Pour moi aussi la chaleur et l'humidité sont terrible. Il est vrai que je suis asthmatique, alors j'ai trois petites pompes dans la maison. Une à chacun des endroits où je suis le plus souvent.

Le petit problème avec ces pompes sont les effets secondaires. Eh oui ! Elles en ont aussi, ne serait-ce que sur la voix, ça la rend rauque, comme un cocaïnomane grand consommateur en plus(ex: écouter la voix de France Castel) elle a beau ne plus consommer sa voix est restée rauque.

Ah ! Il y a bien une pompe qui évite ces effets désagréables et surtout l'idée que les gens se font de toi. Marche mal assurée, voix rauque, hum ! Mauvais signe pour un employeur, n'est-ce pas !

Et, comme de raison, cette pompe ''miracle'' n'est pas remboursé et est très dispendieuse. Grrr !



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Martine, plus je te lis et plus je me rends comtpte pour les memes symptomes, c dingue

d'ailleur ça me fait peur, on t'a dit la maladie de Freidrich?

Bonjour Eugenia et Csailor,

J'ai besoin de ton aide ici Csailor, est-ce que tu pourrais mettre ta page sur le forum et du meme coup Eugenia sera capable de lire mon temoignage, j'ai fait un menage de mes courriels et par le fait meme j'ai du effacer par erreur ta page.

Merci!

Comme tu vois dans mon temoignage Eugenia, les medecins d'ici (Australie) m'avaient dit que j'avais l'ataxie de Freidreich (voila 6-7 ans), mais ensuite ont avoue faire un erreur et retour a l'ataxie de nom inconnu. j'ai ete au Canada, voila deux ans et j'ai ete diagnostique avec l'ataxie de la Beauce.

Csailor a écrit:

Citation:

en cliquant sur "WWW" en bas ,a droite de mon message ici(à coté de "profile " "MP" etc...

Ah ben ! Dis-donc !

Il n'y a pas très longtemps je la cherchais justement(sans me souvenir que je l'avais dans mes favoris évidemment(voyez le genre ?)). et j'y même pas songé

Mais, le dites à personne. Ma réputation vous comprenez ? Les cancans et tout et tout ! Ouach ! Quelle horreur !



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Merci csailor

bon, d'accord martine, on t'a diagnostiqué maintenant la maladie de la Beauce.
mais celle-la n'est pas pour moi, la beauce, c'est surtout au canada, quebec, et moi je suis en europe

c'est bete, j'ai exactement les memes symptmes que toi, les petits accidents etant plus jeune, en croyant que c'etait moi qui etait une incapable
enfin, c'est du pareil au meme, c'etait juste pour mettre un nom sur cette ataxie que j'ai, parce que la beauce n'a pas de traitement aussi.

je viens de me casser le poignet en perdant l'equilibre au bord de la route, juste avant de traverser, et me suis aplati contre une voiture qui passait. eu de la chance juste mon poignet. peux bouger juste les doigts alors je peux taper
mais j'ai eu un gros coup de "down" comme tu dis, encore du mal a sortir de chez moi,
mais bon, en etant a la maison oyu dans la rue tu tomberas quand meme, c'est ce qu'on me dit mais plus facil a dire qu'a faire!!

Je suis tellement desole Eugenia, je touche tellement du bois pour pas que ca m'arrive.

J;espere qu'ils trouveront de qu'elle ataxie tu es atteinte, c'est tellement un bon feeling de savoir de quelle ataxie ont est atteint.

(bon feeling, je veux dire etre capable de mettre un nom sur cette damne ataxie et pouvoir rechercher de information sur celle-ci

Martine a écrit:

Citation:

mettre un nom sur cette damne ataxie

La dernière fois que, j'ai vu mon neuro de Montréal, je lui ai demandé de quelle type d'ataxie j'étais atteint.

La réponse fus: ''Dans ton cas nous le saurons à... l'autopsie. Du coup, j'étais un p'tit peu moins pressé de savoir.

Pas pour rien que je veux voir Dr. Brais, mais pas de possibilité avant... 2008.

Mais s'il assiste à la soirée Hommage à Claude samedi(23 juin), j'aurais peur-être l'occasion de le rencontrer et discuter un peu avec lui.



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

je sais quel forme ataxie que je suis attein jelé sus aujour D'hui ataxie de porcneuf mon neuro me la confirmé a (100 % ) dr Brais et son partenaire dr fortin (phisyatre ) et une infermiere du centre lucie-brunneau et la (TRP) je suis contant fasson de parlé de savoir quel forme ataxie que je suis attein enfin je peu metre un non sur la !"/$%?&*()-= de maladie

Oui, tu as raison, Chyco, on est content quand on sait!même si c'est une nerie de maladie!

ce que vous appelez "spasmes" sont des impatiences ou encore jambe sans repos! c très chiant
d'ileurs c un de symptômes de parkinson; bizarre
j'ai eu ça et moi c la dhea qui a stoppé definivement ces impatiences!
la magnesium, j'en prends aussi sinon j'ai les paupières qui sautent à fond

En parlant de ça à mon neuro, il a l'air de faire la différence entre les spasmes et les impatiences. Les impatiences c'est quand on a les jambes "énervées" on a besoin de les bouger.... les spasmes se sont des mouvements incontrôlés : moi j'ai le muscle du dessus de la jambe qui se contracte et le pied qui part en flexion. une fois, c'est tout le bras qui est parti de gauche à droite. heureusement que mon mari n'était pas encore couché : il se serait pris un pain. En tout cas c'est toujours au moment de l'endormissement ou au repos. C'est vrai que c'est

Chico, c'est bien que tu ais mis un nom sur ta maladie. ça ne te fera pas aller mieux mais bon,.... Que sais-tu sur cette forme d'ataxie?
Moi, je retourne voir le grand chef à Toulouse demain pour les résultats de mes examens passés cet été. Là-bas, ils pensaient que j'avais une atrophie multisystématisée. J'espère qu'ils auront de nouveaux éléments pour éliminer ce diagnostic et qu'on va chercher vers d'autres pistes maintenant.

que ses une des forme des plus spastique =douleur aux dos fréqent aux jambe aux cheville et la douleur me réveil tres souvent et pour courroné le tou mal aux yeux tres fréquent aucun probleme de déglutation mes beaucoup de raideur =démarche comme un robot (goldorak ) le 3/4 de la journée au couché sé pareil raide comme une barre (le robot goldorak fait partie de dessin annimé de mon enfance )