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 comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie

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Nicole



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MessageSujet: comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie   comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie EmptyMar 21 Oct - 6:22

Bonjour à vous tous!
Je vais devoir tôt ou tard avertir ma famille immédiate( frère, soeur et parents) que j'ai cette maladie à cause des nouveaux syptome qui ne ment pas Crying or Very sad . Mon gros questionnement est ........dois-je leur dire quel est peut-être héréditaire : confused : Vont-ils affraid j'attend le moment où quelqu'un me demande franchement ce que j'ai.
J'ai toujours mis la faute sur mes hernies discal, j'en ai 7. (3 cervical, 2 dorsal et 2 lombaires).
C'est pourquoi je suis septique d'avoir cette maladie, même avec tous les symptomes.OUF No je me sens vraiment tirailler.
Je crois que je vais attendre les résultat des prises de sang le 19 nov. 08:silent:
Merci
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csailor

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MessageSujet: Re: comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie   comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie EmptyMar 21 Oct - 22:06

Dans mon cas,étant célibataire et avoir travaillé dans un métier ou travaillé seul est un atout,je n'ai pas "dealé" avec la décision de dire ou non le diagnostique que j'ai eu en 2001..
Je demeurais sur la cote ouest du Canada à ce moment,suite à ma carrière écourté de vie militaire,j'ai déménagé loin de tout ,à l'exception de mon neurologue spécialisé en ataxie qui a appris (et que moi ,j'ai expliqué plus longuement à mes parents) en leur demandant des échantillons sanguins que j'avais une atrophie du cervelet qui ne pouvais s'expliquer ,mais que j'avais des tendances ataxiques,donc le nom qui figure sur mon collier "médic-alert" est "ataxie cérébelleuse inconnu"

Autrement dis,j'ai utilisé la façon peureuse de faire savoir à ma famille ce que j'avais..ayant encore une ataxie cérébelleuse très faible et très lente à se développer,ç'est très facile pour moi de cacher la plupart de mes symptômes(et le fait de vivre loin d'eux m'aide aussi)


Je sais que mon l'infirmière(qui en connais beaucoup sur les ataxies,m'as offert ,4 ans passé de m'assir avec elle et mes parents pour leur expliqué ce que j'avais..j'avais refusé ,mais j'aurais donc dû accepté!

Peut être que l'infirmière ou même le neurologue peut prendre un appointement avec toi et quelque membres de ta famille ,pour expliquer ce que tu as.
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Nicole



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MessageSujet: Re: comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie   comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie EmptyMer 22 Oct - 0:17

Merci !
Je crois qu'effectivement j'aurai besoin d'aide. Mon Neurologue veut me voir accompagner de mon conjoint au mois de nov. pour les résultats. Mon neurologue aura à faire à la personne la plus septique(conjoint), mais ce sera en effet le meilleur moyen pour mon conjoint de se rendre à l'évidence.
Je vais en profiter pour lui poser toute les questions qui me trotte dans la tête.
Vous me faite du bien
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Moune

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MessageSujet: Re: comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie   comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie EmptyMer 29 Oct - 0:03

csailor a écrit:
Dans mon cas,étant célibataire et avoir travaillé dans un métier ou travaillé seul est un atout,je n'ai pas "dealé" avec la décision de dire ou non le diagnostique que j'ai eu en 2001..
Je demeurais sur la cote ouest du Canada à ce moment,suite à ma carrière écourté de vie militaire,j'ai déménagé loin de tout ,à l'exception de mon neurologue spécialisé en ataxie qui a appris (et que moi ,j'ai expliqué plus longuement à mes parents) en leur demandant des échantillons sanguins que j'avais une atrophie du cervelet qui ne pouvais s'expliquer ,mais que j'avais des tendances ataxiques,donc le nom qui figure sur mon collier "médic-alert" est "ataxie cérébelleuse inconnu"

