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 Question à propos de Catena?

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csailor

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MessageSujet: Question à propos de Catena?   Mer 4 Fév - 22:38

D'après plusieurs articles(donc celuile plus récent que j'ai posté)..Catena serait seulement efficace contre une ou deux sorte d'ataxie(AF et ataxie de duchenne)
Ma question est :Est ce vrai?
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Nicole



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MessageSujet: Re: Question à propos de Catena?   Jeu 5 Fév - 0:50

Salut scailor!
Ce n'est pas l'ataxie de Duchene, mais, la distrophie musculaire de Duchenne Wink

Là est toute la question, pourquoi seulement AF aurait le droit au Catena, nous avons tous les mêmes symptômes, les frataxines trouvés dans les mitochondries (peu de frataxine donc moins de contrôle sur le fer = surplus de fer = destruction) et le cervelet qui s'atrophie.

J'ai l'AF et dans la lettre que j'ai envoyé au CDM, je leur ai exprimé l'injustice de promouvoir le Catena seulement pour l'AF.

C'est faux de croire que tout les AF auront le Catena, il y a un contrôle, (valeur échelle et pré-dsiposition au Catena).

Je n'ai aucune nouvelle de mon dossier et mon ataxie et très peu avancé à comparer au votre. Seulement, comme je leur ai expliqué, elle évolue régulièrement.

C'est là toute l'importance d'envoyer une lettre au CDM, je l'ai fais par couriel et ils m'ont répondue en m'expliquant qu'il garde toute les lettre succeptible de faire aprouver le Catena par l'assurance maladie. Plus ils se rendront compte de toute les sortes d'ataxie existant, plus le Catena sera un jour approuver pour tous.

C'est un combat que je tient à leur livrer, je trouve désolant qu'il n'y est pas plus de personnes qui s'intéresse à faire valoir leur droit au prêt du CDM, vous avez jusqu'au 6 février.
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Keltik



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MessageSujet: Re: Question à propos de Catena?   Jeu 5 Fév - 2:12

csailor a écrit:
D'après plusieurs articles(donc celuile plus récent que j'ai posté)..Catena serait seulement efficace contre une ou deux sorte d'ataxie(AF et ataxie de duchenne)
Ma question est :Est ce vrai?

Voir :


http://www.nature.com/ncpneuro/journal/v4/n2/full/ncpneuro0704.html
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csailor

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MessageSujet: Re: Question à propos de Catena?   Jeu 5 Fév - 3:05

Nicole a écrit:
Salut scailor!
Ce n'est pas l'ataxie de Duchene, mais, la distrophie musculaire de Duchenne Wink

Là est toute la question, pourquoi seulement AF aurait le droit au Catena
Merci pour la correction sur la dystrophie de Duchenne Smile
Ma question est:est ce que la catena est bonne seulement pour ceux atteint de AF?parce que même si on as tous des symptômes semblable,certain d'entre eux diffère de d'autre personne atteinte(il y a qui sont encore habile avec les mains,moi je ne peux pas signé mon nom)
Je prenais du baclofen avant,parce que j'ai entendu dire que c'est un bon relaxant musculaire et mon (propre) neurologue m'en avait prescris,parce que selon lui,c'est bon pour toute les sortes d'ataxies...J'en ai pris pendant un ans,j'ai jamais tombé aussi souvent que cette année ,
le baclofen était nocif pour moi!
Je veux savoir ,est ce que le catena est bon pour tout les ataxiens(nes)?,ou sinon,est ce que je vais devoir faire comme avec le baclofen et essayer le catena pour voir si cela fonctionne ?
J'ai commencé à lire l'article que Keltik a posté,so far,pas de réponse concluante,mais je suis un ataxien donc la lecture et moi *MDR*(je me trompe souvent de ligne en lisant maintenant)
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AChaput

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MessageSujet: Re: Question à propos de Catena?   Jeu 5 Fév - 3:54

Bonjour

Keltik ta référence à un document, est très intéressante. Mais en anglais, je n'ai pas tout compris. Quelqu'un peut-il me faire un résumer en français, des chose essentiels?

Je suis atteint de l'ataxie de Portneuf. Et j'ai envoyé une correspondance au PM et au ministère de la santé, en appui à une correspondance d'un ataxien de Friedreich. Ceci en espérant une accélération des procédures, quant à l'acceptation du médicament par Santé Canada et une couverture complète par la RAMQ (régie de l'assurance médicament du Québec). Mon but est que le médicament sois offert à toutes les formes ataxies, dont la mienne.

En réponse à ta question Csailor c'est vrai.

Salutation
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csailor

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MessageSujet: Re: Question à propos de Catena?   Jeu 5 Fév - 4:37

Pour la traduction du texte,essaie Google,c'est 65% bien traduit..assez pour qu'on comprendre un peu:)
voici un lien vers la traduction de la page:

http://translate.google.com/translate?prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fwww.nature.com%2Fncpneuro%2Fjournal%2Fv4%2Fn2%2Ffull%2Fncpneuro0704.html&sl=en&tl=fr&history_state0=

PS:Ce texte a été écrit 1 ans et demi passé.
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Nicole



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MessageSujet: Re: Question à propos de Catena?   Jeu 5 Fév - 6:44

AChaput merci d'avoir appuyé votre ami en envoyant une lettre au CDM, cela fera une différence si tout le monde ferais la même chose. Dans un avenir r'approché tout le monde aura le droit au Catena et un Catena amélioré.

scailor les essaie ont été fait sur des personnes atteinte d'AF. IL ne veule pas se prononcer sur les autres sortes d'ataxies.
Voici les info que l'on m'a communiquer en appelant chez CAtena.
Les personnes atteintes d'une autres sortes d'ataxie pourraient prendre le Catena, mais, à leur frais $$$. Le gouvernement, présentement fait un arengement avec les assurance privés, Catena (compagnie) et l'assurance médicament pour défrayer le coût pour les personnes atteintes de AF (exigible).

Il faut vous plaindre au près du CDM pour permettre à tout les ataxiens de l'essayer.

Je ne sais pas si le médicament vas m'aider, mais, si on me l'offre je vais l'essayer et je vous tiendrai au courant soyé assurer. Je ne vais pas baisser les bras pour autant, ma priorité sont tout les ataxiens.
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Nicole



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MessageSujet: Re: Question à propos de Catena?   Jeu 5 Fév - 7:40

Mon dossier sera complèté dans un mois par mon neurologue, la suite, il y aura étude de mon dossier avec mes assurances privées.
Je n'aurai pas de nouvelle avant fin mars, début avril 09.

Alors, entre temps le pringtemps s'en vient YOUPI!Razz
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csailor

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MessageSujet: Re: Question à propos de Catena?   Jeu 5 Fév - 7:44

Nicole a écrit:

Les personnes atteintes d'une autres sortes d'ataxie pourraient prendre le Catena, mais, à leur frais $$$.
Merci Nicole de t'être renseigné.,le fait que je pose beaucoup de question et parfois(ok,souvent *MDR*) conteste personnellement beaucoup de chose qui sont prise pour acquise(ie:telle médicamentation est bonne pour tous etc..) est une aide immense pour mon bien être personnel.
Je me suis renseigné à propos du Catena auprès de mes assurances et ils m'ont dis que si on me le prescris,ça vas être remboursé à 80%.
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Keltik



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MessageSujet: Re: Question à propos de Catena?   Jeu 5 Fév - 17:05

Tiré du texte

Drug Insight: antioxidant therapy in inherited ataxias


Massimo Pandolfo


"L’oxydation est impliquée dans la pathogénèse des ataxies héréditaires récessives et dominantes autres que l'ataxie de Friedreich, donc le traitement anti-oxydant pourrait également servir de base à une approche thérapeutique de ces troubles."

CONCLUSION


Les ataxies héréditaires englobent un large éventail de troubles. Le stress oxydant est de nature à contribuer à la pathogénèse de la plupart, sinon la totalité, de ces conditions, bien que son rôle spécifique et les mécanismes varient selon les maladies. FRDA a jusqu'ici fourni le meilleur exemple d'une maladie dans laquelle le dommage oxydatif est une conséquence directe du défaut moléculaire et se trouve à la racine du processus pathogène.

L'utilisation des antioxydants dans le traitement FRDA est de plus en plus fondée sur une connaissance solide de l'évolution de la maladie et conçu de manière appropriée sur les essais cliniques. Ceci est un accomplissement remarquable pour une maladie rare, et il doit beaucoup à la création de grandes collaborations, des cliniques de base et des scientifiques. Le rôle des patients dans les groupes de préconiser le soutien à la recherche et d'encourager la collaboration internationale a été cruciale, ce qui incite les sociétés pharmaceutiques à parrainer des essais cliniques, en dépit de la niche de marché.Finalement, les directives de traitement seront soutenus par les mêmes règles de preuve demandée pour les troubles plus fréquents, plutôt que par l'anecdotique et les données empiriques habituellement disponibles pour les maladies rares. Que le traitement antioxydant se révèle efficace dans d'autres ataxies est moins certain, même si, dans certains cas, c'est bien possible. Il est important que tous les efforts visent à évaluer les traitements afin de maintenir les plus hautes normes méthodologiques, malgré les difficultés causées par la rareté de ces maladies, comme l'histoire de FRDA a clairement montré.

LES POINTS CLÉS



  • Le stress oxydant est un facteur clé dans la pathogenèse de la ataxies héréditaires, mais les mécanismes en jeu varient selon les conditions, ce qui nécessite des approches thérapeutiques distinctes
  • L'ataxie de Friedreich (FRDA) est causée par la carence d'une protéine mitochondriale, la frataxine, qui a une fonction anti-oxydante et régulatrice du fer, ce qui rend cette maladie, un candidat de premier plan pour la thérapie anti-oxydant
  • Échelles d'évaluation clinique et de biomarqueurs pour FRDA sont rapidement mis au point et commencent à être utilisés dans le contrôle en double-aveugle des essais cliniques
  • Plusieurs antioxydants ont été testés dans FRDA, mais contrôlée par placebo, à double insu, des essais ont été menés avec idebenone, un récent essai de phase II ont fourni des résultats encourageants en ce qui concerne la sécurité et l'efficacité possible de ce médicament
  • Quelques rares formes d'ataxies sont directement attribuables à la carence de petites molécules, des antioxydants comme la vitamine E et la coenzyme Q10, pour laquelle la thérapie de remplacement est possible
  • Il y a une raison pour les tests anti-oxydants dans les ataxies imputables à la réparation des défauts de l'ADN, de transmission autosomique dominante et des ataxies spinocérébelleuses avec dysfonction mitochondriale primaire, mais pas d'études cliniques contrôlées ont été réalisées à ce jour
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