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 Nystagmus !

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O'Daïko

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MessageSujet: Nystagmus !   Nystagmus ! EmptyJeu 9 Oct - 4:47

Salut tout le monde,

je ne me souviens pas si nous sommes plusieurs ici a en être atteint mais, depuis quelques temps il m'arrive un nouveau truc.

Par exemple si je regarde les infos a la télé et qu'un nom apparait au bas de l'écran, j'arrive immédiatement a lire le prénom mais, rendu au nom de famille, niet, je ne le vois même pas, il me faut détourner le regard puis, y revenir alors la, le temps de faire la mise au point(focus), le tout a disparu.

Ça devient terriblement énervant a la longue et stressant !


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mielline

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MessageSujet: Re: Nystagmus !   Nystagmus ! EmptyJeu 9 Oct - 11:47

Salut,

J'avais ce problème plutôt frustant! Mad
Ça s'est réglé par l'ajout de prisme dans mes lunettes.
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: Nystagmus !   Nystagmus ! EmptyJeu 9 Oct - 12:59

mielline a écrit:
Salut,

J'avais ce problème plutôt frustant! Mad
Ça s'est réglé par l'ajout de prisme dans mes lunettes.

J'ai essayé ça avec l'ophtalmo mais, malheureusement les prismes n'ont aucun effet sur moi.

Chez moi les six muscles de l'œil sont touchés. Rien a faire.

Tout ce qui bouge c'est de trop et tout ce qui ne bouge pas bouge.

Je fini par ne plus savoir ou j'en suis !

Nystagmus ! Loupe Grrr... !

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Alain

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MessageSujet: Nystagmus   Nystagmus ! EmptyLun 5 Jan - 8:35

Salut,

oui, je connais. C'est d'ailleurs par là que je commençais à douter qu'il y avait quelque chose qui cloche chez moi. Ophtalmo et lunettes n'ont rien apporté, le seul "remède" que j'ai trouvé est de reposer mes yeux le plus souvent possible en les fermant quelques instants.
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Julie
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MessageSujet: Re: Nystagmus !   Nystagmus ! EmptyVen 9 Jan - 5:25

Alain a écrit:
Salut,

oui, je connais. C'est d'ailleurs par là que je commençais à douter qu'il y avait quelque chose qui cloche chez moi. Ophtalmo et lunettes n'ont rien apporté, le seul "remède" que j'ai trouvé est de reposer mes yeux le plus souvent possible en les fermant quelques instants.

je ferme aussi les yeux 20 secondes aussi souvent que possible c'est la seule chose qui fonctionne
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MessageSujet: Re: Nystagmus !   Nystagmus ! EmptyDim 11 Jan - 11:20

Vous avez des ''Rebond'' vous aussi ?

i.e. que vos yeux font un mouvement arrière(involontaire évidemment), pour ensuite revenir se replacés en position initiale afin de faire le ''focus'' ou mise au point !

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Alain

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MessageSujet: Re: Nystagmus !   Nystagmus ! EmptyDim 11 Jan - 11:45

Le pire c'est quand je roule en voiture à la tombée de la nuit, dans la pénombre, quand il commence seulement à faire noir. Il faut s'imaginer que les pupilles de nos yeux fonctionnent comme un objectif de caméra qui, en ouvrant ou en se refermant, permettent à la lumière de pénétrer l'oeil selon l'exposition voulue.
Quand il commence à faire noir, il commence à faire noir pour mes yeux aussi. Piétons, barrez-vous! Je pense que mes pupilles se dilatent trop lentement vis-à-vis de la rapidité de la nuit tombante.
Vice-versa, je ne supporte pas le soleil et je dois mettre des lunettes de soleil dès qu'un rayon perce les nuages. afro
Je pense que c'est musculaire.
En ce qui concerne le rebonds, O'Daïko, si tu veux dire par là que tes yeux se lèvent pour une infime fraction de seconde en l'air avant que tu ajustes de nouveau le tir, oui, je l'ai aussi. Mais ce n'est pas ce qui me dérange le plus. Ce qui me dérange c'est mon envie constante de me visser des télé-objectifs dans les hublots. lol!
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Keltik



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MessageSujet: Salut Alain   Nystagmus ! EmptyDim 11 Jan - 11:58

Si je comprends bien tes écrits tu habites en Belgique et tu as les symptômes d'une personne qui vit avec une forme d'ataxie.

