ataxie de friedreich

J'aimerais connaître une ou plusieurs personnes qui ont développé l'ataxie de friedreih dans le début trentaine et ou est rendu votre évolution

Merci Nicole

j'ai commander à 8 ans,une amie à 15 ans et une connaissance à 49...aucune vers 30 ans...

Bonjour Julie

La personne à 49 ans sont évolution se fait-elle très lentement?

Nicole a écrit:

Bonjour Julie

La personne à 49 ans sont évolution se fait-elle très lentement?

non,désolée...mais je souviens d une dame qui a eu l diagnostic de friedreich à 50 et à 60 elle marchait encore avec sa canne!
l ataxie n a pas la même vitesse chez tous
3 de mes amis atax. sont décédés pourtant j avais la maladie depuis plus longtemps qu'eux

Merci Julie
Le Dr Brais croie que mon ataxie va évoluer très lentement et pour tant depuis un ans je ressens beaucoup plus de symptome que lorsqu'elle a débuté dans les années 90.
Es-t-il vraie de penser que son évolution s'échelone sur 10 à 20 ans.??

J'ai une impression que d'ici deux ans il y aura une grosse évolution mais je ne sais pas pourquoi, peut-être à cause de l'évolution que j'ai ressentis depuis un ans ou à cause que maintenant je peux les associer à la maladie.
Comme tu peux le constater je suis encor en période de questionnement, mais je m'efforce depuis 3 jours de ne plus y penser et prendre la vie au jour le jour

Nicole

Nicole a écrit:

Merci Julie
Le Dr Brais croie que mon ataxie va évoluer très lentement et pour tant depuis un ans je ressens beaucoup plus de symptome que lorsqu'elle a débuté dans les années 90.
Es-t-il vraie de penser que son évolution s'échelone sur 10 à 20 ans.??

J'ai une impression que d'ici deux ans il y aura une grosse évolution mais je ne sais pas pourquoi, peut-être à cause de l'évolution que j'ai ressentis depuis un ans ou à cause que maintenant je peux les associer à la maladie.
Comme tu peux le constater je suis encor en période de questionnement, mais je m'efforce depuis 3 jours de ne plus y penser et prendre la vie au jour le jour

Nicole

10-20 ans? pas pour moi...j'ai été diagnostiquée à 8ans,j'ai maintenant 40 et je vis encore quelquesfois des régressions! ca fait donc 33 ans que je vis avec cette cochonnerie
ne te questionne pas trop...laise aller et vis ta vie

OUF! difficile de ne pas y penser Maintenant que mon conjoint sais que c'est une maladie évolutive et sans cure, il est perturbé et je le sens. Cette semaine je dois rassurer toute ma famille (parent, frères et soeur)qui sont en état de choc et ils se posent beaucoup de question.

Avec toute les donnés que j'ai lu sur ton forum, cela va beaucoup m'aider.
Merci à toi

Nicole a écrit:

OUF! difficile de ne pas y penser Maintenant que mon conjoint sais que c'est une maladie évolutive et sans cure, il est perturbé et je le sens. Cette semaine je dois rassurer toute ma famille (parent, frères et soeur)qui sont en état de choc et ils se posent beaucoup de question.

Avec toute les donnés que j'ai lu sur ton forum, cela va beaucoup m'aider.
Merci à toi

ouf!
c est super gentil de dire ca
quand tout sera calmé,il faudra apprendre a laisser tomber bien des choses...

J'ai peur de ne pas y arriver , mais il est vrai qu'on doit faire confiance à la vie, il n'y a pas que du mauvais temps, après la pluie vient le beau temps.

