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Michel Thibault

Michel Thibault

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MessageSujet: Questions utiles   Questions utiles EmptyMer 10 Sep - 5:15

Bonjour à toutes et à tous



Malheureusement, encore moi. Je ne suis pas du genre à vous importuner. Vous pouvez naviguer en paix.



J’ai tellement de chats à fouetter. Je ne sais pas si en France on connaît cette expression.



Je me suis intéressé à vous. Il y a un début à tout. Je vois que vous avez des projets intéressants. Je pense à ceux de Martine.



Le syndrome ILOCA attire beaucoup mon attention. J’ai eu la chance d’acquérir les connaissances qui devaient faire avancer beaucoup de choses sur le sujet.



Pour éliminer toute cause génétique ou de naissance de la maladie, j’apprécierais connaître la ou les région(s) d’origine de vos parents, les nombre d'enfants dans les familles de vos parents (cousins et cousines proches, y at-il des cas d'ataxie parmi eux ?), votre type d’ataxie et, si possible, votre âge approximatif lors du diagnostique de la maladie. Ces questions s’adressent à tous et à toutes.



Cela pourrait m’aider à exclure les causes naturelles ou génétiques. De plus, cela devrait intéresser mes neurologues que je dois voir bientôt.



Merci pour ces renseignements.
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phenix

phenix

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MessageSujet: Re: Questions utiles   Questions utiles EmptyMer 10 Sep - 7:11

Ton entreprise est bien noble,Michel Thibeault...sauf que tu as fait une entrée pour le moins.......fracassante!!!! Mais comme je suis bonne joueuse, voici les infos que tu demandes:

Je suis l'unique porteuse de ces gènes défectueux dans ma famille immédiate. J'ai 4 frères, et aucun ne l'a. Par contre, parmi ma parenté acadienne qui se retrouve à Caraquet , au Nouveau-Brunswick, il y a plusieurs de mes cousins qui ont développé le syndrôme olivo-ponto cérébelleux, (l'ataxie en est un symptôme).

Dans mon cas, il y a deux gènes défectueux,mais seulement un a été découvert, soit l'ataxie de Beauce(il porte ce nom car c'est en Beauce, sur la côte nord du Québec, la ou il a été recensé

Le neurologue qui me suit, Dr Bernard Brais, pense que le 2e gène pourrait être l'ataxie de la baie des Chaleurs,soit de souche acadienne.
J'espère que ces renseignements te seront utiles.
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csailor

csailor

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MessageSujet: Re: Questions utiles   Questions utiles EmptyMer 10 Sep - 19:29

edité(parce que ma réponse n'as pas rapport au sujet)


Dernière édition par csailor le Jeu 11 Sep - 11:28, édité 1 fois
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Michel Thibault

Michel Thibault

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MessageSujet: Il y a beaucoup de progrès   Questions utiles EmptyJeu 11 Sep - 2:02

Ctailor vous avez les mêmes symptômes que moi mais peut-être un peu moins pire ou avancée (maladie). J’en ai une pleine page (symptômes).

Je suis certains qu’un jour ils vont servir comme votre excellent site et celui de l’acaf. Phenix, je suis très heureux de vos informations; elles vont servir plus que vous ne penser.

Je sais combien les antécédents familiaux peuvent être importants de même que la région d’origine des parents. Pour les causes héréditaires, je ne pourrai pas grand-chose mais pour les causes autres je ne gage rien pour l’instant; cela dépendra de l’information que j’aurai.

Si vous connaissiez toute mon histoire, vous commenceriez peut-être à douter. On dit que le doute est le début de la sagesse. Vous n’êtes pas obligé de me croire; c’est quasiment comme pour la foi. On l’a ou on l’a pas. Il y a au moins mon ergothérapeute et Phenix qui ont confiance.

Dans peut-être moins d’un an vous verrez ce qu’il en est; je ne suis pas trop prétentieux, j’espère ? Smile
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csailor

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MessageSujet: Re: Questions utiles   Questions utiles EmptyJeu 11 Sep - 3:20

edité(parce que ma réponse n'as pas rapport au sujet)


Dernière édition par csailor le Jeu 11 Sep - 11:27, édité 1 fois
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arabesk

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MessageSujet: Re: Questions utiles   Questions utiles EmptyJeu 11 Sep - 3:31

bonjour,! pourrais tu écrire + gros, stp?
oui, en france on utilise l'expression d'autres chats à fouetter!
pour ma part l'ataxie c'est declenchée aprés que j'ai eu un accident ( choc psy) et mon père 2 ans avant moi! notre ataxie est d'origine genetique, on a trouvé le gène responsable; mais , on ne connait personne d'autre dans la famille!
voilà
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Michel Thibault

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MessageSujet: Je m’excuse, mais j’ai lu ça sur ton site   Questions utiles EmptyJeu 11 Sep - 6:54

[size=18moi mais bien des autre membres de ce forum[/quote]][quote="csailor"]
Michel Thibault a écrit:
Ctailor vous avez les mêmes symptômes que moi mais peut-être un peu moins pire ou avancée (maladie). J’en ai une pleine page (symptômes).
Je ne parle pas de [/size]
[center]À la page 12, tu écris, mes symptômes sont : et tu les énumère en 6 points; tu en nommes même deux autres un peu plus bas ; je crois avoir bien lu. Sinon à qui référais-tu ?
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csailor

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MessageSujet: Re: Questions utiles   Questions utiles EmptyJeu 11 Sep - 8:32

edité(parce que ma réponse n'as pas rapport au sujet)


Dernière édition par csailor le Jeu 11 Sep - 11:27, édité 1 fois
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: Questions utiles   Questions utiles EmptyJeu 11 Sep - 8:36

Je ne peut pas d'aider beaucoup, étant adopté je ne sais même pas si j'ai des demi-sœurs ou frères.

Mais, mes parents naturels étaient des Basse-Laurentide et il y aurait une ataxie spécifique à cette région(St-Jérôme).

J'en saurais peut-être plus en novembre lorsque je verrais Dr. Brais !

Désolé !

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Michel Thibault

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MessageSujet: JE ne comprends pas   Questions utiles EmptyJeu 11 Sep - 22:57

[quote="csailor"]edité(parce que ma réponse n'as pas rapport au sujet)

Aurais besoin d'explications,stp Surprised
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Julie
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Julie

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MessageSujet: Re: Questions utiles   Questions utiles EmptySam 13 Sep - 7:07

seule atteinte de ma famille,mon frère n est pas atteint...j'ai 9 cousins cousines ,à notre génération il y a 20 enfants,personne d atteint
3 cousins éloignés sont atteints
nous sommes originaires du bas du fleuve,rimouski
j'ai l ataxie de friedreich
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