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 Santhera et son Catena/Idebenone/Mnésis/SNT-MC17

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Santhera et son Catena/Idebenone/Mnésis/SNT-MC17 Empty
MessageSujet: Santhera et son Catena/Idebenone/Mnésis/SNT-MC17   Santhera et son Catena/Idebenone/Mnésis/SNT-MC17 EmptyMar 11 Nov - 8:29

Bonjour,

Pour ceux qui ne me connaissent pas, mon nom est Michel Beaudet, j'ai
46 ans, l'ataxie de Friedreich (af) et je vis au Québec, au Canada.

Je gère également Internaf et "I AM MAD AS HELL AND I'M NOT GOING TO
TAKE THIS ANYMORE" (citation célèbre du film "Network(1986)").
Traduction libre:
JE SUIS ENRAGÉ ET JE NE LE PREND PLUS

Ok, j'ai eu quelques jours pour me calmer, mais cela n'a pas
fonctionné. Donc on y va :

Quand mon ami Paul Konanz a rapporté être profondément préoccupé
depuis que certains parents canadiens lui on dit que Catena coûterait
entre $20K-$30K/an pour chaque af, il manque un détail. $20K-$30K/an
sont pour des doses de 450mg pour les enfants de moins de 45 kg
(99lbs). 450mg pour une personne pesant 45 kg (99lbs) est égal à une
dose de 10 mg / kg, ce qui est loin des ±45mg/kg que leurs propres
essais cliniques (Santhera) ont trouvé être bien toléré, bon pour le
coeur (cardiomyopathie) et affichant de légères améliorations
neurologiques ( http://www.curefa.org/docs/pr_2006-11-13_santhera.pdf ).

En ce qui me concerne, pesant environ 75 kg (165lbs) je prendrais la
dose maximum soit 2250mg (soit 30mg/kg), ce qui est loin aussi des
±45mg/kg de leurs propres essais cliniques...
Et maintenant, mesdames et messieurs, préparez-vous et tenez-vous
prêts à appeler le 9-1-1 (urgences en Amérique) en cas de crise
cardiaque, ils en demandent plus de $100K/an soit environ $9K/mois !!!


Et pourquoi un tel prix scandaleux ? Un remède? Un traitement
infaillible? Un traitement qui vise à vous faire retrouver certaines
de vos capacités perdues ? Non, rien de tout cela. Pour ceux qui
présentent une cardiomyopathie, il est prouvé que cela peut aider à en
stopper la progression et parfois même faire inverser certains
dommages. Pour les jeunes ataxiques, remplacer "il est prouvé" par "la
tendance semble montrer". Comment Santhera peut-elle justifier un tel
prix? Pas l'habituelle rangaine de la R&D car l'Idébénone a été
développé par la pharmaceutique Takeda il y a ±20 ans. Santhera a
simplement signé un accord commercial avec elle (http://tinyurl.com/54rtv3
).

Paul a approché une compagnie de suppléments nutritionnels aux É-U qui
vend de l'Idébénone via l'internet. Il a négocié avec eux et elle
offre maintenant l'Idébénone en capsules de 500mg avec un rabais de
20% pour la communauté af. Il a également fait analyser le produit
pour s'assurer qu'il s'agissait bien d'Idébénone et c'est le cas.
Prenons mon cas en exemple: Si je prenais une dose plus élevée de
2500mg/jour. Un flacon de 90x500mg se vend, après la remise, $56. Une
bouteille durera 18 jours. Pour une année d'approvisionnement, il
faudrait un peu plus de 20 bouteilles, soit : 21x$56 = $1176. Et même
à ce prix-là, nous savons tous que la compagnie fera un bon profit.
Comment Santhera peut-elle justifier de le vendre avec une augentation
de 10000% (oui dix milles %).

J'ai une assurance médicale qui couvre 80% du coût et Santhera met en
place un programme d'aide pour les 20% restants, mais cela dépend de
votre revenu. Même si mon assurance payait à 100%, ça reste quand même
du vol de et je ne veux pas y prendre part. Pas étonnant que
l'économie mondiale soit en train de s'écrouler, la seule chose
importante pour les grandes entreprises (Santhera n'est petite que
lorsqu'elle se compare aux plus grosses compagnies pharmaceutiques)
est le profit, l'argent. Qu'est-il advenu de la simple fierté d'offrir
un bon produit , à un prix raisonnable, que l'on sait qu'il sera utile
à des personnes, de partout dans le monde, qui peuvent ne pas ëtre
aussi chanceux que vous.

J'ai passé près de 2 jours à rédiger ce message, et autant à le
traduire, alors je l'envoie avant que mon ordinateur "crash". Je
demande instamment à tous ceux d'entre vous qui le peuvent de le
traduire et de le diffuser. Nous avons tous besoin de nous organiser
et de faire quelque chose!
--
Michel Beaudet
michel.beaudet@videotron.ca
michel.beaudet@gmail.com
mikebeaudet@me.com
Internaf - INTERnational Network of Ataxia Friends
http://pages.infinit.net/macmike
http://groups.yahoo.com/group/internaf
http://www.internaf.org
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