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 j'ai besoin d'information

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soleil
Invité



MessageSujet: j'ai besoin d'information   Lun 13 Juil - 11:14

[b]Bonjour,
Je parle au nom de ma soeur.J'aimerais bien qu'elle puisse elle-meme vous parlez mais elle n'accepte pas sa maladie.Je vous explique: Depuis environ 12 ans, ma soeur a une maladie dégénératrice du cervelet.Ce qui ce manifeste pas une perte d'equilibre,de la difficulté a articuler,de la difficulté a écrire( elle ecrit tres croche) et une perte de motricité des ses bras.Ma soeur n'est pas tres bavarde sur sa maladie et chaque fois qu'elle voit son neurologue,elle lui dit que tout vas bien et qu'il est content de voir que sa maladie ne progresse pas.Nous sommes une famille unie et sommes tous convaincu qu'elle nous ment car sa maladie progresse a chaque fois que nous la voyons.( elle demeure loin de la famille et nous la voyons environ 5 a 6 fois par année)
Nous l'avons vu la semaine derniere et la maladie est encore plus présente qu'avant,elle est constamment en perte d'équilibre et doit constament s'appuyer sur son mari pour qu'elle ne tombe pas.Nous sommes attristés et avons tres peur pour elle car elle ne veux pas admettre ce qui lui arrive et je peux la comprendre mais en plus de sa maladie,elle est le seul soutien de la famille;son marie est un grand malade sous forte medication.Elle a une garderie avec 6 enfants et au rytme ou sa maladie progresse,d'ici quelques années,elle ne sera surement plus capable d'opérer sa garderie.Et pour terminer,nous sommes Beaucerons et lui avons déja parler de cette maladie mais elle ne rien entendre.Elle est tres pieuse et est persuader que Dieu la sauvera.Pouvez-vous me dire ce qui vous vivez pour que je puisse mieux la comprendre et surtout l'aider.Merci mille fois signée:une famille qui s'inqiete beaucoup.
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Keltik



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Date d'inscription : 02/03/2007

MessageSujet: Re: j'ai besoin d'information   Lun 13 Juil - 12:53

D'abord s'assurer que votre soeur soit bien prise en charge par un centre de réadaptation comme Le centre de réadaptation Lucie-Bruneau par exemple. Qu'elle voit tous les spécialistes nécessaires au maintien de sa santé. Les ataxies héréditaires sont des maladies neurologiques évolutives multi-systémiques dont on peut retarder l'évolution par un suivi médical adéquat (problème de scoliose, cardiaque, spasmes musculaires, diabète, etc.)

Faire appel au CLSC pour une adaptation du domicile ou aide est un élément important. Il existe certainement des conseillers financiers qui peuvent aider les gens en perte d'autonomie.

Personne ne sait ce que demain réserve. Il est important de vivre pleinement chaque moment de la vie et de donner le meilleur de soi-même.

L'ACAF peut définitivement aider en vous conseillant des neuro-psychologues, ergo-thérapeutes, physiothérapeutes, etc. qui connaissent les ataxies héréditaires.

Contactez-les au 514-321-8684 ou par courriel à ataxie@lacaf.org

Keltik
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Nicole



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Date d'inscription : 16/10/2008

MessageSujet: Re: j'ai besoin d'information   Mer 15 Juil - 5:02

Bonjour Soleil!

Vous avez raison de vous inquièter pour votre soeur.
Votre soeur se sent responsable au soutient de la famille, elle est consciente de ce qu'il lui arrive, mais, elle n'est pas prête à ce l'avouer.

Vous savez, il est très difficile de se voir dépérir tranquillement.
Elle sait très bien que vous vous doutez de quelque chose. Mais, elle se croit encor asser forte pour continuer.

Elle doit se questionner énormément.
Vais-je perdre mon emploie?
Comment surviverons-nous?
Que sera ma vie si.........
Je veux savoir. mais, je n'ose pas, je sui forte et en santé. Je ne peux avoir une maladie, c'est dans ma tête.

Vous pouriez apaiser ses peurs en l'assurant de votre présence et votre soutient sans la juger.
le jour ou elle sera prête d'en parler soyez prêt à la réconfortée.
Pendant ce temps continuez à vous renseigner sur ses symptomes qui resemble énormément à une ataxie.

Dans mon cas une fois que j'ai connue ma maladie ataxie de freidriech, il ma été plus facile de demander de l'aide, parce que je savais maintenant que ce n'était pas dans ma tête. Sa m'a pris 10 ans avant de vouloir savoir.

Dr. Bernard Brais de l'hôpital Notre Dame est un très bon neurologue et spécialiste dans l'ataxie.

Elle a de la chance de vous avoir sunny
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phenix

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Localisation : Labelle, Laurentides
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MessageSujet: Re: j'ai besoin d'information   Mer 15 Juil - 9:20

Nicole m'a volé les mots de la bouche....Quand on sait,on est plus "armé" contre l'ennemi....Dieu est fort, Dieu est grand...oui, mais dans la mesure ou l'on s'aide nous-même,Dieu ne fait pas tout. Sans être une fervente pieuse,je crois en lui...mais lui me demande de croire en moi!
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csailor

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Nombre de messages : 1152
Age : 52
Localisation : Saguenay,Quebec,Canada
Date d'inscription : 24/04/2007

MessageSujet: Re: j'ai besoin d'information   Dim 26 Juil - 9:31

J'ai un BLOG sur le net que j'ai commencé en 2002(2 ans après avoir été diagnostiqué) qui montre les changements qu'a eu l'ataxie sur moi,même si les 3 IRM que j'ai eu au cours des derniers 9 ans montre une dégénérescence de mon cervelet,je pense que l'évolution de mon atrophie est très lente(aujourd'hui,je marche encore beaucoup mais croche,en revanche,je n'ai aucune dextérité) et je dirais même qu'elle est stable depuis 2-3 ans ..la lecture de ce BLOG se trouve ici:
http://ataxie.50webs.net/miseajour.html
beaucoup des symptômes que vous décrivez ressemble aux nôtres,mais je suis mal placé pour conseillé quelqu'un puisque je vis seul(sans aide) et j'essaie de prouver que certaines ataxies ne sont pas génétiques,surtout qu'après 3 ans ...ma mère,père ,ma sœur(qui a 2 enfants) et mon beau frère ont été testé et n'ont pas eu aucun résultat,ce qui voudrais dire que les tests qu'ils(elles) ont passé 3 ans passé sont négatif(sinon on le serait si ça serait positif)
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richard



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Localisation : Québec,Canada
Date d'inscription : 21/12/2009

MessageSujet: Ce que je sais   Lun 21 Déc - 9:05

Une perte d'équilibre pour moi est un malaise aux niveaux des oreilles c'est ce que j'ai appris en faisant mon cours en aviation
Mais je ne peux vous en expliquer davantage, moi et les maladies ont est pas très famillier et je connais très peu les noms et fonctions des médecins, si vous avez déjà consulter pour ces oreilles bien veuillez m'en excuser je voulais juste vous ouvrir "voir" une autre options

Richard
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yves tap
Invité



MessageSujet: Richard   Dim 28 Nov - 7:28

Bonjour, Je crois que vous avez raison. L'oreillein(interne gauche) est en parti respoonsable de notre équilible. victime de ces maladies rarent, la science est même pas encore sur notre dossier.
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