Merci Nicole

bonjour,

dans ma famille de 10 enfants , nous sommes 3 à avoir une ataxie de friedreich tardive.

pour moi elle a été confirmée en 2005 , j'avais 50 ans.
même si j'ai les symptomes classiques (démarche difficile, fatigue des membres inférieurs) il me semble que la maladie évolue très lentement.
j' ai une activité physique quasi normale sauf que je ne peux plus courrir. mais je monte à cheval ce qui m'oblige à avoir un bon contrôle de mes chevilles.

je continue à travailler à temps plein avec des horaires aménagés me permettant des activités physiques en milieu de journée.

ayant fait beaucoup de sports je pense que cela permet de bien "resister".

Bon courage

jacques

France

Nicole a écrit:

OUF! difficile de ne pas y penser Maintenant que mon conjoint sais que c'est une maladie évolutive et sans cure, il est perturbé et je le sens. Cette semaine je dois rassurer toute ma famille (parent, frères et soeur)qui sont en état de choc et ils se posent beaucoup de question.

Avec toute les donnés que j'ai lu sur ton forum, cela va beaucoup m'aider.
Merci à toi

Salut Nicole,

En lisant ce que tu as écris, je me suis dit que tu es dans la même situation que moi. Étant le premier d'une famille de 4 enfants a être diagnostiqué, je dois l'annoncer à mes frères et soeur avant Noel et je tente de trouver les réponses aux 100 milles questions que j'aurai probablement, mais c'est très difficile car personne ne semble avoir la même sorte d'Ataxie.

J'ai les même symptômes que toi, donc je s'impatise. J'attends d'essayer le nouveau médicament Catena avec impatience

Si tu as le goût de discuter, envoie moi un message.

Merci,

bonjour, ma mere qui est agée de 54 ans souffre de cette maladie depuis 10 ans je sais que c'est génétique, le moindre faut pas m'angoisse je le vis tres mal alors je me met la pression systematiquement et je passe ma vie à faire des tests style tenir l'équilibre ou bien marcher sur une ligne continue pour voir si j'arrive à marcher correctement, je suis agée de 30 ans et j'avoue que j'ai une peur monstre. J'ai pas envie de faire le test car je suis de nature depressif alors j'ai pas envie de savoir. Par contre j'ai vu sur le site que cette maladie peut etre guerie à l'aide des cellules souches. Alors si vous en savez plus merci de me tenir au courant.....

À Samia voir ceci

http://www.eurordis.org/fr/content/alerte-au-tourisme-cellulaire

Samia, si tu as des doutes mieux vaut faire le test et savoir tout de suite que vivre dans l'angoisse permanente d'être atteinte de la maladie

j'ai 44 ans et on a diagnostiquer ma maladie a 25 ans lors de ma deuxieme grossesse (j'ai 3 filles) ma maladie a evoluée en 1 ans mais tout va bien.
depuis 2 ans j'ai une auxilaire de vie qui m'aidé a sortir de ma depression .
la vie de famille n'est pas simple mais mes filles me poussent a faire des choses(broderie, sortie,lecture, ecrire...) j'attend votre reponse bisous a vous

C'est drôle isabelle,car la mienne aussi a sortie à mon accouchement,à 30 ans...là j'en ai 50 ...tes filles ont bien raison, ne t'identifie pas juste à l'ataxie,profites du moment présent où tu peux broder ou écrire...dans mon cas c'est chose du passé,mais je continu à peindre!ciao

Bonjour,

je suis atteint de l' ataxie de Friedreich depuis 13 ans, enfin les premiers symptômes sont apparus à cette date.
A l'époque je ne voulais pas croire que cela aurait pu être cette maladie.

J'ai maintenant 37 ans, depuis plus de 5 ans je cherche un traitement qui pourrait améliorer mon état, je suis sous Mnesis mais pour moi aucun effet.

J'ai essayé de nombreuses choses sans grand résultat, mais depuis 1 mois je test un produit qui me redonne espoir.

Pour info à 37 ans je marche encore bien, je suis capable de porter 25 kg sur quelques mètres, mon équilibre commence à revenir.

Je vous invite à suivre mes test sur mon blog: algosante.com

Je souhaite à tous les ataxiés de découvrir ce produit unique.

Cordialement

Olivier