Bonjour tout le monde. Je répondrai à plusieurs de vos questionnements dans les prochains jours.
Les journées sont tellement courtes que je ne les vois pas. Je dois passer trop de temps sur l’ordi. Après tout, c’est ce qu’il me reste. Chanceux et chanceuses d’avoir encore d’autres activités.
Depuis notre dernier GT du 20 déc. dernier, les événements ont eu lieu comme prévu ou presque.
D’abord, il y a eu rencontre du neurologue généticien le 5 déc. puis celle d’un autre médecin, le 12 du même mois.
Pour moi, les comportements de celui-ci ainsi que ceux de mes. neurologues principal et généticien et de mon médecin de famille ne laissent planer aucun doute sur l’origine de mon ataxie.
D’ailleurs j’ai revu les symptômes de csailor sur son site après avoir vu son message sur le forum de l’acaf. Je m’empresse donc de donner signe de vie
J’ai lu le papier de I. Thiffault sur ses recherches et particulièrement de la dernière intervenante (p11 à p.13).
Si je comprends bien il y a peu de recherches sur les ataxies tardives du genre ILOCA évoluant vers MSA ; c’est mon cas et j’ai tout pour faire avancer les connaissances dans ce domaine. J’ai bien apprécié l’intervention où l’on parle du rôle de l’environnement.
Je suis quasiment certain qu’il s’agit d’une maladie (syndrome) acquise dans mon cas, et si le temps me le permet, je vais démontrer qu’il y a un lien entre tous mes symptômes, mes antécédents familiaux, mon âge, mes activités antérieures et le produit manipulé notamment.
J’émets évidemment l’hypothèse qu’il y a eu mutation génétique ayant déclenché l’ataxie. Cela ouvrira la voie à une recherche plus efficace.
Je pense surtout à l’ataxie de Portneuf qui semble embêter et dont certains symptômes de l’un des membres du forum de l’acaf semblent étrangement s’apparenter aux miens J’ai vu ça lors d’une compilation préliminaire sur Word et qui visait à illustrer une banque de données. Malheureusement, je n’ai pas pu transmettre le tout correctement
sur le forum.
Je n’oublie pas aussi Martine et son fameux papier qu’elle ne semble pas encore avoir eu. Il me faudrait ses coordonnées pour lui faire suivre si je réussis à l’obtenir.
Je me suis aussi trouvé une avocate en décembre. Au cours de 2008, j’ai même refusé de travailler à domicile pour mon employeur, préférant prendre ma retraite et écrire.
Avec mon ataxie et mes connaissances en informatique, pourquoi ne pas laisser quelque chose. D’ailleurs, comme ataxique avancé, je ne suis à l’aise que sur l’ordi.
L’origine de mon ataxie doit être prouvée hors de tout doute raisonnable. Mes connaissances en base de données feront l’objet d’une publication ce printemps.
Les liens entre les symptômes d’ILOCA, de MSA, les antécédents familiaux, les activités antérieures et les produits manipulés notamment, pourront être établis. Ceux des autres formes d’ataxies peuvent aussi être établis par la même occasion. Un site permettra de recueillir l’information pertinente qui sera analysée par la suite.
Ma conjointe attend le retour d’appel pour un rendez-vous avec mon principal neurologue. Je compte par l’occasion faire vérifier les questions à paraître sur mon site et demander à nouveau le papier de Martine.
Je conserve un bon souvenir du dernier GT. Merci à csailor pour son bon travail de relations publiques
Michel, qui ne vous oublie pas
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