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 J'ai su dernierement que ....

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Martine

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MessageSujet: J'ai su dernierement que ....   J'ai su dernierement que .... EmptyJeu 21 Fév - 15:33

Moi et ma soeur sont atteintes de l'ataxie de la beauce. Mes parents sont tous les deux porteurs bien-sur. Mon pere et ma mere ont 10 freres et soeurs vivants chacun et dans tout cela a ce que je sache aucun de mes
cousins, cousines sont atteints, peut-etre porteurs mais j'en ai pas la moindre idee.

Ce que j'ai su dernierement est que le cousin a mon pere (du cote de sa mere) a quatre enfants et de ces 4, seulement une fille est atteinte, c'est la premiere personne, a part ma soeur, que j'apprends qui est atteinte de l'ataxie de la Beauce (dans la famille proche ou eloignee).
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csailor

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MessageSujet: Re: J'ai su dernierement que ....   J'ai su dernierement que .... EmptyJeu 28 Fév - 21:04

Martine a écrit:
Moi et ma soeur sont atteintes de l'ataxie de la beauce. Mes parents sont tous les deux porteurs bien-sur. Mon pere et ma mere ont 10 freres et soeurs vivants chacun et dans tout cela a ce que je sache aucun de mes
cousins, cousines sont atteints, peut-etre porteurs mais j'en ai pas la moindre idee.

Ce que j'ai su dernierement est que le cousin a mon pere (du cote de sa mere) a quatre enfants et de ces 4, seulement une fille est atteinte, c'est la premiere personne, a part ma soeur, que j'apprends qui est atteinte de l'ataxie de la Beauce (dans la famille proche ou eloignee).
On en apprends tout les jours..
Vois tu,moi je suis le seul de ma famille(cousins,parents inclus)
à avoir cette condition,je pensais que c'étais une atrophie du cervelet qu est non-dégérescence ,mais j'ai appris ces derniers moi que mon grand père paternel(que je n'ai jamais connu ,mort en 64,un ans avant que je naisse) avait des troubles digestif et d'équilibre...(même chose que moi) je vais essayez de me renseigner sur son écriture et les autres symptômes que j'ai

Le problème est que selon mes deux IRM,mon cas d'atrophie du cervelet serais dégénératif ,mais qui évolue très lentement,voire quasiment nul durant des mois(ce qui semble se confirmer parce que ma condition s'est aggraver de seulement 5-10% au cours des derniers 6 ans,ce qui est très bien pour moi)
Ma condition est comme l'ataxie de beauce mais très faible

Que sait-on de nouveau sur l'ataxie de beauce depuis quasiment 2 ans?
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