Autrement dis,j'ai utilisé la façon peureuse de faire savoir à ma famille ce que j'avais..ayant encore une ataxie cérébelleuse très faible et très lente à se développer,ç'est très facile pour moi de cacher la plupart de mes symptômes(et le fait de vivre loin d'eux m'aide aussi)
eh bien ,ce que tu dis me fait comprendre mieux ma fille Nath qui a 1 syndrome cerebelleux comme tu le sias elle ne tient pas à ce que j'aille chez elle ,par contre elle vient passer le we toutes les 3 semaines ,environ ici chez moi !et donc chez elle !!! je pense ,e te lisant qu'elle ne veut pas que je la vois dans ses occupations journalières !!!! quand elle vient ,elle est chouchoutée et je pense aussi qu'elle se sent bien avec moi !on ne pose pas de question !elle sait qu'elle prut compter sur moi ! qu'en pensez-vous c'est mon opinion apres avoir lu csailr bises à tous flower flower flower


Je sais que mon l'infirmière(qui en connais beaucoup sur les ataxies,m'as offert ,4 ans passé de m'assir avec elle et mes parents pour leur expliqué ce que j'avais..j'avais refusé ,mais j'aurais donc dû accepté!

Peut être que l'infirmière ou même le neurologue peut prendre un appointement avec toi et quelque membres de ta famille ,pour expliquer ce que tu as.
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csailor

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MessageSujet: Re: comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie   comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie EmptyMer 29 Oct - 2:46

Moune a écrit:

eh bien ,ce que tu dis me fait comprendre mieux ma fille Nath qui a 1 syndrome cerebelleux comme tu le sias elle ne tient pas à ce que j'aille chez elle ,par contre elle vient passer le we toutes les 3 semaines ,environ ici chez moi !et donc chez elle !!! je pense ,e te lisant qu'elle ne veut pas que je la vois dans ses occupations journalières !!!! quand elle vient ,elle est chouchoutée et je pense aussi qu'elle se sent bien avec moi !on ne pose pas de question !elle sait qu'elle prut compter sur moi ! qu'en pensez-vous c'est mon opinion apres avoir lu csailr bises à tous flower flower flower
Un site qui m'as fais comprendre bien des choses à propos des personnes proche de nous et d'autre chose est le site de l'ACAF,j'aime bien la section de question-réponse dans "psychologie"
Ça pourrais t'aider plus dans la compréhension des choses qui concerne les personnes atteinte de maladie neurologique etc..
http://www.lacaf.org/index.php?option=com_content&task=view&id=64&Itemid=121
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Nicole



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MessageSujet: ma petite histoire   comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie EmptyMer 29 Oct - 6:02

Bonjour Scailor:)

Mon ataxie à débuter dans le années 90, je travaillais à l'hôpital Neurologique de Montréal. J'avais des problèmes à la marche et aux mains.Dans fort intérieur je savais que quelque chose nalais pas.
On a diagnostiqué le tunel capien bi-latéral, pour le chanbranlement à la marche aucun diagnostique. Avec les années sa s'est détérioré sauf que je n'ai pas fait d'autre recherche. En 2002 mon conjoint m'a acheté des patins à roulette affraid comme de raison 2 minutes et me vilà par terre avec une belle entorse au genoux. En 2004 mon conjoint qui croit toujours que c'est un problème de pied m'a acheté des ski alpin:affraid: j'en ai fais quand même 4 fois et j'ai très mal tombé. Un an après j'ai consulté parce que j'avais très mal au dos, résultat 7 hernie discal.

