Ma maman

Bonjour a tous moi ces Stéphanie !! Et j'suis bien contente d'avoir trouver une place ou ont peut partager sur cette maladie!!Merci!!!

Bref ces pas moi qui est malade mais ma maman.
Ont attend encore les résultats de ces dernier test,sont medecin soupconne une ataxie cérebelleuse,car elle en a belle et bien les symptome.Mais il cherche pour d'autre maladie aussi cancer ect......

Ces dur et sa me brise le coeur de voir ma maman ainsi difficulté a marcher car manque d'équillibre elle déparle entk bref vous les connaisez les symptomes.

Finit les grande marche en compagnie d'elle,nos grande sortie magasinage,ces visite a la maison,bref tout les activiter normal qu'ont fesais ensemble mere-fille!!!Sa me manque!!

je trouve la situation difficile mais je sais bien que elle aussi,elle s,ennuie énormement de ces petit enfants(mes enfants)quelle gardait et visitait régulierement.J'essaie le plus possible d,aller lui rendre visite avec les enfants mais malheureusement elle fatigue tres vite.Donc plus souvent qu'autrement je la visite seul!!

J'aimerais tellement retrouver ma maman d'avant en forme et active !!

Au mois de novembre le médecin la garder a l'hopital,sa pas ete facile elle allait tres mal.Ces dur sur le moral a 25 ans de devoir aider a sa mere de seulement 53 ans a se laver et faire sa toillette.Elle a toujours ete une personne tres autonome.

Quad je vais la visiter j'essaie de rester positive et que ma peur et mon inquetude ne paraisse pas !!Je l'encourage et j'essaie de l'aider du mieux que je peut!!
Mais de retour chez moi ces une tout autre chose j'ai souvent envie de pleurer.Quand j'y pense trop j'ai mal a la gorge comme un énorme moton qui me serre la gorge,sa fait mal.J'ai tellement peur des résultat,j,ai peur qu'ont nous annonce que se ne soit pas une ataxie mais un cancer.

Je l'aime ma mere et j,ai peur pour elle j'ai peur de la perde.!!

Steph

C'est super Stéphanie d'exprimer la peur qui t'habite sur l'état de santé de ta mère. Dans ce forum tu trouveras probablement l'explication de certain comportements de la maladie mais jamais malheureusement tu pourras savoir la raison pourquoi celà arrive à ta maman que tu aime tant. Je te dirais de continuer de lui donner plein d'amour, elle doit savoir qu'elle est importante pour toi et qu'elle a toujours la place dans ton coeur, même si la vie ne sera plus jamais pareille. N'hésite pas de parler de tes inquiétudes. C'est important. Ici tu peut tout dire, il n'y aura jamais de préjugés. Mais tant que le diagnostique pour la santé de ta maman n'est pas rendu, rien ne sert te créer des scénarios. Le temps est long, mais l'analyse se fait.
C'est super de prendre soin de ta mère comme tu fais. Au jour d'aujourd'hui, tous les espoirs sont permis, les recherches avancent. Mais ne perd jamais courage, le premier pas est déjà fait, t'as parlé sur le forum.

Oui D!ana a raison ne te décourage pas. Quand tu est découragé vide toi le coeur,pour garder le moral car est la seul vrai arme .Bon courage

Bonjour,
C'est courageux de venir laisser votre témoignage en tant qu'accompagnant de malade de l'ataxie. C'est plutôt rare pour qu'on le souligne. Je remarque que la détresse chez les accompagnants est aussi grande que chez les patients eux-même.
Je voudrais crier de toutes mes forces: "n'y a-t-il personne pour entendre la souffrance qu'engendre cette pathologie qui torture lentement ces personnes qui se demande encore - Pourquoi moi?- Pourquoi nous?-?

La détresse est immense: Réagissons!
ISA

L'ACAF existe entre autres pour venir en aide aux personnes vivants avec les ataxies et à leurs proches.

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Merci à tous ceux qui s'entraident via ce forum.