Connais-tu le Dr Massimo Pandolfo ? http://www.ulb.ac.be/rech/inventaire/chercheurs/1/CH8651.html

C'est fort probablement le plus éminent chercheur de tous les temps dans le domaine des ataxies - la référence mondiale - point final.

Il habite la Belgique, y pratique et y enseigne. Pourquoi ne pas prendre rendez-vous avec lui pour un examen ?

Keltik
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: Nystagmus !   Nystagmus ! EmptyDim 11 Jan - 12:03

Alain a écrit:
Citation :
Ce qui me dérange c'est mon envie constante de me visser des télé-objectifs dans les hublots.

C'est vrai que c'est tentant mais, utile ça... Hi ! Hi !

Le ''Rebond'', qu'il soit horizontale ou verticale, permet a l'œil un petit moment de repos pour revenir ensuite avec la meilleure mise au point possible.

Dans mon cas en tout cas !(drôle de phrase que ça)

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Alain

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MessageSujet: Salut Keltik   Nystagmus ! EmptyDim 11 Jan - 12:25

Citation :
Si je comprends bien tes écrits tu habites en Belgique et tu as les symptômes d'une personne qui vit avec une forme d'ataxie.

Connais-tu le Dr Massimo Pandolfo ? http://www.ulb.ac.be/rech/inventaire/chercheurs/1/CH8651.html

C'est fort probablement le plus éminent chercheur de tous les temps dans le domaine des ataxies - la référence mondiale - point final.

Il habite la Belgique, y pratique et y enseigne. Pourquoi ne pas prendre rendez-vous avec lui pour un examen ?

Keltik

Non, j'habite au Grand-Duché du Luxembourg, mais je serai encore vite à Bruxelles, en Belgique (3 heures de route).
Mon neuro m'a conseillé de prendre rendez-vous à Bruxelles, je suppose que ça doit être le Docteur Pandolfo, mais avant de m'y rendre je préfère encore attendre quelques mois et faire un deuxième IRM pour voir à quelle vitesse mon atrophie cérébelleuse évolue. Mon autre IRM date seulement du mois d'octobre.
En tout cas merci de ton tuyau, je ne manquerai pas de prendre rendez-vous chez le Docteur Pandolfo dans l'année.

Alain
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Julie
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MessageSujet: Re: Nystagmus !   Nystagmus ! EmptyDim 11 Jan - 13:01

keltik dit vrai
j'ai demeuré en belgique ,j étais suivie par le professeur Pandolfo
rend-toi en belgique ,ca vaut la peine Exclamation c'est le meilleur Exclamation
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Alain

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MessageSujet: A Julie   Nystagmus ! EmptyDim 11 Jan - 13:12

J'ai un peu demandé à Lycos de chercher. C'est bel et bien le Docteur Pandolfo que ma neurologue m'a conseillé. De toute façon j'irai à l'étranger, parce que j'en ai marre que les femmes de ménages ici interprètent mes scanners et IRM (ceux qui auront lu mon témoignage comprendront).......
Encore merci!
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phenix

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MessageSujet: Re: Nystagmus !   Nystagmus ! EmptyLun 12 Jan - 6:12

C'est à mon tour de dire**MDR**...femmes de ménages qui inter prètent les scanners!!!!lol! geek jocolor lol! geek jocolor
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: Nystagmus !   Nystagmus ! EmptyLun 12 Jan - 6:26

Citation :
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Citation :
Nystagmus ! Boule-cristal
Citation :
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Dernière édition par O'Daïko le Lun 12 Jan - 8:04, édité 1 fois
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Alain

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MessageSujet: Re: Nystagmus !   Nystagmus ! EmptyLun 12 Jan - 7:56

QUOI???? Parce-que vous croyez que chez nous il n'y a pas de personnel qualifié????? lol! lol! lol! lol!
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O'Daïko

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MessageSujet: Re: Nystagmus !   Nystagmus ! EmptyLun 12 Jan - 8:02

Nous on a rien dit, hein !

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Alain

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MessageSujet: Re: Nystagmus !   Nystagmus ! EmptyLun 12 Jan - 8:15

Encore heureux que mon sens de l'humour n'est pas encore atrophié, parce que, là, j'en serais vraiment malade.......... Wink
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