Je vois l'ophtalmo vendredi.

Bien hâte de savoir les possibilités.

Josée a réussi à obtenir une prise de sang à domicile pour le test d'ADN pour Dr. Brais.

En somme tout va bien mais il ya beaucoup de démarche pour la succession.

Nous vivons toujours à trois et c'est très plaisant.

J'ai vu la notaire aujourd'hui et mes problèmes financiers devaient ce régler bientôt.



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

O'Daïko a écrit:

Bien hâte de savoir les possibilités.

Josée a réussi à obtenir une prise de sang à domicile pour le test d'ADN pour Dr. Brais.

En somme tout va bien mais il ya beaucoup de démarche pour la succession.

Nous vivons toujours à trois et c'est très plaisant.

J'ai vu la notaire aujourd'hui et mes problèmes financiers devaient ce régler bientôt.



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Bonne chance dans tous ce que tu entreprend
Moi,je regarde pour avoir une copie ou au moins savoir les résultats des tests d'adn que l'équipe du dr.Brais a pris de ma soeur,mère et père(2 ans de cela et il ne savent toujours pas si ils sont porteur)

2 ans, Oulàlà !!!



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

O'Daïko a écrit:

2 ans, Oulàlà !!!



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Bof!!Moi,ça me dérange pas,aussi longtemps que j'ai mon assurance invalidité..et je pense que c'est plus pour ces recherches que d'autre chose...
Tout le monde crois(à cause que les neurologues l'ont dis)que si quelqu'un a une ataxie cérébelleuse,ces parents sont 100% porteur....À ce que je sache,les neurologues ne sont pas des dieux!

Le monde des ataxiques est assez complexes que c'est impossible de savoir des choses sur cette maladie à 100%
(C'est la raison pourquoi,je veux voir la preuve écrite que l'ADN fourni est bien porteur du mauvais gène qui cause l'atrophie du cervelet,à part cela(comme j'ai écris plus haut) ça me dérange pas pour moi en particulier

Csailor a écrit:

Citation :

À ce que je sache,les neurologues ne sont pas des dieux!

Bien placé pour savoir.

Le premier m'a dit que je n'aurais que des difficultés à la marche, que l'ataxie ne provoquait pas de fatigue, et qu'un ophtalmo ne servirait à rien pour le nystagmus et que mon type d'ataxie ne serait connu qu'à... l'autopsie ! Du coup j'étais moins pressé de savoir. Hi ! Hi !

La deuxième a tout simplement dit à ma généraliste que j'exagérais mes symptômes.

Tout le contraire de ce que Dr. Brais m'a dit.

Mon ataxie serait typique à la région de St-Jérôme, d'où sont originaires mes parents naturels, et une ophtalmo qu'il connait pourrait, peut-être, amélioré ma vison grâce à des verres avec prismes.

De plus, contrairement à ce que m'a dit une ergo des cannes (anglaises ou canadiennes, peut importe) pourraient m'être utiles alors que l'ergo me disait le contraire en plus de me dire que mon cas était trop avancé pour la physio ??? Eh ! Ben ! On travaille dans le domaine ou pas ? Mouahahahaha !



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Je commence à comprendre le sceptisme de certaines personne.
Avant que je revienne ici,je pensais que les traitements changent de province en province(beaucoup moins de médicament sont prescris en Colombie Britannique et Nouvelle Ecosse qu'ici) mais de plus en plus,je vois des lacunes ou des erreurs ici aussi(comme le fait que les relaxants musculaires endorment mes jambes,ce qui peut être très bon pour d'autre personnes,mais qui peut avoir un potentiel d'accident grave pour moi, qui aime marcher)
Quand tu vas trouvé le résultat à ton ataxie,ça vas aider grandement dans tes autre recours..

oui ok avec vous, surtoiut que les ataxies sont hypers nombreuses; et que pas toutes d'origine genetique!
daîko pour les cannes il n'ya que toi qui peut savoir si ça peut t'aider!
mon pere marche avec des bequilles mais moi j'en suis bien incapable

Bonjour, ici Josée qui est avec Daïko. Il prend du mieux mais l'angoisse et l'anxiété le détruit. Je ne suis pas ataxique mais j'essaie de comprendre du mieux que je peu la maladie (symdrome). Je vous dit sincèrement de ne pas lâcher car la recherche est sur le point de trouver qq choses.
Pour ce qui est de Michel (Daïko) il est suivi par un MD du coin qui fait des recherche pour justement aider les gens qui ont le même problème.
Ne lâcher pas. Je vous encourage. Je vois Daïko dépérir de jour en jour et c'est pas évident. Il doit se retrouver une motivation de vivre.
Je crois crois que tout est question aussi de motivation pour ralentir la maladie et les symptômes.
Il doit recommencer à jouer de la batterie. Je sais qu'il est capable.
Merci de m'avoir lu malgré que je ne suis pas ataxique (mais je vis avec une personne ataxique).

Josée



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

O'Daïko a écrit:

Bonjour, ici Josée qui est avec Daïko. Il prend du mieux mais l'angoisse et l'anxiété le détruit. Je ne suis pas ataxique mais j'essaie de comprendre du mieux que je peu la maladie (symdrome). Je vous dit sincèrement de ne pas lâcher car la recherche est sur le point de trouver qq choses.
Pour ce qui est de Michel (Daïko) il est suivi par un MD du coin qui fait des recherche pour justement aider les gens qui ont le même problème.
Ne lâcher pas. Je vous encourage. Je vois Daïko dépérir de jour en jour et c'est pas évident. Il doit se retrouver une motivation de vivre.
Je crois crois que tout est question aussi de motivation pour ralentir la maladie et les symptômes.
Il doit recommencer à jouer de la batterie. Je sais qu'il est capable.
Merci de m'avoir lu malgré que je ne suis pas ataxique (mais je vis avec une personne ataxique).

Josée



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

merci pour ce message! oui le pb de daîko a tjs été de na pas trouver de motivation assez longtps! sa batterie est la ? il doit jouer!
moi, je crée une cie de danse" valides, invalides" et justement ce que je me disais, est que j'ai retrouvé le sourire! j'ai dejà monté une association afin de pouvoir enseigner la danse aux personnes handicapées!
quand au remède, je n'y crois pas pour l'instant! et même il sera trop, terd pour nous; au mieux pourra t on stabiliser! mais ça n'empêche pas d'avancer!

J'ai vu l'ophtalmo et... rien à foutre pour mon nystagmus, trop prononcé latéralement et en profondeur.

De plus veulent me faire une opération au laser pour baissé la pression dans mes yeux. Je serais menacé de glaucome et de cécité s'il y avait rupture des conduis. Plaisant n'est-ce pas ?

Donc, des verres correcteurs normaux seraient suffisants.

Mais sont d'accords avec moi que, de rejouer de la batterie me redonnerais de la motricité et coordination.



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !