Je suis maman d,une jeune fille de 10 ans ,diagnostiquée voila tout pres d,un an et demi de l'AF...Je suis de la région de québec...Je me tiens au courant de l,idébénone en question et de l'approche plutôt lente de Catena vis a vis les neurologues,dont celui de ma fille .Il n,a toutefois pas encore prescrit l,idébénone à aucun de ses patients.puisque le cout est exhorbitant et que bien d es comagnies refusent d'assumer. A mon avis ,ce n,et pas une raison suffisante pour faire fondre un seul petit espoir..ne serait ce qu'un pour ma fille!
Ses pertes d,équilibre se font plus fréquentes depuis un an.Elle a aussi une cardiomyopathie naissante mais controlée..asymptomatique encore.
Quelqu,un pourrait m'informer comment je pourrais approcher la SAM ou autre ministere ??je suis un peu égarée dans ce labyrinthe.hiérarchisé.
Et je ne suis pas avare de mots,ni encore même celle de m'exprimer.Si cela peut appuyer tous les gens atteints..tant le cas de ma fille me tient de facon constante et poignante dans mon coeur de maman et je suis sensible a ceux qui vient la même chose.
Je continue a vous lire Avec conscience.sensible...Peut etre d,y trouver quelques renseigements utiles aussi en regard de l'AF.
Il est hors de question de me retraiter de tout désir d'aider ma fille...
Et ..en passant est ce qu ,un neurologue (comme par exemple a Ste Justine )serait plus prédisposé a le prescrire a ma fille?
J,ai bien des devoirs de maman ,à venir... moi la..héhé..mErci!!!!!
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