Amitiés,
Gian Piero
Source: http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/2346 (FRA)
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http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/2343 (ESP)
http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/2345 (ITA)
Traduction: Henriette Champsaur
A propos de Daniela il est aussi possible regarder la vidéo sur You Tube aux suivants liens:
Vidéo 1 http://it.youtube.com/watch?v=-XxU0cgAD_c
Vidéo 2 http://it.youtube.com/watch?v=4feTe4yOORc
Vidéo 3 http://it.youtube.com/watch?v=33HcphmHoUA
Voir aussi le suivant message:
http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/message/1515
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Au lien suivant il est possible de télécharger l’interview audio d’une rencontre que j’ai eue avec Daniela à la mi-septembre à l’Institut Orthopédique Galeazzi de Milan. En plus de Daniela et de sa mère, j’ai pu parler avec Maria Francesca, sa compagne de chambre, et avec Paolo, tous deux atteints d’AF:
http://www.yousendit.com/download/Y2ovV285NEhrYUJjR0E9PQ
Transcription de l’interview audio avec Daniela
Daniela : Jeudi j’avais un fourmillement bizarre sur la main gauche et une étrange sensation. Vers le soir, j’ai vu que j’arrivais à lever le pouce et j’étais si contente que je n’ai rien dit à personne par peur du mauvais œil. Vendredi je me suis levée, et regarde comme je lève le pouce maintenant !!
GP : Auparavant, tu n’arrivais pas à le lever ainsi ??
Daniela :Non, auparavant, j’avais déjà travaillé sur la main avec Gigi (le physiothérapiste qui suivait Daniela précédemment) mais le pouce n’était jamais devenu aussi droit.
Renata : (la mère de Daniela) :Oui, je devais le lui tirer, moi.
GP: Ta mère m’a dit que tu as réussi à faire aussi un petit collier ?
Renata: Un bracelet.
Daniela: Maintenant j’arrive aussi mieux à me mettre debout. Les docteurs m’ont dit que probablement ce doit être une calcification cassée qui gênait les nerfs ou d’autres parties de la cheville et bloquait les mouvements des pieds. Mercredi j’ai entendu un craquement et la douleur que j’ai ressentie m’a effrayée…
GP : Un craquement au pied droit ou gauche ??
Daniela : Au droit.
GP : Le gauche par contre, comment tu le descends ?
Daniela : Toujours mal celui-là, pourtant beaucoup mieux qu’avant.
GP : Comment ça va avec le Lokomat ? Tu continues en en faire tous les jours ?
Daniela : ça va bien. J’ai commencé avec la machine qui travaille à 80% et moi à 20%.
GP: Pourtant, auparavant, tu étais arrivée à faire 30%....
Renata : A chaque hospitalisation on recommence depuis le début.
Paolo : Moi pour le moment à 30%.
Renata : Et toi, Maria Francesca, à combien es-tu arrivée ?
Maria Francesca : Moi, c’est 75% la machine et 25% à ma charge.
GP : Paolo, tu te trouves bien dans cet hôpital ? Maintenant vous ne pouvez pas sortir mais il semble que à l’avenir vous pourrez venir en hôpital de jour.
Paolo : Oui, nous sommes un peu des pionniers. Au niveau de la compagnie, c’est OK, et aussi pour la physiothérapie.
Renata: GP, as-tu vu les petits travaux qu’ils sont en train de faire ?
Daniela : Tu ne connais pas la nouveauté : nous sommes devenus très forts au jeu de Shanghaï.
Renata: Tu devrais voir comme ils jouent à Shanghaï !! Ils sont très forts, tous les trois. C’est incroyable.
Daniela : Et avec quelle précision !!
Renata : (montrant les travaux manuels faits par Daniela, Paolo et Maria Francesca) : Regarde, celui-là, c’est Paolo qui l’a fait, peint, collé et tout le reste. Celui-là, c’est Maria Francesca qui l’a fait.
Paolo : Ce sont des travaux de découpage.
Renata : Daniela a fait celui-là.
Daniela : Et en plus, nous faisons aussi des bracelets.
GP : Ce serait bien si on pouvait faire une reprise vidéo de l’enfilage des perles pour les bracelets. Dommage nous n’avons plus le temps. Aujourd’hui, je suis ici, disons, plus pour une visite d’investigation.
Renata : C’est bien, de toute façon, pas vrai ? Aussi parce qu’ils doivent les peindre avec le pinceau.
GP : Je comprends, Daniela, et ces exercices que nous avons repris à la fin de la vidéo où tu plantes des clous dans les bûches ?
Daniela : ça je le fais toujours, les clous, les pyramides…J’en fais même d’autres que m’apprend Andréa le physiothérapeute qui me suit maintenant. Les clous, je continue à le faire seule. Avec Gigi j’avais commencé à faire des exercices physiques pour élargir là (Daniela montre son diaphragme) et pour mettre mon ventre en avant et je continue à les faire .
GP (se tournant vers Renata et Paolo) : Je remarque que Daniela parle beaucoup mieux. Avant sa voix était saccadée, la dysarthrie était plus importante, c’est pas vrai, Paolo ?
Paolo: Oui.
GP : Daniela, si tu continues ainsi, bientôt on pourra t’enregistrer pendant que tu chantes…
Renata : Elle a une posture encore plus droite.
Daniela : D’après moi, nous, ataxiques, avons un problème de voix parce que nous sommes repliés sur nous-mêmes. Depuis que j’essaie d’ouvrir ma cage thoracique, je parle mieux, je sens que je parle plus aisément et ma langue bouge beaucoup mieux toute seule.
Auparavant, au contraire, ça me fatiguait énormément.
GP : Ta mère me disait que tu as plus de souplesse aussi dans les mouvements. Dans le sens où tu es plus coordonnée ?
Daniela : Oui.
Renata : Ses jambes ne se dérobent plus sous elle, tandis qu’avant elles s’affaissaient.
Daniela : J’arrive à me tenir debout un peu mieux, en m’appuyant plus légèrement avec les bras et je tiens les mains ouvertes.
Renata : Maintenant elle se tient plus droite quand elle est assise sur le lit. Auparavant, au contraire, elle se tenait courbée. Tu te souviens quand dans la vidéo Gigi lui donnait des petits coups sur les côtés pour lui faire perdre l’équilibre ? Maintenant elle se tient plus droite.
Daniela : Je n’arrive plus à bien faire l’exercice dans lequel je soulevais le bâton et je le portais dans le dos. J’en ai eu marre. On ne dirait pas, mais c’est un exercice très difficile. Quand je serai plus détendue, j’essaierai quand même de le refaire et de te le faire voir.
GP: Une maman Française m’a écrit pour me demander de tes nouvelles. Je lui ai répondu que compte tenu de celles déjà diffusées récemment à travers la liste, il n’y avait rien de bien nouveau. Elle voulait savoir si tu avais fait d’autres progrès depuis. Ayant une fille AF elle voit en toi un espoir.
Daniela : Tu sais, à propos de ce garçon, Adrian, qui prend du Ferriprox et était en fauteuil roulant depuis 2005….lui il a été soigné dès le début de sa maladie, ce n’est pas comme moi qui ai traversé tous les stades inimaginables….
Renata : Je ne pense pas que cela soit important. Probablement ça varie d’une personne à l’autre. Tout le monde ne réagit pas de la même manière.
GP : Sur le forum de l’AISA (1), en réponse à Antonella qui disait à propos d’Adrian « nous espérons que ce ne soit pas l’unique cas mais qu’il y en a d’autres » je lui ai répondu qu’il y a aussi ton cas, toi qui as vu des améliorations et celui de Kevin, le fils de Béatrice Hurvoy. Kevin était plus ou moins dans le même état qu’Adrian et maintenant il paraît qu’il marche, fait des activités sportives, joue au tennis de table. Adrian comme lui, fait beaucoup de mouvements : il nage 2 fois par semaine et fait de la rééducation 3 fois par semaine.
Renata : De toute façon, à propos du Ferriprox, même la doctoresse Longo de Turin, avant juillet, m’a dit qu’ils ont tous eu des résultats positifs. Un cas seulement n’a pas été positif parce que ce patient n’avait aucune sorte d’activité physique.
GP : En Décembre, on fera une résonnance magnétique à Adrian. Il serait intéressant si on en faisait aussi à Turin, non ?
Renata : Ils le font certainement mais ils ne peuvent pas le faire à Daniela parce qu’elle a des protèses aux pieds. A Paolo on l’a fait.
GP : Le docteur Munnich à Paris avait montré les résultats de la résonnance magnétique sur quelques patients et on voyait comment le fer avait vraiment diminué là où auparavant il y en avait une grosse accumulation.
Renata : La doctoresse Longo elle aussi maintient que le médicament est efficace mais il faut la volonté de faire de l’exercice.
GP : Toujours sur le forum de l’AISA j’ai répondu à Antonella que quand Mariluz a eu une consultation privée à Paris avec le docteur Munnich pour sa fille, afin de savoir si elle pourrait être admise dans l’étude à Paris tout en étant Espagnole, il lui avait dit que de toute manière, le Ferriprox n’a pas d’effets s’il n’est pas combiné avec une intense activité physique. D’où, une personne qui ne fait pas d’activité physique, qui reste sur son fauteuil roulant ne peut espérer que le Ferriprox, par magie, la fasse marcher, se lever et danser.
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(1) AISA – Association Italienne lutte aux Syndrômes Ataxiques www.atassia.it
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et fait nous un retour la dessus. Je vois Dr.Brais le 19 nov.
