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 Ataxie cérébelleuse SCA2 (Nouveau sur ce forum)

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stephlion41



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MessageSujet: Ataxie cérébelleuse SCA2 (Nouveau sur ce forum)   Ven 21 Nov - 22:17

Bonjour à tous,

Hé oui, je suis nouveaux su ce forum. de plus je suis un pti-français. Wink

J'ai 42 ans, et depuis 4 à 5 ans des pertes d'équilibre, depuis 3 ans un ralentissement de la parole ....
Bref depuis mai 2007, on recherche. En juin 2008 le résultat génétique est tombé : Ataxie cérébelleuse pur SCA2.
J'ai consulté le 14/11/2008 à la salpétriere.

N'étant pas trés nombreux, environ 100 cas connus (salpétriere), je me tourne vers vous cousins, car SCA2 apparait dans vos discutions.

Merci de me répondre.

Portez-vous bien tous. Stéphane LION
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csailor

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MessageSujet: Re: Ataxie cérébelleuse SCA2 (Nouveau sur ce forum)   Ven 21 Nov - 23:35

Bienvenue sur notre forum:)..
Nous n'avons pas beaucoup de personne atteinte de SCA2,mais comme les ataxies diverses on beaucoup de symptômes communs,on partage nos expériences ,demande des questions etc..
Si c'est de la lecture sur le sujet...il y a L'ACAF qui est rempli de renseignement sur les ataxies diverses,ma propre page sur mon ataxie inconnue(non-génétique jusqu'a preuve du contraire) et quelque témoignages d'ataxien(ne) comme toi et moi...(donc un atteint de SCA2)

http://www.lacaf.org/
ACAF

http://ataxie.50webs.net/
Mon ataxie inconnue

http://ataxie.50webs.net/temoignages.html
Témoignages
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phenix

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MessageSujet: Re: Ataxie cérébelleuse SCA2 (Nouveau sur ce forum)   Sam 22 Nov - 0:10

Bonjour et bienvenu dans notre belle famille d'ataxiens!Je ne sais pas au juste ce qu'est SCA2,mais par contre je sais c'et quoi l'amitié virtuelle qui peut se former entre gens ...'semblables" . Nous sommes peut-être des alien aux yeux des autres, mais nous nous savons que nous sommes des alien formidables,courageux,tenaces....et qui partagent ensemble bien plus que l'ataxie! @+ le p'tit français lol!
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arabesk

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MessageSujet: Re: Ataxie cérébelleuse SCA2 (Nouveau sur ce forum)   Sam 22 Nov - 4:23

bienvenue sunny
moi française, atteinte de sca 3, et mon père aussi Twisted Evil
qui vas tu consulter à la salpet?
nous , sommes suivis par a. dùrr! study
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Keltik



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MessageSujet: Le CIRAH   Sam 22 Nov - 5:51

Salut Stéphane,

Un des meilleurs centre au monde pour le traitement et la réhabilitation des personnes atteintes d'ataxies spino-cérébelleuse de type 2 est situé à Holguin, Cuba. http://www.ataxiacubana.sld.cu/ataxia_en_index.htm

Une forme d'ataxie dominante.

Les cas de SCA2 sont très présents au Québec.
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stephlion41



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MessageSujet: Re: Ataxie cérébelleuse SCA2 (Nouveau sur ce forum)   Sam 22 Nov - 23:28

Bonjour et merci à tous de vos messages,

Je suis membre de l'AFAF et de CSC, qui je pense sont le 2 principales associations française des ataxies.

Concernant les SCA : Spino Cerebellar Ataxia ou Ataxie spino-cérebelleuse de type 1,2 ...
Pour moi, type2 avec une expansion de triplets CAG de 39/23 sur le chromosome 12.

allez @+ et portez vous bien. Stépahen LION
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pascal
Invité



MessageSujet: sca2   Sam 27 Nov - 21:46

Bonjour,
Voila maintenant plusieures années que l'on recherche un gene défectueux et aprés avoir été présenti charcot marie tooth, strumpell lorrain, mon neurologue vient de trouver le gene sca2 altéré ( à confirmer bien sur),
bref, je fais certainement partie de la famille des ataxiques.J'habite en france, j'ai des pertes d'équilibre et des difficultés grandissantes à me déplacer,à 50 ans la maladie à de beaux jours devant elle!
Le témoignage de Stephane LION m'interesse particulièrement car il semble que les cas de personnes attteintes de sca2 soient rarissimes...suite au prochein épisode...
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yves tap
Invité



MessageSujet: pascal   Dim 28 Nov - 6:17

cheers Bonjour à nos ami(es) fran^cais.Au sujet de la maladie SCA2 et oui! cette mala die est bien dû Québec. Elle a été découvcerte au lac St-jean. Sous les termes scientiphiques on l'apelle la maladie d'alsaque de type 1 et 2.
Bienvenu dans ce monde. cyclops
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pascal
Invité



MessageSujet: sca2   Ven 3 Déc - 4:26

bonjour à tous
a-t-on une idée du nombre de personnes diagnostiquées sca2?
Cette maladie a t elle un autre nom?
Combien d'ataxies différentes sont répertoriées?
Comme vous le voyez, je me pose beaucoup de questions.Si quelqu'un peut y répondre, merci.
pascal
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yves
Invité



MessageSujet: pascal   Ven 3 Déc - 6:50

Ben oui! s'est un nom scientifique/sca2/ c'est la maladie d'alsaque juste aller voir les recherche du Dr. brais sur /distrophie musculaire il parlera.
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yves tap
Invité



MessageSujet: srephlion41   Sam 4 Déc - 4:19

Salut, Je savait que j'aurais un point en commun avec quelqu'un,moi aussi j'en suis attteint de ctte spino(cérébelleuse)
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pascal
Invité



MessageSujet: sca2   Sam 4 Déc - 20:40

salut yves et merci pour ta ou vos réponses? c'est réconfortant de savoir que je ne suis pas seul face à cette maladie. J'en arrive à douter face à la réalité d'un tel handicap, j'attend la confirmation écrite de mon entretien avec le neurologue car les paroles ont tendance à s'évaporer.
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pascal
Invité



MessageSujet: re yves   Lun 6 Déc - 19:43

j'ai beau chercher, je ne trouve nulle part le nom de maladie d'alsaque! peut etre qu'ici en france ce n'est pas le meme nom?
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