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 le couple dans l'ataxie

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Nicole



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MessageSujet: le couple dans l'ataxie   Mar 13 Jan - 6:04

Étiez-vous en couple à l'annonce de votre ataxie?
Avez-vous formé un couple en connaissant votre ataxie?

Nous étions un couple, nous sommes encor un couple sauf qu'il ne faut pas se le caché ... l'annonce d'une maladie dégénérative amène son lot de questionnement et de remise en question.
Pour ma part vivre avec l'ataxie je peux le faire, mais, es-ce que le conjoint pourra poursuivre sans tomber dans la dépression Suspect pas sur de ça. Ses rêves, ses ambitions, les longue marche en forêt, le ski, les escalades(le Gros Morne à Terre-Neuve en 2005)seront à jamais modifier. Je crois que l'on vie en tant qu'ataxique nouvellement diagnostiqué une double déception pour nous-même et notre conjoint.
Le moral de fer est plus dur à gérer, on aura beau nous dire pense à toi et il sera y faire,je n'y crois pas, on se connais assez bien pour comprendre qu'il y a une bébitte entre nous deux. Un jour ou l'autre on devra faire un choix pour le bien de tout le monde.
Je crois que personnellement il me serait plus difficile de vivre avec quelqu'un de malheureux à cause de ma condition que de vivre seule.

Moment de réflexion scratch
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phenix

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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Mar 13 Jan - 6:25

Bonne réflexion...que je me suis faites il y a 18 ans et que je me fait encore. Il ne faut pas se le cacher,les relations évolues, changes...et comme l'on dit ça passe ou ça casse...je crois qu'il faut être très objectif et voir notre relation avec un certain recul. Nous ne sommes pas QUE de l'Ataxie...mais par contre il faut accepter que nous avons changé. Je pense Nicole, que si toi tu l'accepte et partage ton acceptation, ton couple va évolué avec tes limites.Oui, il y a une "bibitte", mais ton couple n'en n'est pas pour autant foutu!!! Pas sûre qu'un choix s'impose...parce que la relation va se transformer en amitié(c'est mon cas). C'est un questionnement bien ligitime, mais qui ne doit pas devenir une épée de Damoclès...une menace. Le secret, s'il y en a un, c'est d'essayer de ne pas rendre l'autre responsable de notre bonheur. Mise sur toi, l'ataxie est une atrophie du cervelet ,pas du cerveau!!!
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arabesk

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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Mar 13 Jan - 22:20

mon couple n'a pas résisté à l'annonce de l'ataxie; mon ex n'a pas supporté que sa danseuse de compagne (moi) ne puisse même plus marcher sans aide!
et mes crises de larmes et mes coups de colère au début de la maladie! bref, dur , dur.......
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vanila

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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Mer 14 Jan - 3:13

mon mari était au courant de mon ataxie quand on s'est connu et ça ne nous a pas empêché de nous marier et d'être heureux!

il m'accepte tel que je suis meme si à l'occasion il ne comprend pas toujours!
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Nicole



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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Mer 14 Jan - 22:51

Tu vois Vanila c'est là le but de ma question, lorsque ta maladie est connue et que tu rencontre un nouveaux conjoint (e) celui-ci connait ton état donc plus facile à accepter.
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Julie
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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Jeu 15 Jan - 2:52

je connais mon jean-françois depuis 1996,on s est marié en 2001
j'étais déja en fauteuil roulant à notre rencontre ...donc il a toujours su pour mon ataxie...quelquefois ,je vois que pour lui c'est pas toujours facile de vivre avec une personne qui a besoin d aide pour presque tout mais moi aussi je l aide,à ma façon et on se comble ...comme dit phénix,nous ne sommes pas qu ATAXIE
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Julie
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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Jeu 15 Jan - 3:09

Nicole a écrit:
Tu vois Vanila c'est là le but de ma question, lorsque ta maladie est connue et que tu rencontre un nouveaux conjoint (e) celui-ci connait ton état donc plus facile à accepter.

plus facile à accepter pour lui quand on déja l ataxie?hmmmmm pas sur...je pense que c'est plus une question de caractères différents,certains acceptent cet état , d'autres pas
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Alain

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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Jeu 15 Jan - 8:08

Je suis marié depuis 1997 et, actuellement, je suis encore en couple, bien que nous parlions divorce depuis quelques mois. Ma femme trouve que j'ai beaucoup changé depuis notre mariage, je ne bouge plus assez pour elle, elle dit qu'elle a l'impression de vivre avec un vieillard..... scratch
Ah, la jeunesse d'aujourd'hui!
Mais je crois qu'elle a aussi plus mal pris l'annonce que moi que je puisse un jour être invalide!
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Julie
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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Jeu 15 Jan - 10:45

Alain a écrit:
Je suis marié depuis 1997 et, actuellement, je suis encore en couple, bien que nous parlions divorce depuis quelques mois. Ma femme trouve que j'ai beaucoup changé depuis notre mariage, je ne bouge plus assez pour elle, elle dit qu'elle a l'impression de vivre avec un vieillard..... scratch
Ah, la jeunesse d'aujourd'hui!
Mais je crois qu'elle a aussi plus mal pris l'annonce que moi que je puisse un jour être invalide!

désolée
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Alain

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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Ven 16 Jan - 6:23

Bah, tant que c'est pas signé, il n'y pas de divorce. Et puis, mon signe astrologique chinois doit être le terrier: plus que tu me donnes des coups de pied au cul, plus je viendrai pisser contre ta jambe....... lol!
Tant qu'il y a de l'espoir......
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Nicole



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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Ven 16 Jan - 6:30

Savoir que l'état de santé de son conjoint(e) va se détériorer avec les années dès le début d'une fréquentation, c'est d'accepter cette aventure.

Apprendre en cour de route que l'état de santé de son conjoint(e) va se détériorer avec les années, c'est faire un choix.

Je suis désolé Alain, Crying or Very sad

Nous aurons, nous aussi un choix à faire éventuellement, mon conjoint n'a pas réaliser encor ce qui l'attend.affraid
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Nicole



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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Ven 16 Jan - 6:34

J'espère sincèrement que tout va rentrer dans l'ordre.

C'est pas facile pour personne, bon courage
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Alain

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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Ven 16 Jan - 6:47

Merci! C'est peut-être ma mentalité, c'est peut-être aussi que je suis encore peu atteint d'ataxies et que je n'ai pas encore réalisé moi-même ce qui m'attend que je refuse de donner à ma maladie un podium dans ma vie.
En tout cas, quelle que sera l'issue, je comprendrai et je devrai faire avec. Le tout c'est de ne pas baisser les bras! Smile
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phenix

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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Ven 16 Jan - 8:39

T'as entièrement raison!faut pas baisser les bras...au contraire,faut se retrousser les manches!!!D'ou mon nick...Phenix,parce que j'ai décider de renaître après avoir digéré le fait que rien ne sera plus pareil....
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Nicole



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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Ven 16 Jan - 23:36

Vous avez entièrement raison I love you

Ce que j'aime de se forum, c'est qu'on pose des question (pas toujours évident) tout haut et on a des réponses et des discutions qui fait réfléchir.

Mon gros problème, c'est: que je précipite les événement avant qu'elle arrive. J'apréhende, j'analyse, je suppose que.........et à la fin j'amplifie:affraid:

Une chose qui est sûr, c'est que j'ai de la peinture à faire pour toute la fin de semaine Neutral Neutral

BONNE FIN DE SEMAINE
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Julie
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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Sam 17 Jan - 2:49

Nicole a écrit:
Vous avez entièrement raison I love you

Ce que j'aime de se forum, c'est qu'on pose des question (pas toujours évident) tout haut et on a des réponses et des discutions qui fait réfléchir.

Mon gros problème, c'est: que je précipite les événement avant qu'elle arrive. J'apréhende, j'analyse, je suppose que.........et à la fin j'amplifie:affraid:

Une chose qui est sûr, c'est que j'ai de la peinture à faire pour toute la fin de semaine Neutral Neutral

BONNE FIN DE SEMAINE

j avais remarqué ce trait de caractère chez toi Exclamation ma mère est comme ca aussi ,je ui dit souvent 'l analyse paralyse' Exclamation Exclamation
tout ce qui a arriver va arriver quand même que tu y pense ou non
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phenix

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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Sam 17 Jan - 5:15

Malheureusement, ainsi nous sommes fait...venir à de noires conclusions,après une redoutable analyse...nous avons peur de l'inconnu...surtout quand l'inconnu est une dégénérescence!

Pour vaincre l'inconnu, il faut bien le connaître....un grand général avait coutume de dire que les stratégies de batailles fonctionnent quand on connaît son assaillant!!!!...cela a été la première étape vers l'acceptation...du moins, pour moi;)
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Julie
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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Sam 17 Jan - 5:52

phenix a écrit:
Malheureusement, ainsi nous sommes fait...venir à de noires conclusions,après une redoutable analyse...nous avons peur de l'inconnu...surtout quand l'inconnu est une dégénérescence!

