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 Santhera's Catena/Idebenone/Mnésis/SNT-MC17

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MessageSujet: Santhera's Catena/Idebenone/Mnésis/SNT-MC17   Jeu 6 Nov - 13:18

Hi,

For those who don't know me, my name is Michel Beaudet, I'm 46, have FA and live in Quebec, Canada. I also manage Internaf and
I AM MAD AS HELL AND I'M NOT GOING TO TAKE THIS ANYMORE.

Ok, I had a few days to calm down but it didn't work. So anyway here it goes.

When my friend Paul Konanz mentioned how outraged he was when some canadian parents told him that Catena would cost between $20-$30K/year for every fa'er, a detail he probably didn't know was left out. $20-$30K/year is for doses of 450mg for kids under 45kg(99lbs). 450mg for a person weighing 45kg(99lbs) is equal to a dose of 10mg/kg, which is a far cry from the ±45mg/kg found in their own clinical trials to be well tolerated, good for the heart(cardiomyopathy) and slight neurological improvements ( http://www.curefa.org/docs/pr_2006-11-13_santhera.pdf ).

As for me, and most weighing about 75kg(165lbs) I'd take the max. dose which is 2250mg. For a person weighing 75kg(165lbs) it's equal to a dose of 30mg/kg, which is also a far cry from the ±45mg/kg found in their own clinical trials to be well tolerated, good for the heart(cardiomyopathy) and slight neurological improvements ( http://www.curefa.org/docs/pr_2006-11-13_santhera.pdf ). And now ladies and gentlemen, get ready for this and have the phone near you ready to call 9-1-1 in case it causes you to have a heart-attack, the price they ask for this is over $100K/year or about 9K/month.

And what is this outrageous price for? A cure? A full proof treatment? A treatment that will restore most/some of your lost abilities? No none of these. For those with cardiomyopathy it's proven it'll help stop the progression and maybe even reverse some damage, For young fa'ers replace the "it's proven" in the previous sentence for "the trend seem to show". How can Santhera justify such a price? Not the usual Research and development bit cause Idebenone was developed by Takeda aroun 2 decades ago. Santhera simply signed a marketing agreement with them ( http://tinyurl.com/54rtv3 ).

Paul approached a nutritional supplements company that sold Idebenone on the internet. He negotiated with them and they now offer Idebenone in 500mg caps and with a 20% discount for the fa community. He also had it tested to make sure it was Idebenone and it was. Let's take my case for example: I'll even take a higher dose of 2500mg/day. A 90x500mg bottle is, after the rebate, $56. A bottle would last me 18 days. A year supply would require a little more than 20 bottles, so 21x56 = $1176. And with that price, we all know that the company is making a good profit. How can Santhera justify selling it with a 10000% (yes ten thousand %) increase.

I have medical insurance that will cover 80% of the cost and Santhera has a program to help with the 20% remaining but it depends on your income. Even if my insurance paid 100%, it's still highway robbery and I won't be part of it. No wonder the worlds economy is crumbling, all the big companies (Santhera is only small when it compares itself to the bigger pharmaceuticals). All that's important to them is profit, profit, money, money. What happened to being prous to offer a good product at a reasonable price that you know will benefit your brothers and sisters, the world over, that are not as fortunate as you.

I spent almost 2 days writing this post, so I better send it before my computer crashes. I urge all of you who can to translate and crosspost, we all need to organize and do something!!!

--
Michel Beaudet
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phenix

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MessageSujet: Re: Santhera's Catena/Idebenone/Mnésis/SNT-MC17   Ven 7 Nov - 1:00

avec un nom francais,résident d'une ville 'bilingue', j'aurais apprécié Mr.Baudet que vous vous exprimiez dans la langue de Molière, c'est le minimum de respect envers les participants de ce groupe. Je comprend votre indignation face aux coûts de ce médicament, mais ici ,on se comprend mieux en français.
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chyco

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MessageSujet: Re: Santhera's Catena/Idebenone/Mnésis/SNT-MC17   Ven 7 Nov - 1:56

OUI MRS S.V.P
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csailor

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MessageSujet: traduction en Francais   Ven 7 Nov - 5:35

traduction en Francais par Pierre de Bretagne(France)


Pour ceux qui ne me connaissent pas, mon nom est Michel Beaudet, j'ai 46 ans,
l'ataxie de Friedreich et je vis au Québec, au Canada.

J'ai également géré Internaf et "I AM MAD AS HELL AND I'M NOT GOING TO TAKE
THIS ANYMORE" (intraduisible) .
Ok, j'ai eu quelques jours pour me calmer, mais cela n'a pas fonctionné. Donc on
y va :
Quand mon ami Paul Konanz (président de l'équivalent de l'AFAF aux USA) m'a
indiqué comment il a été outré lorsque certains parents canadiens lui on dit que
Catena coûterait entre 20 et 30000 dollars par an et par ataxique (!) il a
probablement oublié un détail : 20 ou 30000 dollars par an c'est pour des doses
de 450mg pour les enfants de moins de 45 kg (99lbs); 450mg pour une personne
pesant 45 kg (99lbs) est égal à une dose de 10 mg / kg, ce qui est loin des
45mg/kg des essais cliniques réalisés par Santera pour être bien toléré, bon
pour le coeur (cardiomyopathie) et avec de légères améliorations neurologiques !
http://www.curefa.org/docs/pr_2006-11-13_santhera.pdf
Quant à moi, pesant environ 75 kg (165lbs) prenons la dose maximum soit 2250mg
(soit 30mg/kg), ce qui est loin aussi des 45mg/kg de leurs propres essais
cliniques.

Et maintenant, Mesdames et Messieurs, préparez-vous et tenez-vous prêts à
appeler le 9-1-1 (urgences au Quebec) en cas d'attaque cardiaque ! Ils en
demandent 100.000 dollars par an soit environ 9000 dollars par mois !!!

Comment Santhera peut-il justifier un tel prix?
Et pourquoi un tel prix scandaleux ?

Un remède? Une preuve complète de traitement? Un traitement qui vise à vous
faire retrouver certaines de vos capacités perdues ?

Non . Rien de tout cela.

Pour ceux qui présentent une cardiomyopathie, il est prouvé que cela peut aider
à en stopper la progression et parfois faire régresser son développement. Pour
les jeunes ataxiques, remplacer "il est prouvé" par "les essais semblent
montrer".

L' idébénone a été développé par Takeda il y a 20 ans. Santhera a simplement
signé un accord commercial avec eux : (http://tinyurl.com/54rtv3 ).

Paul s'est rapproché d'une des sociétés de compléments nutritionnels qui vendait
l'idébénone sur Internet. Il a négocié avec eux et ils offrent maintenant
l'idébénone en comprimés de 500mg avec un rabais de 20% pour la communauté FA.
Il a également fait tester le produit pour s'assurer qu'il s'agissait bien
d'idébénone et c'est le cas. Prenons mon cas, par exemple :

Je vais même prendre une dose plus élevée de 2500mg/jour. Un flacon de 90x500mg
vaut, après la remise, 56 dollars.

Une bouteille durera 18 jours. Pour une année d'approvisionnement, il faudrait
un peu plus de 20 bouteilles, soit : 21x56 = 1176 dollars. Et même à ce prix-là,
nous savons tous que la société fera un bon profit. Comment Santhera peut-il
justifier un prix de vente avec un facteur de 10.000% (oui dix mille%) .
J'ai une assurance médicale qui couvre 80% du coût et Santhera met en place un
programme d'aide pour les 20% restants, mais cela dépend de votre revenu. Même
si mon assurance paye à 100%, il s'agit toujours de grand banditisme et je ne
veux pas en faire partie. Pas étonnant que le monde économique soit en ruine,
toutes les grandes entreprises (Santhera est petit si on le compare aux plus
gros trusts pharmaceutiques). La seule chose importante pour eux, c'est le
profit, le profit, l'argent, l'argent. Qu'est-il advenu d'être fier d'offrir à
ses frères et sours du monde entier un médicament bénéfique à un prix
raisonnable quand vous savez qu'ils n'ont pas votre chance.

J'ai passé près de 2 jours la rédaction de ce message, alors je l'envoie avant
que mon ordinateur ne tombe en panne. Je demande instamment à tous ceux d'entre
vous qui le peuvent de le traduire et de le diffuser. Nous avons tous besoin de
nous organiser et de faire quelque chose!
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MessageSujet: répons à mme. Fénix   Mar 11 Nov - 13:23

Si j'ai envoyé mon message en anglais ce n'est pas du tout par manque de respect. Je suis moi-même atteint de l'af et je tape très lentement. Comme je gère une mailing-list international sur l'ataxie et son site ( http://internaf.org/ ) et une autre mailing-list canadienne (donc bilingue) ( http://cf.groups.yahoo.com/group/ga-ac/join ), j'ai rédigé le message en anglais, ça m'a pris 2 jours. Puis je l'ai envoyé sur plein de mailing-list, même en France. Il y a plein d'outils sur internet pour comme http://translate.google.com/translate_t?hl=fr#
Ensuite j'ai pris un autre 2 jours pour bien le traduire et l'envoyer.
Laissez-moi vous dire qu'en revenant voir sur le forum si mon message a suscité des réactions, et qu'il n'y a que votre messages qui m'insulte en plus, ça me démoralise. Une chance que toute la communauté "AF" n'est pas comme vous et que la plupart apprécie le travail que je fais.
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MessageSujet: Re: Santhera's Catena/Idebenone/Mnésis/SNT-MC17   

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