J'ai toujours tout fait malgré les vertiges, le manque d'équilibre, une démarche somnolente, on me sisait souvent que j'étais gauche:lol:

En 2006 je voulais savoir maintenant ce que j'avais et les baterie de test on commencé. Le verdique à tomber au mois de mars 08, sauf que mon neurologue n'étais pas vraiment spécialiste avec cette maladie et m'a tous simplement dit que sa évolurait. J'ai donc décidé d'aller voir le site de ACAF, je leur est écrit et ils m'ont sugéré le Dr-Brais que j'ai rancontré en novembre. Il m'a bien recue et m'a fait une bonne investigation avec comme résultat qu'il était sur que s'était une ataxie. J'atant le 19 nov. pour connaître laquel.
Il n'y a personne dans ma famille qui se doute de cette maladie parce que toute les maladresse je les ai mis sur le dos de mes hernies.
Mais je brule d'envie maintenant de leur dire mais j'ai peur tout d'un coup que Dr.Brais c'est trompé. C'est fou mais c'est le sentiment que j'ai présentement malgré tout les symptomes. Avec les détoriations des dernier mois je ne pourrai plus mentir.

Merci de bien vouloir me lire Nicole:sunny:
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phenix

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MessageSujet: Re: comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie   comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie EmptyMer 29 Oct - 6:14

Désolée Nicole, mais peu probable que le dr.Brais se trompe! après tout,il est généticien-neurologue. Je te comprend à vouloir nier l'évidence,on a tous passé là...mais tu sais, dans cette histoire, je pense que tu ne voudrais tellement pas de cette maladie qu'inconsciemment tu le transmet à ton mari, ce qui peut-être expliquerais son scepticisme...tu sais, une fois que l'on sais ce que l'on a, le taureau semble plus facile à contrôler!
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csailor

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MessageSujet: Re: comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie   comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie EmptyMer 29 Oct - 6:23

phenix a écrit:
mais peu probable que le dr.Brais se trompe! après tout,il est généticien-neurologue.
Peu probable,mais pas impossible:)...il est humain comme tout le monde..
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MessageSujet: Re: comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie   comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie EmptyMer 29 Oct - 6:33

Nicole:Est ce que le Dr.Brais t'as dis que ça évolurais?
Tu est comme plusieurs d'entre nous au début des symptômes,on as tous passé par là,moi,comme je l'ai écris auparavant ,j'ai utilisé la façon peureuse,mais les circonstance sont différente, je te souhaite bonne chance et beaucoup de courage avec ton dilemne..
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phenix

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MessageSujet: Re: comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie   comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie EmptyMer 29 Oct - 8:49

sans vouloir couper le cheveu en quatre, c'est quand même pas un deux de pique!puis j'imagine qu'il faut faire confiance dans la vie....savoir ou la placer! je me fierais pas sur le diagnostic de mon boulanger quant à savoir si j'ai l'ataxie, mais un neurologue généticien, y'a des m.....de bonnes chances qu'il donne un bon diagnostic,non?
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Nicole



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MessageSujet: Re: comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie   comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie EmptyJeu 30 Oct - 5:11

Bonjour!
Lorsque j'ai rencontrai Dr.Brais, il m'a expliqué que la maladie voulait sortir du placard. Après quand même plusieur années (10 ans), elle évolurait plus rapidement maintenant et je m'en ressens. C'est pourquoi il m'a fait prendre un rendez-vous deux mois après( 19 nov.) pour connaître les résultats des prises de sang et regarder les solutions à prendre.

Phenix... c'est peut être vrai par rapport à mon conjoint...inconsciemment je ne veux pas l'accepter parce que je ne veux pas l'imposer. Je sais comment sa lui fait mal de voir l'évolution de cette stupide ataxie. Il veux savoir ce que c'est et en même temps il n'est pas prêt de l'entendre.

C'est un sentiment d'impuissance qui se vie et difficile à extérioriser.
Je vais arrêter de m'en faire et attendre 3 semaines pour voir les résultats

Merci Nicole
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Nicole



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MessageSujet: Re: comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie   comment apprendre à sa famille que l'on a cette maladie EmptyJeu 30 Oct - 5:19

Phenix C'est drole mon conjoint est taureau lol!
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