questions-
Sauter vers: