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phenix

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MessageSujet: à votre avis?   Mer 11 Juin - 10:05

jeudi le 12 , j'ai rendez-vous avec le dr.Bernard Brais. Mais plus la date avance plus je me demande l'utilité de ce rendez-vous. C'est vrai, je n'ai pas de questions à lui poser sauf peut-être de connaître le 2e gêne déficient de mon ataxie.(Il devait le trouver en octobre 2007:scratch: ) La maladie n'a guère évoluée depuis 1 an. Je tombe, autant, mais pas plus qu'avant. J'ai des spasmes dans les jambes, mais vite disparus à l'aide des mains bénifiques de ma massothérapeute.Et non avec la médication ...car je n'en prend aucune!...Je me sent plus à l'aise, ici, sur ce forum, que devant le dr.Brais, sans farce. Alors je me demande, est-ce vraiment utile? qu'en pensez-vous?
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: à votre avis?   Mer 11 Juin - 18:22

Je ne crois pas que ce soit inutile mais si ça ne t'apporte rien à toi ça le devient presque.

Tu vois, depuis qu'il m'a dit que mon ataxie était typique à la
région de St-Jérôme, j'ai demandé à faire partie du groupe cible de recherche.

Le premier neurologue que j'ai eu m'a déjà dit que le type d'ataxie dont je suis
atteint ne serait connu qu'a... l'autopsie.

Alors, j'étais un peut moins pressé de savoir. Hi ! Hi !

Puis, comme je suis adopté, ça n'arrange pas les choses niveau génétique.

Mais si je peut avancé, ne serait-ce qu'un petit peu, dans la compréhension de ce qui m'arrive à l'aide de la recherche, j'aimerais bien ça !

Moi aussi je tombe, je l'ai encore fait hier en échappant la sacrée barre de soutiens de la salle de bain et je n'ai pas pu me remettre sur mon fauteuil, alors j'ai rampé jusqu'à mon lit.

Il n'y a pas longtemps je suis arrivé en plein visage sur le mur extérieur du salon et me suis écrasé au sol en me frappant la tête sur une pierre, Louve était dans la dernière pièce de la maison et n'a rien entendu(c'est tout de même à 60 pieds), c'est le petit chien que vous pouvez voir le le ''post'' Vroum ! Vroum ! qui l'a averti par son comportement.

Une chance, mon cousin, qui demeure devant chez-moi, était dehors, alors il a pu m'aider à me relever car, Louve en était incapable.

Les circonstances n'étant pas les mêmes ce n'était pas comme me sortir d'un bain plein de sang. Il y avait moins d'adrénaline cette fois là ! Very Happy




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csailor

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MessageSujet: Re: à votre avis?   Mer 11 Juin - 18:26

phenix a écrit:
jeudi le 12 , j'ai rendez-vous avec le dr.Bernard Brais. Mais plus la date avance plus je me demande l'utilité de ce rendez-vous. C'est vrai, je n'ai pas de questions à lui poser sauf peut-être de connaître le 2e gêne déficient de mon ataxie.(Il devait le trouver en octobre 2007:scratch: ) La maladie n'a guère évoluée depuis 1 an. Je tombe, autant, mais pas plus qu'avant. J'ai des spasmes dans les jambes, mais vite disparus à l'aide des mains bénifiques de ma massothérapeute.Et non avec la médication ...car je n'en prend aucune!...Je me sent plus à l'aise, ici, sur ce forum, que devant le dr.Brais, sans farce. Alors je me demande, est-ce vraiment utile? qu'en pensez-vous?
Ça dépends de toi(ce que tu trouve utile)...
Si tu est obligé de faire 50-75 kms. pour ce rendez-vous et que tu ne cherche absolument rien de nouveau(ton ataxie est diagnostiqué et connu)et que tu n'as besoin de rien(dans mon cas,je n'ai pas de docteur de famille de que je suis revenu au Quebec en 2004,ça veut dire que j'ai besoin de lui pour ses prescriptions(massages et+tard,orthophonie peut être)
et moi,je le vois parce que ,quoique je pense des neurologues en général

(ils ne vivent pas ce que l'on vit,pour moi,j'aime avoir une personne qui a de l'expérience ou sinon, du moins,semble "to care" à propos de nous, pas seulement un numéro pour eux)

je le vois parce que mon ataxie n'est pas encore diagnostiqué et que même si après 4 ans ici(et 3 ans dans une autre province) je sais que mes chances d'être diagnostiqué sont presque nulle et que je dois me fier seulement à moi pour les recherches sur mon cas,je suis chanceux quand même,parce que mon cas ne semble pas trop avancé et n'évolue pas très vite..ça fais que je peux expérimenté sur moi même,le temps semble être de mon coté

Grosso modo.Smile..je pense qu'a moins (comme moi) tu utilise les neurologues pour ton bien être(ils se servent de nous comme cobaye,pourquoi pas l'inverse?)

Si tu n'as pas de raison directe pour le voir,alors pourquoi?
J'en connais qui ne voit pas leur neurologue depuis des années,et ils ne sentent pas plus mal,leur prescriptions etc..sont prescript par un docteur généraliste...

WoW!!!Une longue réponse pour une si petite question:)
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: à votre avis?   Mer 11 Juin - 19:05

Phénix a écrit:
Citation :
J'ai des spasmes dans les jambes, mais vite disparus à l'aide des mains bénifiques de ma massothérapeute

J'ai aussi des impatiences dans les jambes mais des spasmes musculaires dans les bras, des fois je donne des coups de coude si violent que j'en ai mal à l'épaule durant 3 jours.

Comment ce fait-il que l'on me refuse tous ces services ???

Le CLSC me dis même que mon cas est trop avancé pour la physio. !!!

Et le Bouclier me dise que l'ataxie n'est pas une ''maladie'' reconnue par le ministère de la santé comme étant un problème pour lequel il y aurait besoin d'aide à la mobilité.

Comme le dis Csailor ils ne comprennent pas et n'en sont pas atteints.

C'est nous qui avons des problèmes de motricité, pas eux !




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Martine

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MessageSujet: Re: à votre avis?   Mer 11 Juin - 20:01

Je ne sais pas trop quoi te dire. C'est toi qui le sais si cette rencontre te sera plus ou moins benefique. La derniere fois que j'ai vu un specialiste, c'etait il y a trois ans, Dr. Nicolas Dupre. C'est lui qui m'a diagnostique avec ataxie de la Beauce. En passant, je ne l'ai pas du tout aime. comme dit Csailor je me suis sentie un cobaye plus que d'autre chose.

Je ne vois pas les specialistes souvent, ceux d'Australie ne savent pas grand chose et je trouve une perte de temps et d'argent d'aller les rencontrer.

Ce que je pense, dans mon cas, est que la maladie avance tellement lentement et je n'ai pas vraiment de questions a poser, donc pour moi, voir un specialiste (en Australie) est une perte de temps. Au Quebec, je ne dit pas non, car j'aurais besoin d'un document disant que je suis atteinte de l'ataxie de la Beauce.

Je te dis mon opinion a moi and at the end of the day, tu en fais ce que tu veux.

Bonne chance pour ta decision flower
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arabesk

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MessageSujet: Re: à votre avis?   Mer 11 Juin - 20:20

Martine a écrit:
Je ne sais pas trop quoi te dire. C'est toi qui le sais si cette rencontre te sera plus ou moins benefique. La derniere fois que j'ai vu un specialiste, c'etait il y a trois ans, Dr. Nicolas Dupre. C'est lui qui m'a diagnostique avec ataxie de la Beauce. En passant, je ne l'ai pas du tout aime. comme dit Csailor je me suis sentie un cobaye plus que d'autre chose.

Je ne vois pas les specialistes souvent, ceux d'Australie ne savent pas grand chose et je trouve une perte de temps et d'argent d'aller les rencontrer.

Ce que je pense, dans mon cas, est que la maladie avance tellement lentement et je n'ai pas vraiment de questions a poser, donc pour moi, voir un specialiste (en Australie) est une perte de temps. Au Quebec, je ne dit pas non, car j'aurais besoin d'un document disant que je suis atteinte de l'ataxie de la Beauce.

Je te dis mon opinion a moi and at the end of the day, tu en fais ce que tu veux.

Bonne chance pour ta decision flower
au fait martine, tu dis avoir des soeurs d'atteintes! c donc génétique confused
as tu fait une amniosynthése lors de ta grossesse confused
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phenix

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MessageSujet: Re: à votre avis?   Jeu 12 Juin - 0:22

Merci Daïko,Martine et Csailor d'avoir pris le temps pour me répondre....même si la décision finale me revient,j'apprécie vos commentaires....et finalement, je n'y vais pas. Peut-être serais-je aller si ma condition s'était soudainement déteriorée, mais non...Surprised donc, je vais remettre cela à l'an prochain ou+.....
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Julie
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MessageSujet: Re: à votre avis?   Jeu 12 Juin - 1:12

l an dernier j ai cancellé un rendez-vous avec dr brais ...en belgique j avais un neuro que je continuais de voir car j aimais bien sa façcon de penser mais les neuros ici...bof...a quoi ca sert???prescrire des baclophen? mon généraliste le fait

avec le temps j ai découvert que chaque personne ataxique apprend beaucoup plus à parler avec d'autres personnes atteintes afin de trouver une façon de vivre normale car jusqu'à date il n'y a pas de médicaments.
C'est pour ça que j'ai fait ce forum.
Mais ceci n'est que mon idée à moi , c'est ce que moi je pense
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phenix

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MessageSujet: Re: à votre avis?   Jeu 12 Juin - 1:42

Merci Julie...nos idées se rejoignent:cheers:
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Martine

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MessageSujet: Re: à votre avis?   Jeu 12 Juin - 6:31

[quote="arabesk]au fait martine, tu dis avoir des soeurs d'atteintes! c donc génétique confused
as tu fait une amniosynthése lors de ta grossesse confused[/quote]

Excuse-moi de ma meconnaissance, car je ne suis pas docteur, mais je ne comprends pas le rapport, est-ce que une amniosynthese est pour savoir si ton bebe est correct quand tu es agee de 38 ans et plus.

Quand j'ai eu Sara-Ann j'avais seulement 29 ans
et je ne crois pas le fait d'avoir une soeur atteinte peut deranger la grossesse
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arabesk

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MessageSujet: Re: à votre avis?   Jeu 12 Juin - 18:45

martine, en effet, rien à voir avec le fait que la grossesse se passe bien!
à partir de 38 ans on fait une amnio pour eliminer le risque de trisomie, mais dans le cas où il y est une maladie genetique( cad famliale)on fait une amnio pour savoir si le futur bb sera atteint de ce gène!
je te dis ça car j'ai une soeur de 22 ans qui ne sait pas si elle est atteinte( pour le moment pas de symptôme) elle fera le test pour elle et quand elle sera enceinte, pour son bb!
comme dans le cas de notre forme d'ataxie( à mon père et moi) cela peut sauter des générations bounce
le gyneco aurait dù te demander si pas de maladie génétique dans ta famille Evil or Very Mad
mais ptêtre qu'au moment de ta grossesse vous n'etiez pas au courant confused
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Martine

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MessageSujet: Re: à votre avis?   Jeu 12 Juin - 20:08

Quand j'etais enceinte de Sara-Ann, je savais que j'avais une condition anormale, mais je ne savais pas exactement quoi. Alors non, je n'ai pas eu d'amnio. Mais quand j'ai su que c'etait un ataxie inconnue (Beauce maintenant) mais a ce moment c'etait inconnu, j'ai demande au specialiste et Sara peut transporter le gene mais il n'y a aucune chance qu'elle soit atteinte car Justin n'a pas le gene.

Mais ma soeur qui est de la region de Quebec et son mari egalement, donc cela serait possible, car elle est maman de deux enfants (4 ans et 2 ans), je sais qu'elle a passe un amnio car elle avait 35 ans et plus quand elle est tombee enceinte, mais j'en sais pas plus.

Donc, la question se pose pour tous les amis atteints qui ont un partenaire et ont eu des enfants?
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arabesk

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MessageSujet: Re: à votre avis?   Jeu 12 Juin - 22:24

bah, quand c'est génétique, que plusieurs membres d'une famille sont ateints , oui la question se pose; il vaut mieux faire une amnio!
dans mon cas , c'est mon père qui m'a transmis le géne; ma mère n'a rien!
c'est pour ça que ma soeur , du côté de mon père peut être porteuse, et dans notre cas, quand on est porteur l'ataxie se déclenche obligatoirement un jour où l'autre Twisted Evil
mais ma soeur peut très bien ne rien avoir , et son bb oui!
elle oui et son bb non, ça peut sauter des générations affraid
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Julie
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MessageSujet: Re: à votre avis?   Jeu 12 Juin - 23:18

mon neuro de belgique a fait passer un test d'ADN à mon mari avant de devenir enceinte et comme il n'était pas porteur de l'ataxie nous avons décidé d'avoir Benjamin. Benjamin est porteur mais ne sera jamais atteint. En Belgique l'âge maximum pour avoir une amnio. est de 38 ans donc donc comme j'avais 36 et 37 à ma grossesse je n'ai pas eu d'amnio.
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csailor