Pour vaincre l'inconnu, il faut bien le connaître....un grand général avait coutume de dire que les stratégies de batailles fonctionnent quand on connaît son assaillant!!!!...cela a été la première étape vers l'acceptation...du moins, pour moi;)

exactement Exclamation
trop analyser amène appréhension et peur ...comme l ataxie est encore imbattable ,c'est mieux degarder notre énergie pour vivre avec!
Je te conseille Nicole de laisser aller ton conjoint , je veux dire attend que lui vienne à toi.... vous prendrez alors la décision qui vous conviendra le tout est de ne pas traverser la rivière avant d'être arrivé au pont...
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AChaput

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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Lun 26 Jan - 15:59

Bonjour à tous

Il semble que la perception est quelque peu différente si on est une femme ou un homme ou si notre prénom est Alain.

Ne vous choqué pas mesdames, mais vous avez plus de facilité à gérer ses changements de votre personne et la compréhension du conjoint est facilité.

Étant de la gente masculine, quand vient des moments de faiblesse où l'on a besoin de la conjointe notre orgueuil en prend un coup. Et de ces évènements découle une série de dispute causé par ce que pense le conjoint de la perception de la conjointe.
À preuve il est plus facile d'accepter l'aide offerte par des inconnus que par notre conjointe.
En conclusion messieurs ne soyez pas orgueilleux et laisser votre conjointe vous aider et votre relation avec l'être aimé s'en portera mieux.

Salutations
J'attend vos commentaires
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phenix

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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Mar 27 Jan - 0:25

Quand je te lit Alain, je me voit. Je suis terriblement orgueilleuse et n'accepte pas facilement être dépendante. Je ne crois pas ce problème réservé uniquement à la gente masculine. Je pense plutôt que selon nos bagages culturels et physiques, nous réagissons. J'ai toujours été dépendante financièrement, et très autodidacte. Aujourd'hui, j'ai des contraintes ,alors les données ont changées. Et je ne suis sûrement pas la seule femme sur ce forum qui vit cela. L'humain est indépendant de manière innée. À la naissance. Homme ou femme. C'est un choix si on devient dépendant , mais par contre,il y a des exeptions, et nous ataxiens(ou n'importe quelles maladies limitantes) le sommes par obligation.Et malheureusement cela occasionne des frictions avec non seulement l'être aimé, mais aussi avec d'autres relations, genre la famille, les amis...Cela me demande, parfois,une très grande force (ou sagesse) pour accepter de l'aide. Et, au bout du compte, ce n'est pas juste ma relation qui s'en portera mieux, mais moi aussi.
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AChaput

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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Mar 27 Jan - 5:05

Bonjour à tous

Heureux de constater que l'homme n'est pas différent de la femme, pour ce qui est de l'orgueuil, surtout si cela vient de vous mesdames.
Je constate aussi que la pilule est plus dure a avaler quand les incovénients de l'ataxie se présentent après la vie commune avec le ou la conjointe.

Pour ce qui est de la situation vécue par Nicole, dans un premier temps tu dois t'assurer de la perception du conjoint, et non pas en présumer. Dans un second temps accepter et faire accepter (difficile) notre déficience, avec ou sans l'être aimé.

En conclusion vivre la maladie avec ses limites et mettre de côté l'orgueuil.
Malgré ce que je pense, j'ai beaucoup de difficulté à l'appliquer.

Salutations
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Martine

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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Mar 27 Jan - 8:56

Hello a tous,

Je vais bien accepter l'aide de mon mari et de ma fille quand je suis a la maison sans probleme.

Par contre quand je suis en public et si je ne demande pas son aide et (il me l'impose si je peux dire) je vais me sentir gene, embarasse
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Jaysse



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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Lun 10 Juin - 9:10

Nicole a écrit:
Étiez-vous en couple à l'annonce de votre ataxie?
Avez-vous formé un couple en connaissant votre ataxie?

Nous étions un couple, nous sommes encor un couple sauf qu'il ne faut pas se le caché ... l'annonce d'une maladie dégénérative amène son lot de questionnement et de remise en question.
Pour ma part vivre avec l'ataxie je peux le faire, mais, es-ce que le conjoint pourra poursuivre sans tomber dans la dépression Suspect pas sur de ça. Ses rêves, ses ambitions, les longue marche en forêt, le ski, les escalades(le Gros Morne à Terre-Neuve en 2005)seront à jamais modifier. Je crois que l'on vie en tant qu'ataxique nouvellement diagnostiqué une double déception pour nous-même et notre conjoint.
Le moral de fer est plus dur à gérer, on aura beau nous dire pense à toi et il sera y faire,je n'y crois pas, on se connais assez bien pour comprendre qu'il y a une bébitte entre nous deux. Un jour ou l'autre on devra faire un choix pour le bien de tout le monde.
Je crois que personnellement il me serait plus difficile de vivre avec quelqu'un de malheureux à cause de ma condition que de vivre seule.

Moment de réflexion scratch

Bonjour Nicole
J'ai 47 ans et suis depuis quelques mois devenu ataxique, je suis aussi tres inquiet pour l'avenir de ma compagne dont je ne veux pas ruiner la vie.
D'une part je suis deprimé bien sur , et d'autre part je ne fais plus grand chose a la maison question bricolage et jardinage
Ensuite nous aimions sortir, et voyager loin tous les ans et je sens que ça ne durera pas.
Seul, j'aurais probablement mis fin a mes tracas, là, je n'oserais jamais lui causer une telle peine, bref, c'est une agitation perpetuelle dans mes pensées
Alors je laisse passer le temps et on verra...
Pas de solutions...
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Nicole



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MessageSujet: Re: le couple dans l'ataxie   Sam 29 Juin - 7:36

Bonjour Jaysse,

J'ai passé par toute sorte de gamme d'émotion crois- moi.  J'ai beaucoup pensé à ma fille et mon conjoint.
Le problème s'est qu'on ne veut pas leur causé d'ennuie, de peine et surtout de les voir obligés à freiner leur propre vie, tous sa on le vie en silence.
Nous restons étonnés combien nos êtres cher nous aimes pour ce que nous sommes et non pour ce que nous allons devenir.
J'ai fais la gaffe de vivre toute mes émotions s'en les partager avec mon conjoint en souhaitant même qu'il se trouve une autre femme parce que je ne voulais pas qu'il arrête de vivre à cause de moi.
La réalité s'est qu'il n'a jamais arrêté de vivre à cause de mon AF et des projets on en a à la tonne, tous un jours à la fois.

IL voulait un scouter (nous avons toujours fait de la moto avant) de puis un ans qu'il m'en parle, je n'étais pas ouverte à son idée parce que j'avais peur de pas être capable d'en faire.
L'autre jours il m'a ammené voir celui qu'il aimerais avoir.  Une fois dans le magasin je lui ai dis "je ne crois pas être capable d'en faire"
il m'a répondue qu'il avait toujours su que c'était sa qui m'empêchait de vivre avec lui un projet ou un trippe mais qu'il avait tous penser pour sa.
Ce que j'essaie de t'expliquer c'est que ta compagne et toi aller vivre un jour à la fois et surtout ne jamais mettre de côté vos rêves et vos projets. Mon AF évolue même si je ne fais rien alors j'ai tout à faire et à réaliser, je suis comme toi au fur et à mesure je m'ajuste c'est tout.

Depuis que je m'ouvre à mon conjoint de mes craintes c'est plus facile.

un jour à l la fois mais la bonne

Nicole
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Elda-FreyaM



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MessageSujet: Questionnement   Ven 28 Nov - 3:59

Bonjour a tous , voilà je ne suis pas atteinte de l'ataxie mais mon copain si, et je souhaite savoir certaine chose , avoir des témoignage de personnes atteinte ou pas de la maladie et qui vivent en couple.
Je vous explique , sa fait 1 mois que je suis avec lui , et je sais que la maladie est dégénérative dans le temps. Mon copain est en fauteuil depuis 2 ans je crois. Et j'aimerai avoir quelque témoignage de personnes qui vivrait en couple , avoir quelques conseils pour m'aider .
Je suis tellement amoureuse de lui, je suis prête a l'aider et faire tout ce qu'il faudra pour lui.
Mon copain a aussi un grand manque de confiance en lui, et du coup a peur que sa maladie me fasse fuir alors que pas du tout , sa ne me gène pas au contraire je pense que tout le monde a le droit de connaitre le bonheur.
J'ai pleins de questions en tête :
- Comment l'aider au quotidien ?
- Quels sont les choses a faire et a ne pas faire ?
- J'ai peur d'en parler avec lui , qu'en pensez vous?
- Il m'a dit un jour que j'en aurai marre de l'aider pour faire tel et tel chose y a t'il des personnes qui peuvent m'expliquer ?
- Existe t-il des traitements ?
- Comment évoquer avec lui sa maladie ?
Et pleins d'autres...
Je ne suis pas péjorative je pense que lui et moi pouvons vivre une réelle histoire qui durera longtemps du moins je l'espère. Je l'aime et ne le quitterai pas ( même quand je verrais vos réponses =D °
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