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 Mon histoire !!

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Mizou



Nombre de messages : 6
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MessageSujet: Mon histoire !!   Dim 13 Juil - 16:36

[i]Bonjour tout le monde,

Voilà je me présente, moi je suis un homme de 35ans vivant à Montréal, . J'ai trouvé votre forum à cause de mes recherches sur la maladie d'Ataxi. En fait, j'ai eu un problème depuis maintenant 6 mois. au mois de janvier précisement. Moi qui es chanceux, j'ai pris un congé parental de 6 mois pour profiter avec mon nouveau né et ma femme. Alors, j'ai quitté le Canada pour passer mon congé avec ma petite famille au Maroc. Le 15 janvier, en arrivant à l'aéroport labas, j'ai senti une immense fatigue et mal de tête, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. En arrivant chez mes parents, j'ai pris des médicaments pour calmer ma douleur sans succès. Même j'ai essayé de me reposer et de dormir mais j'arrivais pas. Une semaine plus tard, j'ai commencé à perdre mon équilibre de mes jambes...quelques jours plus tard, J'ai perdu aussi ma voix...c'était dure et très dure.....C'est là que j'ai compris que j'avais pas juste mal de tête, mais un méchant problème que je comprenais pas....je me suis dépêché avec ma famille voir un neurologue qui m'a fait passer un IRM et d'autres testes sanguins mais tout était normal, mais le médecin m'a dis que j'avais les symptômes de l'Ataxi cerebeleuse.....Au mois de février, j'ai décidé de retourner à Montréal ..je suis allé à l'hôpital des juifs où j'ai resté 10 jours avec toutes les testes sans résultats.. ils m'ont dit que j'avais les symptômes de l'Ataxi mais ils savaient pas la cause..la maudite neurologue m'a envoyé chez moi avec un rendez vous dans un ans.....alors j'ai décidé d'aller chez moi avec mon état ataxique, plus d'équilibre, pas de voix, difficulté à avaler, à marcher même à voir, je voyais double parfois...Quand je suis retourné chez moi, j'ai eu l'angoisse de toute la terre, j'arrivais pas à m'en dormir et je savais plus koi penser, surtout je venais d'avoir un bébé ..et qu'est ce que je peux faire à mon retour au travail?? je me suis posé toutes les questions...enfin de compte j'ai décidé moi même de combatre contre cette maladie inconnue et de faire de la marche même sans équilibre avec l'aide de ma femme (amour), je m'entrainais presque chaque jour à la maison pour récupérer ma force et ma voix et je peux vous dire que celà portait fruit parce que je me sentais mieux en mieux à tous les jours tous les semaines même l'évolution était très lente mais comme même j'ai presque récupéré ma voix et je marche tout seul sans aide et j'ai plus de problème de coordination des mouvements, je marche lentement avec prudence....maintenant je travail pour une compagnie de transport en attendant mon retour au travail en fin de juillet, je conduis sans difficulté..le seul problème que j'ai maintenant c'est que je ne peux pas courir, je peux marcher, sauter, nager.....j'éspère que cela va vous encourager plus car il y a toujours l'espoire ....le truc pour moi c'est que j'ai pas laissé cette maladie démolire ma vie facilement. ..et je continu encore à me battre jusqu'à la fin. merci mon dieu xxxx
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phenix

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MessageSujet: Re: Mon histoire !!   Lun 14 Juil - 0:44

Quel beau témoignage Mizou, en tout cas tu est aussi décisif que la maladie est agressive! Bravo sunny tu as su écouter ton corps et tu as répondu avec ta volonté et celle de ta femme.Je t'encourage à poursuivre ton chemin mème si la maladie te créée des embûches considérables! C'est mon leitmotiv de vie que de vivre ,et de bien vivre avec!
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Mizou



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MessageSujet: Rebonjour!!   Lun 14 Juil - 2:44

Merci Phenix,

Je demeure toujours disponible pour répondre à vos question....Moi aussi jusqu'à maintenant je sais pas le nom de cette maudite maladie que j'ai....Je vous rappel que j'étais quelcun de sportif Basketball , je m'entrainais chaque fin de semaine et j'étais aussi joueur de soccer...avec plein d'activité toutes les semaines....quand je suis tombé malade, personne le croyait..ils m'ont demandé si j'avais fait un accident No...alors peute être à cause de mon état phisique que j'ai pu me rétablire...je vous encourage fortement de faire la natation , c'est aussi agréable pour les personnes qui ont un problème d'équilibre...bonne chance flower
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phenix

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MessageSujet: Re: Mon histoire !!   Lun 14 Juil - 4:04

Effectivement, la natation est le sport idéal...je la pratique depuis plus de 20 ans lol! à raison de deux fois semaine...et je me suis installé un mini gymnase dans mon sous-sol, vélo stationnaire,haltère,exerciseur pour les jambes,élastiques... pour les jours ou je ne vais pas à la piscine ou les jours de pluies!! Faut aller de l'avant, sinon la maladie et les bibittes noires nous envahissent affraid
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arabesk

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MessageSujet: Re: Mon histoire !!   Lun 14 Juil - 4:27

moi j'etais sportive de ht nivo 30H/ semaine de danse!
mais l'evolution se fait malgré tout!
même si je suis avantagée sur certains points ( notamment une bonne muscu) j'ai nagé pendant les vac( j'ai jamais aimé trop ça) et je ne peux ^plus coordonner membres sup et inferieurs!
mo père pareil!
mais les seules ataxies qu'on peut reeduquer sont d'origine virales (non evolutives) la mienne c d'origine genetique! mizou super pour toi,!
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csailor

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MessageSujet: Re: Mon histoire !!   Lun 14 Juil - 7:17

Mizou a écrit:
[i]Bonjour tout le monde,

Voilà je me présente, moi je suis un homme de 35ans vivant à Montréal, . J'ai trouvé votre forum à cause de mes recherches sur la maladie d'Ataxi. En fait, j'ai eu un problème depuis maintenant 6 mois. au mois de janvier précisement. Moi qui es chanceux, j'ai pris un congé parental de 6 mois pour profiter avec mon nouveau né et ma femme. Alors, j'ai quitté le Canada pour passer mon congé avec ma petite famille au Maroc. Le 15 janvier, en arrivant à l'aéroport labas, j'ai senti une immense fatigue et mal de tête, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. En arrivant chez mes parents, j'ai pris des médicaments pour calmer ma douleur sans succès. Même j'ai essayé de me reposer et de dormir mais j'arrivais pas. Une semaine plus tard, j'ai commencé à perdre mon équilibre de mes jambes...quelques jours plus tard, J'ai perdu aussi ma voix...c'était dure et très dure.....C'est là que j'ai compris que j'avais pas juste mal de tête, mais un méchant problème que je comprenais pas....je me suis dépêché avec ma famille voir un neurologue qui m'a fait passer un IRM et d'autres testes sanguins mais tout était normal, mais le médecin m'a dis que j'avais les symptômes de l'Ataxi cerebeleuse.....Au mois de février, j'ai décidé de retourner à Montréal ..je suis allé à l'hôpital des juifs où j'ai resté 10 jours avec toutes les testes sans résultats.. ils m'ont dit que j'avais les symptômes de l'Ataxi mais ils savaient pas la cause..la maudite neurologue m'a envoyé chez moi avec un rendez vous dans un ans.....alors j'ai décidé d'aller chez moi avec mon état ataxique, plus d'équilibre, pas de voix, difficulté à avaler, à marcher même à voir, je voyais double parfois...Quand je suis retourné chez moi, j'ai eu l'angoisse de toute la terre, j'arrivais pas à m'en dormir et je savais plus koi penser, surtout je venais d'avoir un bébé ..et qu'est ce que je peux faire à mon retour au travail?? je me suis posé toutes les questions...enfin de compte j'ai décidé moi même de combatre contre cette maladie inconnue et de faire de la marche même sans équilibre avec l'aide de ma femme (amour), je m'entrainais presque chaque jour à la maison pour récupérer ma force et ma voix et je peux vous dire que celà portait fruit parce que je me sentais mieux en mieux à tous les jours tous les semaines même l'évolution était très lente mais comme même j'ai presque récupéré ma voix et je marche tout seul sans aide et j'ai plus de problème de coordination des mouvements, je marche lentement avec prudence....maintenant je travail pour une compagnie de transport en attendant mon retour au travail en fin de juillet, je conduis sans difficulté..le seul problème que j'ai maintenant c'est que je ne peux pas courir, je peux marcher, sauter, nager.....j'éspère que cela va vous encourager plus car il y a toujours l'espoire ....le truc pour moi c'est que j'ai pas laissé cette maladie démolire ma vie facilement. ..et je continu encore à me battre jusqu'à la fin. merci mon dieu xxxx

Comme toi,j'ai une ataxie du cérébelleuse inconnue et la même chose,j'étais très actif(militaire à travail physique pendant 20 ans) j'ai mon témoignage ainsi que de nombreux autre(membres de ce forum) sur ma page d'ataxie.
Mon ataxie,quoique faible est une chose que je dois vivre avec et ma page sur l'ataxie peux aider,j'espère, les nouveaux diagnostiqué.....
Répond moi en PM (ou ici) si tu voudrais que j'ajoute ton témoignage sur ma page Smile

http://ataxie.50webs.com/index.html
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Mizou



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MessageSujet: Question??   Lun 14 Juil - 9:32

Merci de m'avoir réponu !!c'est super cool!! J'aimerais savoir si possible pour chacun d'expliquer les premiers moments de sa maladie pour savoir si on a vécu le même stade svpl.

Merci,[i]
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csailor

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MessageSujet: Re: Mon histoire !!   Lun 14 Juil - 10:02

Mizou a écrit:
Merci de m'avoir réponu !!c'est super cool!! J'aimerais savoir si possible pour chacun d'expliquer les premiers moments de sa maladie pour savoir si on a vécu le même stade svpl.

Merci,[i]
Ok,dans ma prochaine mise à jour(juillet ou aout) je vais avoir ajouté ton témoignage..j'ai écris les noms utilisé ici des personnes qui ont des témoignages sur ma page d'ataxie Smile...Devrais je écrire "mizou" sur le commencement de ton témoignage?
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phenix

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MessageSujet: Re: Mon histoire !!   Lun 14 Juil - 11:28

tu désires connaître nos premiers symptôme? sache qu'ici, sur ce forum, il y a plusieurs formes d'ataxie. La mienne par exemple se nomme l'ataxie de Beauce. mes premiers symptômes...c'est loin... mais si je me souviens, ça a commencé vers l'âge de 29-30 ans...je perdais soudainement mon tonus musculaire...les jambes...j'ai tombé sans rien pour m'enfargé ...ensuite les bras; j'avais des bras de marionnette qui ne voulaient pas lever plus haut que les épaules,que de nuit blanche ai-je passer avec la douleur....et puis la dégénérescence a continuée...ma motricité, mon équilibre...et bla,bla, lis mon témoignage sur le site de CSailor,tu en sauras +
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Julie
Admin
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Age : 50
Localisation : QUÉBEC
Date d'inscription : 15/02/2007

MessageSujet: Re: Mon histoire !!   Mar 15 Juil - 0:35

Bienvenu sur le forum Mizou!
J'ai 40 ans mon ataxie est celle de Friedreich un e assez grave et assez connue! Mes premiers symptomes si je me souviens bien car mon ataxie a commencé très tôt, je descendais les marches du sous-sol assise, je ne pouvais pas porter un verre d'eau sans en renverser, je tombais souvent tout ça vers 5-6 ans. Il est vrai que dans cette maladie il ne faut jamiais baissé les bras, toujours combattre les obstacles, le plus important dans mon cas il ne faut jamais arrêter de rire lol!
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Mizou



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Date d'inscription : 12/07/2008

MessageSujet: rebonjour!!!   Mar 15 Juil - 2:31

Pour ce qui concerne mon nom mizou !! cela me dérange pas Cailor!!! lol!
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arabesk

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Date d'inscription : 03/10/2007

MessageSujet: Re: Mon histoire !!   Mar 15 Juil - 18:41

Julie a écrit:
Bienvenu sur le forum Mizou!
J'ai 40 ans mon ataxie est celle de Friedreich un e assez grave et assez connue! Mes premiers symptomes si je me souviens bien car mon ataxie a commencé très tôt, je descendais les marches du sous-sol assise, je ne pouvais pas porter un verre d'eau sans en renverser, je tombais souvent tout ça vers 5-6 ans. Il est vrai que dans cette maladie il ne faut jamiais baissé les bras, toujours combattre les obstacles, le plus important dans mon cas il ne faut jamais arrêter de rire lol!
t'as raison julie!
l'humour est le meilleur des remèdes Laughing
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