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MessageSujet: Re: à votre avis?   Jeu 12 Juin - 23:26

arabesk a écrit:

dans mon cas , c'est mon père qui m'a transmis le géne; ma mère n'a rien!
Ok,je suis perdu (rien de nouveau *MDR*)..

Est tu en train de dire que ta mère n'as rien(pas porteuse )parce moi,personnellement,je pense qu'un être porteur(se) est aussi responsable de donné le gène à son enfant.(quoique involontairent la plupart des fois)
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arabesk

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MessageSujet: Re: à votre avis?   Ven 13 Juin - 0:49

csailor a écrit:
arabesk a écrit:

dans mon cas , c'est mon père qui m'a transmis le géne; ma mère n'a rien!
Ok,je suis perdu (rien de nouveau *MDR*)..

Est tu en train de dire que ta mère n'as rien(pas porteuse )parce moi,personnellement,je pense qu'un être porteur(se) est aussi responsable de donné le gène à son enfant.(quoique involontairent la plupart des fois)
ma mère n'est pas porteuse du gène; il n'ya que mon père!
il s'agit d'un géne dominant
tu as tout à fait raison sur la responsabilité, sauf que mon père son géne de l'ataxie ne s'est déclaré que 2 ans avant moi, cad vers 57 ans( mon père était marin), et qu'il n'etait donc pas au courant; sinon, je ne serais pas née!
car dans le cas de notre ataxie, si on est porteur le gène pourri se déclare obligatoirement un jour !
celà, aurait pu être + tard pour moi, mais j'ai eu un accident de voiture qui a créé un choc psy affraid
ce géne peut sauter des générations, et là ça a dù être puissanr, car mon père et moi pris!
j'ai un frére qui visiblement ne l'a pas ( enfin, pour le moment, comme il ne veut pas faire de tests....) et il eu deux gamins , maias n'a pas voulu que sa femme fasse d'amniosynthèse, alors qu'il est au parfum que ce gène traine à présent ds la famille! ici, on dit : faire la politique de l'autruche! bref, si un de ses enfants declarent un jour, ils vont lui en vouloir! pour l'instant ça reste un fantôme ds le placard! on ne se voit plus, ni il ne voit mon père!


Dernière édition par arabesk le Ven 13 Juin - 1:40, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: à votre avis?   Ven 13 Juin - 0:55

Julie a écrit:
mon neuro de belgique a fait passer un test d'ADN à mon mari avant de devenir enceinte et comme il n'était pas porteur de l'ataxie nous avons décidé d'avoir Benjamin. Benjamin est porteur mais ne sera jamais atteint. En Belgique l'âge maximum pour avoir une amnio. est de 38 ans donc donc comme j'avais 36 et 37 à ma grossesse je n'ai pas eu d'amnio.
de quelle forme d'ataxie es tu atteinte?
moi c sca 3 affraid
pour l'amnio ça doit être le même âge en france, sauf qd tu dis qu'il y a une maladie genetique ds la famille, on t'en fiat une !
à 38 ans, c'est pour détecter le risque de trisomie 21, dù à une grossesse tardive!
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MessageSujet: Re: à votre avis?   Ven 13 Juin - 6:13

arabesk a écrit:
il n'ya que mon père!
il s'agit d'un géne dominant
Une chance que tu as changé le mot "récessif" par "dominant" parce que je t'aurais encore corrigé *MDR*
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MessageSujet: Re: à votre avis?   Ven 13 Juin - 7:16

Je ne sais pas vraiment si les enfants vont en vouloir aux parents. Quand tu ne le savais pas pendant ta grossesse et y a rien que les enfants peuvent faire enfin, je crois. Je ne parle pas quand ils grandiront car dans mon cas, si Sara-Ann a comme conjoint un Australien, les chances que leur enfant soit atteint est pratiquement nulle comparee a quelqu'un du Canada, ou les chances sont plus grandes. Et si ils le savent, par contre, ils decideront peut etre de ne pas avoir d'enfants.

