je me présente

Je vais commencer par la fin. Je suis un jeune homme de 26 ans et je me déplace en fauteuil roulant manuel depuis l’âge de 16 ans. Je suis atteint de l’Ataxie de Friedreich, ce qui m’apporte plusieurs difficultés, tant au niveau moteur qu’au niveau du langage.

Je fréquente de façon assidue le centre de réadaptation Lucie-Bruneau. J’y fais de l’entraînement en salle de gym adaptée ainsi que de la physiothérapie en piscine. J’ai travaillé durant près de deux ans comme recherchiste pour l’AQSFR (Association québécoise des sports en fauteuil roulant). Cet emploi a pris fin en octobre 2006. Maintenant, j’espère être admis dans un DEP en bureautique. J’ai fait un DEC au Cégep Édouard-Montpetit en sciences humaines. Quant à mon secondaire, je l’ai terminé à l’école Georges-Vanier de Monréal. Il s’agit d’une polyvalente régulière mais accessible aux fauteuils roulants. Nous étions un peu moins d’une vingtaine de personnes handicapées. Nous pouvions donc passer quasi inaperçus, les élèves étant habitués à voir des personnes différentes.

Très tôt à mon adolescence, ma condition s’est rapidement détériorée. Je ne pouvais plus vraiment courir ni patiner (quoique n’ayant jamais été un grand patineur, je me forçais le plus possible et j’arrivais à faire des longueurs de patinoire sans bâton). Je ne pouvais plus non plus me promener à bicyclette.

C’est en sixième année que tout a commencé; n’ayant moi-même pas la langue dans ma poche, certains élèves se sont moqués de ma façon de marcher. Mon professeur décida alors d’en faire part à mon père lors d’une rencontre de parents puisqu’elle avait également remarqué d’autres symptômes comme mon écriture. J’ai donc été examiné par mon médecin de famille qui m’a rapidement référé à un neurologue et on m’a hospitalisé une semaine au Children’s hospital de Montréal. J’y ai passé la batterie de tests qui m’a révélé le diagnostic d’Ataxie de Friedreich. À cette époque, je ne savais pas trop ce que cela signifiait…

Au fil des années, j’ai dû mettre une croix sur plusieurs activités avant d’accepter le damné fauteuil roulant. Claude St-Jean a dit qu’il était condamné, donc moi aussi je le suis. Mais je veux tout faire pour retarder ce châtiment. On a tous des malheurs, on y est tous confrontés; peine d’amour, décès, etc. J’ai vécu tout ça déjà. Moi, mon grand malheur est le rejet par certaines personnes car je ne parais plus le même. Par contre, mes vrais amis, ma famille et mes neveux sont toujours là pour m’épauler. Également j’ai plein de passions qui me motivent à continuer : le sport, la musique, les spectacles, le cinéma, les restos, les musées, l’histoire, la politique, l’informatique et la télévision. Tout ça me donne de l’espoir et ça me permet de rêver…

En attendant, je m’entraîne passionnément et j’essaie de rester fort devant les obstacles. Écrire cette page m’a fait revivre plein d’émotions. J’espère vous avoir donner envie d’en connaître davantage sur moi. Maintenant, voici le début.


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Salut Martin et bienvenu parmis nous,

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Moi, mon grand malheur est le rejet par certaines personnes car je ne parais plus le même

Pour ça y a qu'une solution, soit

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Mon professeur décida alors d’en faire part à mon père lors d’une rencontre de parents puisqu’elle avait également remarqué d’autres symptômes comme mon écriture.

Tu vois, moi, dès la quatrième année, un professeur d’éducation physique avait remarqué que j’avais des problèmes de posture, mais n’en à parlé à personne lui. Il est vrai que c’était il y a longtemps, j’ai tout de même 50 ans.

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Très tôt à mon adolescence, ma condition s’est rapidement détériorée. Je ne pouvais plus vraiment courir ni patiner (quoique n’ayant jamais été un grand patineur, je me forçais le plus possible et j’arrivais à faire des longueurs de patinoire sans bâton). Je ne pouvais plus non plus me promener à bicyclette.

Ataxie pour ataxie, les symptômes restent tout de même ‘’cousins’’ à ce que je vois.

Je n’ai jamais été capable de patiner, impossible d’aligner les lames avec la glace, ça m’a pris un temps énorme pour aller à bicyclette, j’ai cessez très tôt de traverser les rivières sur les cailloux, de même que de grimper aux arbres.

Quand je marchais dans les bois, je m’enfargeais tout le temps dans les racines ou, quand t-il fallait lever le pied pour passer un obstacle.

Hier, je me suis souvenu d’un feu à l’école alors que j’étais en dixième année, tous le monde courraient dans les escaliers, les surveillants essayaient de faire presser le pas et moi… ben moi, je descendais tranquillement, en marchant, quand un surveillant me met la main dans le dos pour que j’aille plus vite, je lui ai dis si tu pousse… je déboule l’ami. Il avait pas l’air de comprendre, je crois qu’il croyait que je ne comprenais pas la gravité de la situation. Avec ma lenteur s’il y a quelqu’un qui la comprenait la gravité c’était bien moi !

Citation :

Également j’ai plein de passions qui me motivent à continuer : le sport, la musique, les spectacles, le cinéma, les restos, les musées, l’histoire, la politique, l’informatique et la télévision. Tout ça me donne de l’espoir et ça me permet de rêver…

Je suis musicien(j'ai une formation en percussion) et aussi informaticien depuis 1980, alors, si tu as besoin de renseignements, te gêne surtout pas !

A la prochaine !



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !