j'ai besoin de vos commentaires

Salut tout le monde sa fait un bout de temps, mais je vous lis régulièrement.

Voici mon problème.... je sais que vous voulez passé à autre chose, mais j'aimerais avoir vos commentaires.

Voilà, j'ai de plus en plus de difficulter avec mes jambes,depuis 1 mois, ils sont endolorie et raide. Je dois rester assise souvent et il y a des journées ou je ne peux presque pas rien faire. Je ne veux pas me plaindre, j'essais de savoir si c'est une évolution normal et le fais d'être obligé de m'assoir fréquemment veut prédire le déplacement avec de l'aide prochainement.
Je m'inquiète pour ma garderie, j'ai des nouvelles ententes à signier pour juin, juillet et août 4 enfants en tout.

Je ne veux pas promettre des places et au bout de 3-4 mois être obligé de fermer la garderie. Au centre neurologique de Notre Dame on ne peut pas me répondre et je vois mon neurologue au mois d'août.

Salut Nicole,écoute,je ne veux pas répondre pour les autres,mais pour ma part,oui j'ai bcp de fatigue dans les jambes, je ne marche presque plus,mais mon état semble avoir plafonner depuis un an. Maintenant je me déplace à l'aide d'un déambulateur. Mais je pense que ton neurologue reste celui qui saura le mieux, car bien des facteurs rentrent en lignes de compte,voir quelle ataxie as-tu? Parce que moi, j'ai l'ataxie de Beauce,bien différente de Saguenay-Charlevoix ou encore de Friedrich...ensuite quelle condition physique as-tu nonobstant l'ataxie?je pense que notre condition joue un très grand rôle dans l'évolution,alors...

Je me demande (remarque j'ai aucune idee si c'est possible) si tu pourrais dire aux parents que tout est en pause jusqu'a temps que tu puisses rencontrer ton neurologue. Tu ne peux rien signer , rien promettre avant que tu le rencontre.

Merci

J'ai une AF avec une évolution lente depuis 10 ans, ma condition physique a toujours été très bonne, j'ai toujours été très active, mais, depuis qu'on c'est bâtie en 2004, mon corps en a mangé un coup. J'ai même essayé de faire du ski 4 fois et j'ai escaladé le Gros Morne à Terre Neuve en 2006, mais, depuis 2 ans je ne peux plus courir et sauter.

Depuis deux mois, je me sens très fatigué, ma main gauche les trois dernier doigts se replie lorsque je dois prendre quelque chose, mon écriture commence à changer avec la main droite, se qui m'inquiète le plus c'est de ne plus vouloir aller me promener parce que je sais que je ne pourrais pas aller bien loin, mes jambes se fatiguent facilement et les muscle ont tendense à raidir et faire mal (endurable) avant je les forcais à continuer même avec la douleur ou la fatigue mais aujourd'hui je ne peux plus.

J'adore travailler dans mes fleurs et mon jardin (très petit), et il y a des journée ou je ne trouve pas la force de continuer et même de commencer.

Martine, il est trop tard mes ententes sont signer avec les nouveaux parents. Ils manque telment de garderie dans notre région. Je les met au courant de ma situation, mais en leur disant que j'y vais d'année en année. c'est pourquoi que cette nouvelle évolution m'inquiète parceque je ressens que je ne vais pas faire toute l'année.

Avez-vous déjà eu le sentiment que quelque chose évoluait et que personne ne comprenait vos ressentis?
Depuis que j'ai consulter les neurologues il y a un ans, je savais que mon état se déteriorait passablement d'ici à deux ans, je ne me trompe pas pour le moment mes pour les neurologues il ne comprenne pas.

C'est pourquoi je m'adresse à vous
Merci Nicole

Oui, Nicole, je ressens ça aussi : mon mari me dit tout le temps : "je trouve que tu ne vas pas trop mal en ce moment ...." mais moi je trouve que c'est de pire en pire : la fatigue, les douleurs, et maintenant en plus les tremblements...pfff... Mais je crois que comme l'évolution est lente, on apprend à gérer les problèmes on apprend à vivre autrement et l'entourage ne s'en rend pas compte...

Tu as raison.
Hier j'ai été voir une médium et elle m'a dit que ma maladie s'était moi qui la controlait:scratch: si elle évolue s'est à cause de certain problème que je n'ai pas règler et une fois tout régler elle arrèterait d'évoluer:|

Et oui, si on accepte de ne plus courir, sauter, danser, faire du vélo, marcher plus de 5 minutes, conduire plus d'une demi-heure, écrire à la main, travailler normalement et encore d'autres choses, en fait, on voit pas qu'on est malade !
Donc, c'est ça, on gère sa maladie, et c'est quand elle évolue, qu'on se sens mal parce qu'il y a de nouveaux trucs qu'on n'a pas encore eu le temps d'apprivoiser.
Quand mon mari va me ressortir sa théorie comme quoi je ne vais pas si mal, je vais lui énumérer tous les trucs que j"ai appris à ne plus faire ....
Là, je trouve que ça commence à faire beaucoup ...

100% d'accord avec toi Nicole...oui,nous contrôlons notre maladie!mais, surtout nous en contrôlons la résilience(accepter sans se résigner) je crois que la perception de la maladie nous impose les limites que l'on subit. Je crois aussi que notre volonté de vivre intensément malgré ou avec l'ataxie peut repousser ces limites définies par les docteurs,neurologues et cie. Oui,la dégénérescence s'installe..mais à nous de trouver un placebo à nos activités qu'on ne peut plus faire...

Non, je ne baisserai pas les bras. J'ai passé par toute les gammes des émotions, maintenant, à moi la vie.

Effectivement, l'évolution est là, mais, au diable:twisted: je ressens un goût pressant de faire un bon ménage dans ma vie et de vivre pleinement.

Merci à vous deux

je demande à tout les jours de passer au travers, je crois, que sa commence à porter fruit.

Tu sais Nicole, j'ai ressenti un immense soulagement le jour où je me suis décidé définitivement d'arrêter de travailler comme enseignante.
Pourtant, ce travail, je l'adorais, je le trouvais merveilleux, il m'a apporté beaucoup de joie et de satisfaction, mais je me suis rendue compte que c'était les enfants qui souffraient le plus de ma fatigue, de mes maladresses, de mon manque de motivation et d'entrain. Alors il fallait mieux tout arrêter. Maintenant, je ne m'interdit pas de faire autre chose, des activités qui me plaisent, que je peux faire bien, où je ne me sens pas malade.
Voilà, il faut accepter de vivre autrement, s'accepter comme on est, profiter de tout ce qu'on peut encore faire. Et si c'est ta décision : bonne chance pour ce nouveau départ !

Merci Marie

Depuis que j'ai pris la décision de régler certain problème, je me sens plus sur de moi, avec quand même beaucoup d'anxiété, mais prête à assumer les résultats.
J'espère ressentir un soulagement et enfin ne plus avoir cette boule d'anxiétée dans la gorge.

Bonne fin de semaine Nicole:flower:

Nicole a écrit:

Non, je ne baisserai pas les bras. J'ai passé par toute les gammes des émotions, maintenant, à moi la vie.

Effectivement, l'évolution est là, mais, au diable:twisted: je ressens un goût pressant de faire un bon ménage dans ma vie et de vivre pleinement.

Merci à vous deux

je demande à tout les jours de passer au travers, je crois, que sa commence à porter fruit.

exactement ma pensée
on est bel et bien atteint ,il faut vivre nos émotions mais sans trop tarder sur le sujet car quand on pense trop a la maladie, on devient encore plus malade! il ne faut par contre ne jamais baisser les bras va selon ton instinct y a que qui sait

Merci Julie!

On m'a toujours dit de faire confiance en mon instinct, cette fois-çi je vais l'écouter. Comme j'écoute mon corps maintenant, quand il est trop fatigué, il me dit de ralentir un peu la cadance.

Bonne journée

C'est drôle Nicole que tu dises cela, car moi aussi je DOIS écouter mon corps,i.e ma fatigue,de + en+ souvent, j'apprend à me respecter, c'est difficile parfois de lâcher prise ....mais de plus en plus facile car mon corps me lâche(sans jeu de mot )

C'est vrai notre corps nous dit de ralentir, MAIS LUI, il continue de grossir

ouais...

exactement ...pas facile ...