Je me demande si le gene va toujours se propager ou disparaitre avec le temps si Sara I love you Australien et leur enfant I love you un Australien(ne) ou d'un autre pays ou il n'y a pas de risque pour le gene, ainsi de suite ..... confused
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MessageSujet: Re: à votre avis?   Ven 13 Juin - 8:04

arabesk a écrit:
Julie a écrit:
mon neuro de belgique a fait passer un test d'ADN à mon mari avant de devenir enceinte et comme il n'était pas porteur de l'ataxie nous avons décidé d'avoir Benjamin. Benjamin est porteur mais ne sera jamais atteint. En Belgique l'âge maximum pour avoir une amnio. est de 38 ans donc donc comme j'avais 36 et 37 à ma grossesse je n'ai pas eu d'amnio.
de quelle forme d'ataxie es tu atteinte?
moi c sca 3 affraid
pour l'amnio ça doit être le même âge en france, sauf qd tu dis qu'il y a une maladie genetique ds la famille, on t'en fiat une !
à 38 ans, c'est pour détecter le risque de trisomie 21, dù à une grossesse tardive!

ahh??en belgique ca doit être différent car mon gynéco connaissait mon médecin,donc il savait que ma maladie était génétique.
le test d ADN fut assez concluant selon leurs rèegles.
j ai l ataxie de friedreich,ataxie transmissible par gèenes porteurs seulement d oèu la non- nécessité d amnio peut-être? scratch
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MessageSujet: Re: à votre avis?   Ven 13 Juin - 8:10

Embarassed Embarassed je voulais dire que mon ataxie est transmisible seulement avec 2 gênes porteurs, le père et la mère
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MessageSujet: Re: à votre avis?   Ven 13 Juin - 10:16

Martine a écrit:
Je ne sais pas vraiment si les enfants vont en vouloir aux parents. Quand tu ne le savais pas pendant ta grossesse et y a rien que les enfants peuvent faire enfin, je crois. Je ne parle pas quand ils grandiront car dans mon cas, si Sara-Ann a comme conjoint un Australien, les chances que leur enfant soit atteint est pratiquement nulle comparee a quelqu'un du Canada, ou les chances sont plus grandes. Et si ils le savent, par contre, ils decideront peut etre de ne pas avoir d'enfants.

Je me demande si le gene va toujours se propager ou disparaitre avec le temps si Sara I love you Australien et leur enfant I love you un Australien(ne) ou d'un autre pays ou il n'y a pas de risque pour le gene, ainsi de suite ..... confused
oh, là, là.....c'est compliqué les histoires au canada! Arrow
oui, c'est mon cas mes parents n'étaient pa sdu tout au courant pour la bonne raison que mon père , son géne s'est declaré vers 57ans, soit 2 ans avant moi! donc, c'est clair que je ne lui en veux pas!
pour les gamins de mon frère c'est différent puisque il savait que mon père et moi étions atteints, donc un risque pour ses enfants, car génétique!mais il ne ne veut pas voir la vérité en face! Shocked
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MessageSujet: Re: à votre avis?   Ven 13 Juin - 10:20

Julie a écrit:
Embarassed Embarassed je voulais dire que mon ataxie est transmisible seulement avec 2 gênes porteurs, le père et la mère
oui, pour friedriech, il faut que les deux parents soient porteur du gène pourri , et même sans le savoir eux mêmes! scratch c'est pour ça que dans ton cas pas besoin d'amnio Evil or Very Mad
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MessageSujet: Re: à votre avis?   Ven 13 Juin - 11:12

arabesk a écrit:
oh, là, là.....c'est compliqué les histoires au canada! Arrow
! Shocked


lol! Evidement Arabesk Exclamation
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MessageSujet: Re: à votre avis?   Ven 13 Juin - 18:43

arabesk a écrit:

oh, là, là.....c'est compliqué les histoires au canada! Arrow
C'est une des raisons que nous faisons beaucoup plus de recherches sur le sujet que l'Europe en général et n'importe quel autre pays ,à l'exception de la Chine peut être) Smile
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